Choroby rzadkie. Cierpi na nie ok. 3 miliony Polaków

Choroba rzadka to taka, która dotyka mniej niż 5 na 10.000 osób. Do tej pory zidentyfikowano około 8 tysięcy takich chorób. W Polsce na choroby rzadkie cierpi nawet do 3 milionów osób... O problemach z jakimi borykają się chorzy: właściwą diagnozą, kłopotach z dostaniem się do specjalistów czy brakiem leków lub ich wysoką ceną rozmawialiśmy z prof. nadzw. dr hab. n. med. Jolantą Sykut-Cegielską, Konsultantem Krajowym w dziedzinie Pediatrii Metabolicznej Instytutu Matki i Dziecka i Małgorzatą Rybarczyk-Bończak, mamą chorego na SMA Szymona.

Poznajcie też wzruszająca historię Klaudii i Andrzeja Malinowskich rodziców Filipa i Mileny, dzieci chorych na dziecięcego alzheimera :(

Autor: Redakcja Dzień Dobry TVN

Źródło: Dzień Dobry TVN

podziel się:

Tagi:

choroby rzadkie choroby dzieci pomoc NFZ lekarz leczenie

Pozostałe wiadomości

Oferowała odchudzanie z pomocą komarów? "Podejmujemy kroki"

Newsy

Pozostałe wiadomości

Oferowała odchudzanie z pomocą komarów? "Podejmujemy kroki"

Bez leczenia mała Gaja przestanie chodzić i mówić. Rodzice proszą o pomoc

Martyna z "MasterChef Nastolatki" jest poważnie chora. Trafiła do szpitala

Czy piękny uśmiech można mieć w każdym wieku? Specjalista rozwiewa wątpliwości

Co to jest socjoseksualność? "Pod spodem jest prawdopodobnie nieszczęśliwa i samotna osoba"

Pozytywki Dzień Dobry TVN za marzec 2024. Weź udział w głosowaniu

Ten test wiedzy pokonał dziewczyny z "Hotelu Paradise". A jak ty sobie poradzisz?

Chcesz wygładzić zmarszczki i ujędrnić skórę twarzy? Sprawdź, który kolagen zacząć suplementować

Zdradza sekrety córki jej ojcu. Psycholog: "To może mieć długofalowe konsekwencje"

Mieszka w slumsach i marzy, by odmienić los rodziny. "Wiem, że mogę to zrobić, tańcząc w balecie"

Małgorzata Rozenek-Majdan wskoczyła do wanny pełnej lodu: "Nie wypada tego nie zrobić"

Jak zrobić pizzę idealną? Swój sekret zdradził uczestnikom "MasterChef Nastolatki" mistrz pizzy Valerio Valle

Jak koledzy ze studiów postrzegają Oliwię Bieniuk?

13-osobowa rodzina Clarke jest już w Tajlandii. To nie koniec ich dalekich podróży

Mefedron na wyciągnięcie ręki. Jak poznać uzależnienie u dziecka? Czat z ekspertem

Czy można wejść do restauracji lub baru z psem? GIS przypomina

Pogoda na weekend. Termometry mogą wskazać nawet 27 kresek

Efekt placebo wciąż wykorzystuje się w medycynie. Na czym polega?

Pomyśl, zanim udostępnisz zdjęcia swojego dziecka

Siostry uratowały sklep dziadka. "To nie mogło się tak skończyć"

Platforma streamingowa Max już w czerwcu. "Na tę chwilę czekaliśmy 2 lata"

"Łazienkowe przekleństwa" - zbawienna metoda czy szkodliwy trend? Psycholożka wyjaśnia

Znamy finalistów XV edycji konkursu Sukcesu Pisanego Szminką

"Przypalone ciasto warto wytrzeć tarką"

Nie wiesz, jak rozmawiać ze swoim psem? Waszą komunikację poprawi Radek Ekwiński. Napisz do nas

Wybuchowy ekstrawertyk, a może cichy introwertyk? Poznaj numerologiczną 4

Pył znad Sahary powrócił do Polski. Dla tej grupy osób jest szczególnie groźny

Kolejny sukces Taylor Swift. 34-latka debiutuje na liście światowych miliarderów

Najlepsze podkłady na lato 2024. Czym się kierować, wybierając ten kosmetyk?

E-sklep TVN. Co jest w ofercie? "Widzowie poczują się częścią czegoś większego"

Są bliźniaczkami syjamskimi, lecz mają inną orientację. Jak wygląda ich życie seksualne?

Kuba Wesołowski znów zostanie tatą. Żona aktora pochwaliła się ciążowym brzuszkiem

Uniwersalne motywy na maturę z polskiego. Poznaj najpopularniejsze motywy literackie i zrób sobie powtórkę

In vitro w Polsce: Ministerstwo Zdrowia przedstawia szczegóły programu. "Przywracamy nadzieję"

Gdzie jest burza teraz? Radar burz NA ŻYWO

Wakacje w maju – gdzie warto pojechać?

Mama lekarz mówi na co nie pozwala dzieciom w domu. "Nie ma mowy"

#DzieńDobrywPolsce. Potrzebujesz interwencji Dzień Dobry TVN? Napisz do nas

Gruszki to idealny owoc dla zmagających się z tą chorobą. Sprawdź, dlaczego