Rozwinięcie tematu
Lorelei miała 5 lat, gdy któregoś ranka, po obudzeniu zaczęła skarżyć się, że drętwiała jej ręka. Wkrótce okazało się, że odpowiedzialna jest za to tajemnicza choroba o nazwie AFM (Acute flaccid myelitis), która atakuje nerwy i wywołuje paraliż kończyn. Ponieważ lekarze nie umieli wytłumaczyć zdesperowanym rodzicom, co wywołuje tę chorobę i jak to leczyć, ojciec dziewczynki postanowił wziąć sprawy w swoje ręce i spróbować zupełnie nowej metody. Egzoszkielet to robotyczne rusztowanie mocowane na zewnątrz ciała, które można też porównać do ortopedycznego stabilizatora. Egzoszkielety mają wspomagać siłę mięśni i to właśnie mogła być szansa dla chorej dziewczynki. W ostatnich latach powstaje coraz więcej takich urządzeń, które albo wspomagają robotników pracujących w magazynach fabrycznych albo nawet – jak to się dzieje w Japonii – pomagają starym ludziom w poruszaniu się. Okazało się jednak, że nie ma egzoszkieletów dla dzieci. Dla Bodo Hoenena wyzwaniem stało się zbudowanie egzoprotezy – robo-rękę dla swojej córki, by ta znów mogła ruszać sparaliżowaną kończyną. Bodo z zawodu nie jest ani informatykiem, ani specjalistą od robotyki lub medycyny. Żaden z tych zawodów nie byłby zresztą tak przydatny, jak ten zawód, który faktycznie wykonuje. Ojciec dziewczynki zawodowo bowiem organizuje i koordynuje społeczne akcje internetowe i właśnie ten sposób komunikacji postanowił wykorzystać przy tworzeniu robo-ręki dla swojej córki. Znalazł na świecie specjalistów w różnych dziedzinach i poprosił ich, by odpowiedzieli na kilka kluczowych pytań. W ten sposób, współpracując z nieznanymi sobie ludźmi, którzy chcieli pomóc dziecku, w czasie szybszym, niżby zrobiła to niejedna wielka firma, udało się stworzyć działającą robo-rękę. Po ponad roku używania robo-ręki, która poruszała sparaliżowaną kończyną odbierając słabiutkie sygnały nerwowe z rączki Lorelei, stan zdrowia dziewczynki zaczął się poprawiać. Bodo Hoenen i jego córeczka chcą podzielić się ze światem tym urządzeniem zupełnie za darmo. Na jego stronie internetowej https://sites.google.com/site/ourkidscandoanything/advice można znaleźć historię tworzenia tego urządzenia, plany i szczegóły techniczne. Wszystko po to, by rodzice dzieci chorych na tę samą albo podobne choroby również mogli spróbować odmienić los. Niebawem Bodo podzieli się programem komputerowym, potrzebnym do programowania robotycznej ręki lub nogi.
Autor: Marcin Sawicki
Do studia DDTVN zaprosiliśmy aktorkę i prezesa Fundacji „Akogo?” Ewę Błaszczyk, aby porozmawiać z nią o tym, do czego zdolni są zdeterminowani rodzice, którzy walczą o zdrowie swojego dziecka. Dowiedzieliśmy się również, jakie plany ma fundacja Pani Ewy.
Autor: Redakcja Dzień Dobry TVN
Źródło: Dzień Dobry TVN