Choroba wysokich ludzi - objawy
Kacper Marczewski ma 17 lat, 208 centymetrów wzrostu, a rozmiar obuwia, które nosi, to niestandardowe 49,5. Trudności w doborze pasujących do jego sylwetki ubrań oraz kompleksy wynikające z odmiennego od rówieśników wyglądu nie są jedynymi problemami nastolatka. Chłopiec cierpi na zespół Marfana, potocznie nazywany chorobą wysokich ludzi.
- Kacper urodził się o czasie, nic nie wskazywało na to, że jest chory. Gdy skończył cztery lata, dopiero wtedy pani doktor zwróciła uwagę, że rośnie za szybko - opowiada matka nastolatka, Violetta Marczewska.
Objawami tego występującego u jednej na 10 000 osób genetycznego schorzenia są: wysoki wzrost, długie palce, gotyckie podniebienie czy problemy ze wzrokiem i stawami. Choroba, w której przyrost tkanki łącznej jest niekontrolowany, może spowodować powstanie zagrażających życiu tętniaków, w tym tętniaka aorty.
- Kacper miał problem z koordynacją ruchu. Choroba doprowadziła do skoliozy, deformacji klatki piersiowej i deformacji płuc- słyszymy w przygotowanym dla Dzień Dobry TVN reportażu.
Zespół Marfana - dziesięciogodzinna operacja
Wydolność oddechowa Kacpra Marczewskiego była na tyle słaba, że chłopiec musiał zostać poddany wielogodzinnej operacji, która składała się z aż trzech zabiegów. Dodatkowym problemem dla lekarzy był obecny w organizmie nastolatka tętniak, który mógł w każdej chwili pęknąć. Trudnego zadania eliminacji zagrożenia życia podjęli się specjaliści z Kliniki Kardiochirurgii Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego oraz Kliniki Kardiochirurgii i Chirurgii Ogólnej Dzieci.
- Ta choroba dotyczy całego ciała. Po prawej stronie klatka piersiowa była wklęsła, serce przepchnięte na lewą stronę, co bardzo mu przeszkadzało w oddychaniu, ponieważ nie mógł głęboko wciągnąć powietrza. Mogłoby być tak, że poszedłby pograć w piłkę i ten tętniak by mu pękł. Śmiertelność jest ogromna, bo 40% ludzi ginie od razu. Po operacji aorty bardzo ciężko jest naprawić tę klatkę piersiową z tego powodu, że tam wszystko jest podrośnięte, dlatego parę lat temu wymyśliłem sobie, że może by to zoperować jednoczasowo. Operacja trwała dziesięć godzin - tłumaczy jeden z członków zespołu operacyjnego, kardiochirurg i transplantolog kliniczny prof. Mariusz Kuśmierczyk.
Na początku kardiochirurg usunął tętniaka, wszczepiając w to miejsce specjalną protezę. Następnie torakochirurg starannie wyciął uszkodzony fragment płuca. Ostatnim elementem było wyprostowanie klatki piersiowej za pomocą specjalnej płyty. Zabieg, choć bolesny, miał znacznie poprawić komfort życia Kacpra. Specjaliści zapewniają, że u pacjenta widoczne są już pierwsze pozytywne efekty leczenia.
Jak nastolatek czuje się miesiąc po operacji? W naszym materiale wideo opowiada o aktywnościach fizycznych, których się podjął.
Zobacz także:
- Mały Grześ urodził się z zarośniętym przełykiem. "Nie mógł przełykać śliny". Życie uratowali mu wrocławscy lekarze
- Całe życie walczyła o każdy dodatkowy, centymetr ciała – jej marzenie właśnie się spełnia. Czeka na drugą operację
- Schorzenie, z którym rodzi się jedno dziecko na milion. Lekarze postawili Amelkę na nogi: "Teraz może wszystko"
Autor: Berenika Olesińska
Reporter: S. Brózda, M. Jarosławski
Źródło: Dzień Dobry TVN
Źródło zdjęcia głównego: Dzień Dobry TVN
