Stworzył książkę dla nieuleczalnie chorej córki. Poruszająca historia rodziny Nowosielskich. "To jest hołd"
Choroba Battena - demencja dziecięca
Diagnoza Basi była ciosem dla jej rodziców. Jedyną szansą na terapię był wyjazd do Niemiec, aby tam otrzymywać darmowe leczenie, które bez refundacji jest bardzo drogie. Michał i Monika Nowosielscy z dnia na dzień zostawili swoje dotychczasowe życie w Polsce i przeprowadzili się w okolice Hamburga. Basia choruje na ceroidolipofuscynozę typu 2 (CLN2), znaną jako demencja dziecięca. To rzadka, śmiertelna choroba genetyczna.
- Choroba pokazuje się w 3. roku życia. Na początku są to takie symptomy, jak zapominanie słów, utrata równowagi, a później pokazuje się padaczka. I wtedy zaczyna się to diagnozować. Próbuje się leczyć padaczkę, ale to nie wychodzi i takim naturalnym następstwem jest badanie genetyczne z krwi - powiedział Michał Nowosielski.
Co się wydarzyło, kiedy tata Basi otrzymał jej wyniki badań?
- W wynikach, które się dostaje z laboratorium, jest napisane, co to jest za choroba. Jest to jedno zdanie, dosyć dosadne. Jak się to czyta, to od razu wiedzieliśmy, jaki będzie rezultat tej choroby. Czyli śmierć. Jest nieuchronna i to następuje w dosyć szybkim czasie, w dosyć drastyczny sposób. Zaczyna się od zapominania słów, od utraty równowagi. Pojawia się później epilepsja. Następnie dziecko traci możliwość chodzenia. Traci możliwość dosyć dokładnego poruszania rękami. Traci możliwość przełykania i na końcu tak naprawdę traci wzrok - przyznał.
Obecnie Basia jest na takim etapie, że już nie chodzi, traci wzrok i mówi zaledwie kilka słów.
Michał Nowosielski stworzył książkę dla chorej córki
Michał przyznał w rozmowie z Ewą Drzyzgą i Krzysztofem Skórzyńskim, że kiedy wraz z żoną dowiedzieli się o diagnozie Basi, ich świat rozpadł się na kawałki.
- To uczucie było naprawdę ciężkie. Od razu zaczęliśmy czytać, o co chodzi tak naprawdę w tej chorobie, jakie mamy możliwości. Jedyną możliwością była przeprowadzka do Niemiec, gdzie jest terapia, która wydłuża życie. W Polsce niestety nie była możliwa ta terapia i musieliśmy jak najszybciej się spakować i tam przeprowadzić. Terapia kosztuje 50 tys. euro miesięcznie i jest refundowana w całości. (...) Trzeba się przeprowadzić na stałe do Niemiec, trzeba tam mieszkać, trzeba tam mieć pracę, płacić podatki i wtedy dopiero można otrzymać tę refundację - przyznał Nowosielski.
Tata Basi stworzył dla niej wyjątkową książkę o psie Fikisie. Jaka historia się z nią wiąże?
- To jest hołd dla mojej córki. W środku jest historia, która jest zbliżona do naszej historii. Jest to historia o psie, który stara się odnaleźć Basię, swoją właścicielkę, po tym jak nagle znika. Wyjeżdża, on zostaje sam - powiedział Michał.
Dalszą część rozmowy znajdziesz w materiale wideo.
Nie oglądałeś Dzień Dobry TVN na antenie? Wszystkie odcinki znajdziesz na Player.pl.
Zobacz także:
- Szymonek potrzebuje 16 mln złotych na leczenie. Na tę samą chorobę zmarł jego wujek
- Dzięki elektronicznej niani odkryła, że jej 2-letnia córka ma raka. Co zobaczyła na monitorze?
- Otyłość to problem, który dotyka również dzieci. "Pójście do lekarza zdjęło z nas poczucie winy"