Tylko sześć osób na świecie ma tę chorobę. Diana: "Nie sądziłam, że będę mogła usiąść na tej kanapie"

Źródło: Dzień Dobry TVN
Gdy każdy krok sprawia ból
Gdy każdy krok sprawia ból
Jak słyszysz hasło nowotwór – sztywniejesz
Jak słyszysz hasło nowotwór – sztywniejesz
Mama, która wygrała z nowotworem
Mama, która wygrała z nowotworem
Depresja poporodowa - czym różni się od "baby bluesa"?
Depresja poporodowa - czym różni się od "baby bluesa"?
Maja Kapłon o walce z chorobą
Maja Kapłon o walce z chorobą
O choroba! Książka, która oswaja traumę
O choroba! Książka, która oswaja traumę
Diana Niebylska od urodzenia zmaga się z dystostozą przynasadową typu Jansena, która deformuje kości i wywołuje ogromny ból. Pacjentka ma za sobą operacje, które dosłownie i w przenośni postawiły ją na nogi. - To jest takie uczucie, którego ja od wielu lat nie znałam - mówiła Diana w Dzień Dobry TVN.

Dystostoza przynasadowa typu Jansena - co to jest?

Widzowie Dzień Dobry TVN po raz pierwszy historię Diany poznali 1,5 roku temu. Wówczas 28-latka opowiedziała o swojej dolegliwości, czyli dystostozie przynasadowej typu Jansena. To niezwykle rzadka choroba genetyczna, którą zdiagnozowano u kilku osób na świecie.

Przypomnijmy, że ramiona i nogi Diany były wygięte w kształt litery "S". Groziło jej unieruchomienie i poruszanie się na wózku inwalidzkim. Jej przypadkiem zainteresował się jeden z najlepszych chirurgów na świecie - dr Paley. Specjalista rok temu przyleciał do Warszawy, aby razem z polskimi lekarzami zoperować lewą nogę Diany. - Metoda operacyjna wydaje się łatwa, kości w nodze Diany musimy po prostu złamać - mówili wtedy medycy.

Następnie fragmenty złamanych kości zostały ustabilizowane w taki sposób, by kształt nogi pacjentki był odpowiedni. Na wyprostowane kości zostały nałożone specjalne śruby oraz implanty, które pomogły kościom się zrosnąć.

- Jestem wzruszona. Wszystko zostało pięknie wyprostowane - mówiła Diana po zabiegu.

Diana Niebylska - operacje, które zmieniły jej życie

Dzięki ludziom dobrego serca pacjentce udało się zebrać pieniądze na kolejną operację (na oba zabiegi pozyskano 600 tys. zł), po której komfort życia Diany zmienił się o 180 stopni.

Czuję się fantastycznie. Nie sądziłam, że będę mogła usiąść na tej kanapie i pochwalić się nowymi nogami. [...] Widzę, że to chodzenie coraz lepiej mi wychodzi. Jest to niesamowite. Wcześniej same stopy wykrzywiały mi się. To przypominało chodzenie na szczudłach, a teraz jak stanę na stopach - jest stabilnie, idealny pion. To jest takie uczucie, którego ja od wielu lat nie znałam 
- przyznała nasza rozmówczyni z uśmiechem.

Rodzice Diany również odetchnęli z ulgą. - Przepełnia mnie wielkie szczęście, że mieliśmy taką możliwość, spotkać pana doktora Paleya, który przeprowadził obydwie te operacje. Myśmy jeździli bardzo dużo po lekarzach - po polskich profesorach, byliśmy w Niemczech. Nikt nie chciał się podjąć takiej operacji, także jesteśmy bardzo wdzięczni panu doktorowi Paleyowi, całemu zespołowi z jego kliniki. A wszystkim ludziom, którzy postarali się, by Diana mogła mieć tę operację - jedną i drugą - bardzo dziękuję. Nie znam innego piękniejszego słowa, by to wyrazić. To jest coś wspaniałego, co ludzie potrafią zrobić dla osoby, która jest w potrzebie - ma niezwykle rzadką chorobę - powiedział wzruszony Bogusław Niebylski, tata Diany.

Diana wygrała walkę z bólem

Od naszej rozmówczyni bije dużo pozytywnej energii, a optymizm zauważalny jest gołym okiem. Jak podkreśliła mama Diany - Stanisława Niebylska, wraz z mężem starała się wychować córkę tak, by nie odczuła, że choruje.

- Od maleńkiego była radosna, wesoła. Myśmy nigdy nie pokazywali, że jest inna. Zawsze była prowadzona wśród zdrowych dzieci, chodziła normalnie do szkoły. Myślę, że to też wpłynęło na to, że nie odczuła do pewnego czasu, nawet różnicy, że jest inna - zaznaczyła.

Diana mogła liczyć na wsparcie nie tylko rodziców, ale i rówieśników. - Przyznam, że bardzo mało jakiegoś hejtu czy nienawiści zaznałam. Żyję w małej miejscowości. Tam wszyscy mnie znają od maleńkiego, zdążyli się do mnie przyzwyczaić, zaakceptować mnie taką, jaka jestem. Mam wspaniałych przyjaciół, miałam wspaniałą klasę. Nikt nie dał mi odczuć, że jest coś nie tak, także jestem im wdzięczna - wyjawiła 28-latka.

Obecnie Diana pracuje w sektorze ubezpieczeniowym. Spełnia się zawodowo i stała się niezależna finansowo. Natomiast po godzinach pisze, tworzy grafiki komputerowe oraz intensywnie się rehabilituje. - Przypuszczamy, że rehabilitacja będzie trwała jeszcze przynajmniej z rok, dwa, a może i dłużej, nie wiemy. Do momentu, aż zobaczę, że ona pójdzie sama - zapowiedział tata Diany.

Jak wygląda rehabilitacja Diany? Czy zamierza wydać książkę? Posłuchaj całej rozmowy - w tym optymistycznej porady i podziękowań - w materiale wideo:

Diana wygrała walkę z bólem
Źródło: Dzień Dobry TVN

Nie oglądałeś Dzień Dobry TVN na antenie? Pełne odcinki znajdziesz w serwisie Player.

Zobacz też:

Autor: Dominika Czerniszewska

Reporter: Szymon Brózda

Źródło zdjęcia głównego: Paweł Wodzyński/East News

podziel się:

Pozostałe wiadomości

Jak koledzy ze studiów postrzegają Oliwię Bieniuk?

Jak koledzy ze studiów postrzegają Oliwię Bieniuk?

W tym szpitalu przeprowadza się pionierskie operacje serca. "To jest rewolucja"

W tym szpitalu przeprowadza się pionierskie operacje serca. "To jest rewolucja"

Komentarze lektora w "Hotelu Paradise" to złoto. Zestawienie zabawnych fragmentów i ciętych ripost

Komentarze lektora w "Hotelu Paradise" to złoto. Zestawienie zabawnych fragmentów i ciętych ripost

Cuda z bukszpanu i tui. Jak zacząć przygodę z topiarami?

Cuda z bukszpanu i tui. Jak zacząć przygodę z topiarami?

Zacznij dzień słodkim, zdrowym śniadaniem. Poznaj dodające energii dania według Darii Ładochy
Materiał promocyjny

Zacznij dzień słodkim, zdrowym śniadaniem. Poznaj dodające energii dania według Darii Ładochy

Dlaczego obgadujesz innych? Te słowa psychologa dadzą ci do myślenia

Dlaczego obgadujesz innych? Te słowa psychologa dadzą ci do myślenia

Omegamania – poznaj kwasy Omega-3! Jak wspierają zdrowie?
Materiał promocyjny

Omegamania – poznaj kwasy Omega-3! Jak wspierają zdrowie?

Dorota Szelągowska odważnie o rozstępach na brzuchu: "Obiektywnie okropne, ale są moje"

Dorota Szelągowska odważnie o rozstępach na brzuchu: "Obiektywnie okropne, ale są moje"

Jak postawić na nogi monsterę? Ekspert zdradza sprawdzone sposoby

Jak postawić na nogi monsterę? Ekspert zdradza sprawdzone sposoby

"Sposób na wnętrze": Mural, sztukateria i obrotowe lamele. Modny i przytulny salon w jeden dzień
Materiał promocyjny

"Sposób na wnętrze": Mural, sztukateria i obrotowe lamele. Modny i przytulny salon w jeden dzień

Mefedron na wyciągnięcie ręki. Jak poznać uzależnienie u dziecka? Czat z ekspertem

Mefedron na wyciągnięcie ręki. Jak poznać uzależnienie u dziecka? Czat z ekspertem

Kim jest zwycięzca "Czas na Show. Drag Me Out"? To mistrz świata i mąż znanej aktorki

Kim jest zwycięzca "Czas na Show. Drag Me Out"? To mistrz świata i mąż znanej aktorki

Czy można wejść do restauracji lub baru z psem? GIS przypomina

Czy można wejść do restauracji lub baru z psem? GIS przypomina

Pogoda na weekend. Termometry mogą wskazać nawet 27 kresek

Pogoda na weekend. Termometry mogą wskazać nawet 27 kresek

Efekt placebo wciąż wykorzystuje się w medycynie. Na czym polega?

Efekt placebo wciąż wykorzystuje się w medycynie. Na czym polega?

Pomyśl, zanim udostępnisz zdjęcia swojego dziecka

Pomyśl, zanim udostępnisz zdjęcia swojego dziecka

Siostry uratowały sklep dziadka. "To nie mogło się tak skończyć"

Siostry uratowały sklep dziadka. "To nie mogło się tak skończyć"

Platforma streamingowa Max już w czerwcu. "Na tę chwilę czekaliśmy 2 lata"

Platforma streamingowa Max już w czerwcu. "Na tę chwilę czekaliśmy 2 lata"

"Łazienkowe przekleństwa" - zbawienna metoda czy szkodliwy trend? Psycholożka wyjaśnia

"Łazienkowe przekleństwa" - zbawienna metoda czy szkodliwy trend? Psycholożka wyjaśnia

Znamy finalistów XV edycji konkursu Sukcesu Pisanego Szminką

Znamy finalistów XV edycji konkursu Sukcesu Pisanego Szminką

"Przypalone ciasto warto wytrzeć tarką"

"Przypalone ciasto warto wytrzeć tarką"

Nie wiesz, jak rozmawiać ze swoim psem? Waszą komunikację poprawi Radek Ekwiński. Napisz do nas

Nie wiesz, jak rozmawiać ze swoim psem? Waszą komunikację poprawi Radek Ekwiński. Napisz do nas

Wybuchowy ekstrawertyk, a może cichy introwertyk? Poznaj numerologiczną 4

Wybuchowy ekstrawertyk, a może cichy introwertyk? Poznaj numerologiczną 4

Pył znad Sahary powrócił do Polski. Dla tej grupy osób jest szczególnie groźny

Pył znad Sahary powrócił do Polski. Dla tej grupy osób jest szczególnie groźny

Kolejny sukces Taylor Swift. 34-latka debiutuje na liście światowych miliarderów

Kolejny sukces Taylor Swift. 34-latka debiutuje na liście światowych miliarderów

Najlepsze podkłady na lato 2024. Czym się kierować, wybierając ten kosmetyk?

Najlepsze podkłady na lato 2024. Czym się kierować, wybierając ten kosmetyk?

E-sklep TVN. Co jest w ofercie? "Widzowie poczują się częścią czegoś większego"
Materiał promocyjny

E-sklep TVN. Co jest w ofercie? "Widzowie poczują się częścią czegoś większego"

Są bliźniaczkami syjamskimi, lecz mają inną orientację. Jak wygląda ich życie seksualne?

Są bliźniaczkami syjamskimi, lecz mają inną orientację. Jak wygląda ich życie seksualne?

Kuba Wesołowski znów zostanie tatą. Żona aktora pochwaliła się ciążowym brzuszkiem

Kuba Wesołowski znów zostanie tatą. Żona aktora pochwaliła się ciążowym brzuszkiem

Uniwersalne motywy na maturę z polskiego. Poznaj najpopularniejsze motywy literackie i zrób sobie powtórkę

Uniwersalne motywy na maturę z polskiego. Poznaj najpopularniejsze motywy literackie i zrób sobie powtórkę

In vitro w Polsce: Ministerstwo Zdrowia przedstawia szczegóły programu. "Przywracamy nadzieję"

In vitro w Polsce: Ministerstwo Zdrowia przedstawia szczegóły programu. "Przywracamy nadzieję"

Gdzie jest burza teraz? Radar burz NA ŻYWO

Gdzie jest burza teraz? Radar burz NA ŻYWO

Wakacje w maju – gdzie warto pojechać?

Wakacje w maju – gdzie warto pojechać?

Mama lekarz mówi na co nie pozwala dzieciom w domu. "Nie ma mowy"

Mama lekarz mówi na co nie pozwala dzieciom w domu. "Nie ma mowy"

#DzieńDobrywPolsce. Potrzebujesz interwencji Dzień Dobry TVN? Napisz do nas

#DzieńDobrywPolsce. Potrzebujesz interwencji Dzień Dobry TVN? Napisz do nas

Gruszki to idealny owoc dla zmagających się z tą chorobą. Sprawdź, dlaczego

Gruszki to idealny owoc dla zmagających się z tą chorobą. Sprawdź, dlaczego