Są dorośli, ale niesamodzielni. Kto zajmie się nimi, gdy rodzice odejdą? "Chodzi o ciężką fizyczną pracę"

Według WHO w Europie w spektrum autyzmu jest 1 na 100 dzieci. Około 75 proc. dorosłych osób z niepełnosprawnościami nadal mieszka z rodzicami lub opiekunami.

Bądź na bieżąco:

Bliscy ofiar koszmarnego wypadku na A1 zabierają głos. "Zabijając trzy niewinne osoby, próbuje zrobić z nich winnych"

17-latek przytrzaśnięty przez drzwi wagonu walczy o życie. "Rozliczani są z tego, czy pociąg wyjechał co do sekundy"

Drastycznie znęcali się nad 10-latkiem, są bezkarni. "Trzymali go, on się wyrywał"

Uwaga! TVN. Jak radzą sobie rodzice z dorosłymi dziećmi w spektrum autyzmu?

Pani Małgorzata jest mamą 45-letniej Pauliny w spektrum autyzmu.

- Budzę się często o 4-5 rano. Nie jestem w stanie się schylać. Muszę się rozruszać. Mąż podobnie. Chodzi o ciężką fizyczną pracę, nie o ubranie małego dziecka, przedszkolaka. Trzeba ją też wykąpać i ubrać. Mówię o dorosłej kobiecie, która niekoniecznie współpracuje – opowiada Małgorzata Mendelewska, mama Pauliny, prezes zarządu Autyzm Polska Fundacja Pomocy Osobom Autystycznym.

- Paulinka jest przede wszystkim niepełnosprawna intelektualnie, w znacznym stopniu. Jest osobą niewerbalną, czyli ona nie mówi albo mówi bardzo niewiele – mówi Włodzimierz Mendelewski, tata Pauliny.

- Uważamy, że ona funkcjonuje na etapie wczesnego przedszkolaka, jak 3-, 4-latek – dodaje pani Małgorzata.

- Każdy autysta to jest inny świat. Inny świat zaburzeń, niepełnosprawności, zaburzeń komunikacji, zaburzeń w relacjach międzyludzkich. To nie jest choroba. To jest pewien rodzaj zaburzenia – zaznacza pan Włodzimierz.

Kiedyś niewiele było wiadomo na temat autyzmu

Paulina urodziła się w 1980 roku.

- Wtedy bardzo niewiele było wiadomo na temat autyzmu. Nie było publikacji, nie było terapeutów – mówi pan Włodzimierz.

U Pauliny wszystko zaczęło się od silnych i częstych ataków epilepsji.

- Nastąpił całkowity regres psychofizyczny. Paulina leżała jak taka żywa laleczka, bez kontaktu, bez reakcji. To było dla nas ogromne przeżycie – wspomina jej tata.

- Wydawało się, że nie widzi, choć widziała. Wydawało się, że nie słyszy, bo nie docierały do niej żadne komunikaty. Nie lubiła się przytulać, nie można było spojrzeć jej w oczy, nie nawiązywała kontaktu. Jak siedziała blisko nas, to odwracała się tyłem – opowiada pani Małgorzata.

- Staliśmy bezradni, bo nie wiedzieliśmy w ogóle, co robić z nią, jak postępować. Szukaliśmy pomocy wszędzie, od profesora do znachora, od Pszczyny po Stany Zjednoczone – dodaje mama Pauliny.

Gdy urodziła się Paulina, pan Włodzimierz i pani Małgorzata byli na studiach pedagogicznych. Ukierunkowali swoje zawodowe życie tak, by móc być terapeutami córki. Tata Pauliny na studiach napisał jedną z pierwszych w Polsce publikacji o autyzmie.

- Pierwsze słowa "mama" czy "tata" pojawiły się, kiedy Paulina skończyła trzydzieści parę lat. Raptem zaczęła mówić "tatusiu" czy "mamusiu" z taką intonacją, że było to dla nas naprawdę ogromne wzruszenie – mówi pan Włodzimierz. I dodaje: - Teraz, od jakiegoś czasu, pragnie kontaktu. Bardzo lubi się do mnie przytulać. Trudno sobie wyobrazić, co będzie, kiedy zabraknie kiedyś mnie czy żony.

- My mamy jeszcze zdrową córkę. Ona bardzo kocha swoją niepełnosprawną siostrę. Zawsze powtarzała, że się nią zajmie, bo to jest jej siostra. Natomiast my z mężem nie zgadzamy się na takie rozwiązanie, ponieważ wiemy, jak trudne jest życie z taką osobą – zaznacza pani Małgorzata.

Paulina na spacery jeździ samochodem. Na zmiany często reaguje bardzo emocjonalnie. Dostępne formy wsparcia nie są przystosowane do osób takich jak ona.

- Gdyby została przeniesiona do DPS-u, to pierwszym objawem takiego przeniesienia byłyby straszliwe napady agresji, gdzie trzeba by wzywać pogotowie i szpital psychiatryczny. Pasy, farmakologia i koniec. Nie biorę tego pod uwagę i stąd moja siła, żeby działać – tłumaczy pani Małgorzata.

Budowa ośrodka wsparcia dla dorosłych osób w spektrum autyzmu

Kobieta z mężem założyła fundację i podjęła się budowy pierwszego w województwie kujawsko-pomorskim kompleksowego ośrodka wsparcia dla dorosłych osób w spektrum autyzmu, które wymagają stałej opieki. Koszt inwestycji to 17 mln złotych. Lokalne władze pomagają, jak mogą, projekt dostał też wsparcie unijne, ale wciąż potrzeba wkładu własnego – 2 milionów złotych w tym roku.

- Najtrudniej w życiu jest prosić kogoś o pomoc. Prosząc, czuję się trochę upokorzona. Ale zaufali mi rodzice, którzy stopniowo przyłączali się i uwierzyli w ten projekt. Nie wyobrażam sobie, żebyśmy ponieśli porażkę. Żebym ja poniosła porażkę, która zniszczyłaby ich nadzieje – kwituje pani Małgorzata.

Chcesz pomóc w stworzeniu ośrodka? Szczegóły znajdziesz TUTAJ >>>

Cały reportaż zobacz na stronie Uwagi! TVN.

Zobacz także:

• Wybuch gazu rozerwał blok w Braniewie. "Ten strach pozostanie na zawsze"
• Uszkodzony słup i ponad 20 tysięcy do zapłacenia. "Kierowca jest poszkodowany, a firma go pozywa"
• Zostali odcięci od centralnego ogrzewania. "To szantaż energetyczny"