"Mamo, czy ja jestem chory?" Poruszająca historia 12-letniego Lee, który walczy z zespołem PANDAS
Aby wspomóc rodzinę w walce z chorobą można wpłacić środki na zbiórkę.
Zespół PANDAS - pierwsze objawy
Pierwsze objawy zespołu PANDAS u Lee pojawiły się po upływie dwóch tygodni od wzięcia antybiotyku na infekcję. Podczas spaceru chłopiec niespodziewanie dostał ataku.
- Ten atak była tak przerażający, tak traumatyczny, że zapamiętam go do końca swojego życia. Mój syn miał pianę na ustach, oczy wywrócone do góry, otwartą buzię i wydał przerażający krzyk, taki nienaturalny. Jak się później już dowiedziałam od lekarza neurologa, że to jest krzyk mózgowy. Miał takie oczy jakby był opętany - powiedziała Katarzyna Wolf.
U Lee początkowo zdiagnozowano autyzm oraz ADHD, jednak rodzice czuli, że to nie wyjaśnia wszystkich objawów. Z czasem sytuacja stawała się coraz trudniejsza. Chłopiec niszczył drzwi i ściany, rzucał przedmiotami, a podczas ataków agresji rodzice nie byli w stanie go powstrzymać. Mama Lee przyznała, że żyli w ciągłym napięciu i strachu.
- To tak jakby być żołnierzem na wojnie. Ciągle ten stres, ciągle musisz patrzeć za siebie. Kiedy mijają 2-3 godziny, przychodzi do mnie, siadamy: "Mamusi, ja ciebie bardzo przepraszam, zniszczyłem szafę, ja nie chciałem tego. Mamo, a czy ja jestem chory". On gdzieś tam w środku wie, że nie do końca jest tym człowiekiem, którym chciałby być - stwierdziła Katarzyna Wolf.
Zespół PANDAS - co to jest
Półtora roku temu u chłopca zdiagnozowano zespół PANDAS, czyli rzadkie zaburzenie neuropsychiatryczne. Choroba pojawia się nagle po infekcji paciorkowcowej i prowadzi do zmian w zachowaniu, emocjach czy pojawienia się tików. Lekarze tłumaczą, że układ odpornościowy zaczyna błędnie atakować układ nerwowy dziecka.
- Nawet jeśli dzieci mają wcześniej inną diagnozę, załóżmy, że jest to dziecko ze spektrum autyzmu, to jednak po przejściu infekcji, jeśli dotyka je zespół PANDAS, to ono po prostu staje się innym dzieckiem - wyjaśniła Paulina Swoboda, prezes fundacji Dzieciom z Zespołem PANS i PANDAS oraz ich Rodzicom.
- Dziecko ma przymus robienia pewnych rzeczy, czy ma pewne obsesje, że coś trzeba robić, np. dziecko 14 godzin dziennie skakało albo będzie miało rytuały, których nie można złamać, musi być zawsze ten sam rytuał - dodał lek. Krzysztof Majdyło, specjalista medycyny w Centrum św. Łukasz w Gdańsku.
Dwunastoletni obecnie Lee uczęszcza do szkoły specjalnej, ma indywidualny tok nauczania i osobistego terapeutę. Rodzina walczy jednak o kosztowne leczenie immunoglobulinami, które może zatrzymać postęp choroby.
- Bez leczenia to będzie postępować. My jesteśmy w tym momencie z chłopcem w stadium takim, które jest już ostateczne i wymaga leczenia - tłumaczyła Paulina Swoboda.
Jeden wlew kosztuje ponad 40 tysięcy złotych, a potrzebne są co najmniej trzy. Rodzice wierzą, że terapia pozwoli ich synowi wrócić do normalnego życia.
- Brakuje około 100 tysięcy złotych, żebyśmy mogli w ogóle ruszyć z tym podstawowym leczeniem, z trzema wlewami - przyznała Katarzyna.
- Po rozmowach z innymi rodzicami, którzy się zmagali z tą chorobą, jest bardzo duża szansa, że to dziecko się wyleczy - wyznał Darek Wolf.
- Wierzę, że nasz syn będzie zdrowy - podsumowała mama chłopca.
Aby wspomóc rodzinę w walce z chorobą można wpłacić środki na zbiórkę.
Zobacz także:
- Kim jest Łatwogang? Robi furorę w sieci i zebrał kilka milionów złotych dla dzieci chorych na raka
- Wielki zryw Polaków i setki milionów złotych. Fenomen internetowej zbiórki wszech czasów
- Bedoes i Łatwogang zwrócili się do internautów po zakończeniu rekordowej zbiórki. "Nie obraźcie się"