Martynka jest "milczącym aniołem". Dziewczynka z zespołem Retta zdobywa szczyty gór

Martynka zdobywa szczyty gór
Źródło: Dzień Dobry TVN
Martynka zdobywa kolejne szczyty
Martynka zdobywa kolejne szczyty
Operacja serca w łonie matki
Operacja serca w łonie matki
Badanie USG u dzieci
Badanie USG u dzieci
Dzięki polskim lekarzom zrobił swój pierwszy krok
Dzięki polskim lekarzom zrobił swój pierwszy krok
Polski lekarz od lat pomaga w Rwandzie
Polski lekarz od lat pomaga w Rwandzie
Omikron u dzieci
Omikron u dzieci
Uwaga! TVN: "Choroba pojawiła się z dnia na dzień". WOŚP gra na rzecz okulistyki dziecięcej
Uwaga! TVN: "Choroba pojawiła się z dnia na dzień". WOŚP gra na rzecz okulistyki dziecięcej
Siła dobrych ludzi
Siła dobrych ludzi
Protonoterpia w leczeniu dzieci w Polsce
Protonoterpia w leczeniu dzieci w Polsce
Kiedy Martynka Klajnert w 2016 roku przyszła na świat, nic nie zwiastowało, że może cierpieć na rzadką, genetyczną chorobę. Około 1 roku życia pojawiły się u niej pierwsze objawy zespołu Retta, który prowadzi do znacznej niepełnosprawności ruchowej i ogranicza komunikację z otoczeniem. Mimo przeciwności losu rodzice Martynki spełniają marzenia i wraz z córką i synem zdobywają szczyty gór.

Martynka choruje na zespół Retta

Agata Mrozowska-Klajnert jest mamą dwójki dzieci - Martynki i Mikołaja. Jej córka zmaga się z zespołem Retta.

- Są to "milczące aniołki", tak mówią na te dziewczynki. Zespół Retta to choroba genetyczna związana z chromosomem X. Cechuje się regresami w rozwoju, to znaczy, że można mieć dziecko, które ma kilka lat, funkcjonuje normalnie i nagle traci wszystkie nabyte dotychczas umiejętności motoryczne. Pierwszy regres w rozwoju przyszedł około 1 roku życia. Martyna na początku pięknie wymawiała wszystkie głoski i parę razy powiedziała do mnie "mama". Trochę żałuję, że tak dobrze tego nie zapamiętałam, ale gdzieś w sercu mam tę pamiątkę, kiedy powiedziała do mnie to pierwsze, najważniejsze słowo, na które każda mama czeka - powiedziała Agata Mrozowska-Klajnert.

Niespełna 6-letnia Martynka wymaga ciągłej opieki. - Zdrowe dziecko można zostawić samo, by się pobawiło. Natomiast Martynka tego nie zrobi. Z Martynką trzeba być, rozmawiać, trzeba ją trzymać, przenosić, karmić i dawać pić. Samo pojenie Martynki zajmuje prawie godzinę dziennie, więc jest to inne życie, inne rodzicielstwo, ale nie gorsze - podkreślił Kacper Klajnert, tata Martynki.

Martynka zdobywa szczyty

Rodzice Martynki udowadniają, że mimo ograniczeń i niepełnosprawności, można osiągać wyznaczone cele i spełniać marzenia. Zabierają swoje dzieci na wycieczki, zjeżdżają z nimi na nartach, biegają w zawodach.

- Martynka szybko się męczy i zwykle potrzebuje bardzo dużo snu w ciągu dnia, ale zauważyłam, że kiedy tylko organizujemy jej jakąś przygodę, np. pływaliśmy kajakiem cały dzień, to nie zmrużyła oka. Zachwycona, z kapeluszem na głowie, rozglądała się jak gwiazda. Widać było, że bardzo jej się to podoba. Kiedy zdobywaliśmy pierwszy wspólny szczyt, była taka szczęśliwa, że są obok dzieci naszych przyjaciół i że ona też jest z nami na górze. Czuła, że jest częścią czegoś ważnego - wspominała mama Martynki.

Państwo Klajnert chcą w rok zdobyć Koronę Gór Polski, czyli 28 szczytów.

- Nie jest łatwo pokonać szczyty z niepełnosprawną dziewczynką, która ma już niemal 6 lat, ale przypadkiem w internecie znalazłam specjalistyczny wózek we Francji. Ponieważ jest to unikat w naszym kraju, bardzo chcemy w przyszłości umożliwić korzystanie z niego również innym dzieciom i ich rodzicom, jeżeli tylko będą chciały przeżyć jakąś przygodę. Dlatego na koniec tego projektu będziemy ten wózek udostępniać - dodała Agata Mrozowska-Klajnert

Nie oglądałeś Dzień Dobry TVN na antenie? Pełne odcinki zobaczysz na Player.pl.

Zobacz także:

podziel się:

Pozostałe wiadomości