Bez filtrów, czyli codzienność z dzieckiem w spektrum autyzmu. "Przeżywałam żałobę"

Jak wygląda codzienność rodziców, których dzieci mają autyzm?
Zrozumieć autyzm - codzienność bez filtrów
Źródło: Dzień Dobry TVN
Osoby z autyzmem borykają się z różnymi trudnościami. Nie zawsze ich potrzeby są rozumiane i nie zawsze mogą liczyć na odpowiednią pomoc. Jak naprawdę wygląda życie osób z autyzmem? O tym w Dzień Dobry TVN opowiedziały Anna Chwałek, dyrektor placówek edukacyjnych dla dzieci z autyzmem, mama dorosłego autystyka oraz Adela Wąsiewicz, mam autystycznego chłopca, autorka podcastu o autyzmie.

Autyzm - jak może wyglądać?

Syn Adeli Wąsiewicz od samego początku wyróżniał się na tle innych dzieci. Chłopiec nie utrzymywał kontaktu wzrokowego, bawił się też zabawkami inaczej niż jego rówieśnicy.

- Zamiast jeździć samochodzikiem i robić "brum, brum", to kręcił kółkami i potrafił to robić godzinami. Moja intuicja podpowiadała mi, że coś jest nie tak. Natomiast moi rodzice mi powtarzali: "Hej, ty też byłaś taka sama. Tobie nic nie jest, to jemu też nic nie jest" - powiedziała Adela Wąsiewicz.

Dodała, że po tym, gdy jej syn otrzymał diagnozę, dla niej zaczął się bardzo trudny okres.

- Przeżywałam żałobę. Przeżywałam żałobę po wyobrażeniu o tym, jakie mogłoby być moje dziecko, gdyby nie było w spektrum. To jest temat, o którym rzadko się mówi. Bardzo się wstydziłam, dwa lata przeżywałam tę żałobę - przyznała.

Adela Wąsiewicz również jest w spektrum i diagnoza pozwoliła jej zrozumieć, dlaczego jest inna.

- Ta diagnoza pozwoliła mi ogarnąć to wszystko. Odpowiedzieć na te wszystkie pytania. I po tej diagnozie zaczęłam żyć na nowo - stwierdziła.

Na jaką pomoc mogą liczyć osoby ze spektrum?

Syna z autyzmem ma również Anna Chwałek.

- Miałam bliźnięta, syna i córkę, więc mogłam obserwować rozwój dwójki dzieci jednocześnie i rzeczywiście w pewnym momencie ewidentnie Kuba odbiegał zachowaniem od zachowania córki. Taka typowa sytuacja: wracam z pracy, córka do mnie biegnie, a syn, gdzie jest syn? Schował się w szafie. On był diagnozowany 24 lata temu. Wiedza na temat autyzmu była znikoma - wyjaśniła.

Anna Chwałek dodała, że w tamtym okresie często odbijała się od drzwi i była traktowana jak przewrażliwiona mama.

- Mój upór doprowadził do tego, że Kuba miał bardzo wcześnie postawioną diagnozę - stwierdziła.

Była pewna, że po diagnozie jej syn otrzyma profesjonalną pomoc. Niestety życie bardzo mocno zweryfikowało to wyobrażenie.

- Okazało się, że on dostanie 2-3 godziny zajęć indywidualnych i to wszystko. Lata leciały i miałam takie poczucie, że jak czegoś nie zrobię, nie wezmę sprawy we własne ręce, to jeszcze chwila, a zostanę uwięziona w domu ze swoim synem. Stracę własne życie, a on starci szansę na życie. I dopiero wtedy pod wpływem namowy fundacji Synapsis pomyślałam o założeniu stowarzyszenia. Wtedy zaczęłam poszukiwać mam - podsumowała.

Z czym jeszcze mierzą się rodzice dzieci ze spektrum? Jakie mity krąży wokół autyzmu? Dowiecie się tego z dalszej części rozmowy.

Nie oglądałeś Dzień Dobry TVN na antenie? Wszystkie odcinki dostępne są na Player.pl.

Zobacz także: