"Powierzyć" zamiast "oddać". Czy decyzja o hospicjum to życiowa porażka i powód do wstydu?
Dalsza część artykułu pod wideo:
Opinia psycholożki: "znormalizujmy trudne emocje"
Słowa, których używamy w obliczu nieuleczalnej choroby, kształtują postrzeganie rzeczywistości przez chorych i ich bliskich. Jak zauważa psycholożka i psychoterapeutka z Puckiego Hospicjum – Magdalena Frąckowiak, odpowiedni dobór pojęć pozwala "odczarowywać negatywne stereotypy, które narosły wokół opieki hospicyjnej", a słowo "oddać" – choć brzmi dobrze w kontekście rzeczy, jest okrutne, gdy mówimy o ludziach.
- Jest jednoznaczne z "nie dałeś rady", "zrezygnowałeś", "pozbywasz się obowiązku, odpowiedzialności". Bliscy mierzący się z ciężką chorobą swojego członka rodziny nie potrzebują, a tym bardziej nie zasługują na tego typu komunikaty - podkreśla psycholożka.
W rozmowach z opiekunami stojącymi przed tym wyborem kluczowe jest unikanie banałów czy dawania rad na rzecz normalizacji trudnych emocji. Specjalistka przypomina, że "skorzystanie z opieki hospicyjnej nie jest wycofaniem się, rezygnacją z człowieka – jest po prostu zmianą sposobu, w jaki się nim opiekujesz". Zespół medyczny dba o godność i uśmierzenie bólu, tworząc bezpieczną przestrzeń, w której bliscy wciąż pozostają dla chorego najważniejszymi osobami.
Jak podkreśla Magdalena Frąckowiak, profesjonalna opieka hospicyjna zdejmuje z bliskich ciężar obowiązków pielęgnacyjnych i logistycznych, pozwalając im znów stać się po prostu rodziną – żoną, mężem czy dzieckiem. Gdy zespół medyczny przejmuje trudne procedury, bliscy odzyskują przestrzeń na wspólne bycie bez stresu. Zregenerowany opiekun ma więcej sił emocjonalnych, dzięki czemu atmosfera staje się spokojniejsza i pełna cierpliwości.
Co na ten temat ma do powiedzenia dyrektorka Puckiego Hospicjum i pomysłodawczyni "Słownika słów właściwych", Anna Jochim-Labuda, która podkreśla, że terminologia ma znaczenie, a efekty małych zmian potrafią być naprawdę wspierające dla chorego i jego bliskich?
"Powierzyć" zamiast "oddać". Jak rozmawiać o osobach w hospicjum i jak do nich mówić?
Karolina Reszkowska, redaktorka dziendobry.tvn.pl: Skąd wziął się pomysł i impuls do stworzenia "Słownika słów właściwych"?
Anna Jochim-Labuda, dyrektorka Puckiego Hospicjum: Dobra komunikacja jest codziennym zadaniem w pracy całego zespołu Puckiego Hospicjum. Opieka hospicyjna to nie tylko medyczny aspekt, leki czy sprzęt pomocniczy. Zwróciliśmy również uwagę na element pojawiający się na progu życia z nieuleczalną chorobą. Mówienie o hospicjum często wiąże się z wielką obawą. W kontakcie z osobami stykającymi się z tym miejscem pierwszy raz, słyszymy o ogromnym ciężarze i lęku, który uniemożliwia skorzystanie z wiedzy specjalistów.
Przekornie powiem: jak psuje się samochód, jedziemy do warsztatu. Mam marzenie, żeby w obliczu diagnozy ciężkiej choroby naturalnym krokiem było poszukiwanie wsparcia i korzystanie z niego bez lęku. Opieka paliatywna jest dostępna i darmowa dla wszystkich ubezpieczonych, a dla nieubezpieczonych – wspierana mechanizmami samorządowymi. Kiedy mówimy o hospicjum, to kryterium wejścia – poczucie zagubienia, strachu i wyobraźni tworzącej najgorsze scenariusze przyszłości – sprawia, że ludzie rezygnują z pomocy fachowców, którzy spędzili lata na towarzyszeniu chorym. Chcemy pokazać, że hospicjum to miejsce, w którym – jak mówił ksiądz Jan Kaczkowski – "na razie zajmujemy się życiem".
Jak terminologia, taka jak "oddawanie do hospicjum", rzutuje na podejmowanie tej decyzji?
O ile w pewnym kontekście to słowo nie razi, o tyle w kryzysie choroby otoczenie zaczyna oceniać człowieka. Sami siebie obciążamy przekonaniem, że jesteśmy niewystarczająco dobrzy i musimy kogoś "oddać". Tysiące ludzkich historii sprawiają, że decyzja o opiece bywa traktowana jako odejście od wcześniejszych zobowiązań wobec bliskich. To generuje ogromny ciężar i spowalnia decyzje.
Pokazujemy, że hospicjum stacjonarne, domowe czy poradnia medycyny paliatywnej to skupianie się na życiu, które może mieć sens i być wypełnione miłością. Profesjonaliści przejmują opiekę, by chory i bliscy nie musieli szukać rozwiązań, tylko mogli skorzystać z wypracowanych na bazie doświadczeń sprawdzonych scenariuszy. Filmy utrwalają dramatyczny obraz umierania, podczas gdy życie w obliczu zbliżającej się śmierci może być piękne i pełne spokoju, jeśli mamy siłę, odwagę i przewodników w drodze towarzyszenia bliskim.
Wcześniej wspomniany już ksiądz Kaczkowski powiedział: "Wyznacz sobie godzinę na martwienie, a pozostałą część doby żyj". I my się do tego stosujemy.
Czy ze strony osób w hospicjum docierają sygnały, że taka zmiana i podejście ma sens?
Było wiele takich sytuacji. Zdarzało się, że pacjenci sami pytali: "A kiedy będę mógł tutaj zamieszkać?". Zdziwienie rodziny bywa ogromne, bo często w gronie bliskich – bez udziału chorego, z obawy przed jego reakcją, że "już umiera" albo że jest ciężarem – omawiano warianty opieki, dopóki starczało dni urlopu i sił. Bliscy boją się reakcji chorego. A ku zaskoczeniu wszystkich, okazuje się, że chorzy sami ze sobą te rozważania już przeprowadzili.
Kiedy proponujemy pomoc, reagują z radością, a my musimy wtedy pracować z bliskimi, by udowodnić im, że to dobra decyzja dająca siłę na bycie razem, a nie na ciągłe kombinowanie, jak podnieść chorego z podłogi. Bliscy często myślą: "Nie byłam wystarczająco troskliwa. Nie użyłam wszystkich sposobów, żeby mama czuła się zaopiekowana tak, jak bardzo by mi na tym zależało" – staramy się im wyjaśnić, że decyzja o objęciu opieką hospicyjną jest wyrazem największej miłości bliskich pomimo swoich obaw.
Czy poza latami pracy w hospicjum wiążą je z Panią również osobiste doświadczenia?
Tak. W zeszłym roku w sierpniu zmarł mój tata. Mimo mojego ogromnego doświadczenia zawodowego, w pewnym momencie – gdy opieka w pojedynkę zaczęła mnie przerastać – poprosiłam o pomoc zespół hospicjum domowego. Chciałam dać mu możliwie najlepszą opiekę. Gdy pomyślałam o przeniesieniu taty do hospicjum stacjonarnego, poczułam straszny ciężar, że go "oddaję", mimo że on sam nie protestował. Ostatecznie uzyskałam większe wsparcie rodziny, zespołu hospicjum domowego i wolontariuszy, i dałam radę, ale gdybym nie pozwoliła sobie pomóc, bylibyśmy w dramatycznych okolicznościach albo z wielkim wyrzutem sumienia skorzystalibyśmy z hospicjum. W kryzysie zbliżającej się śmierci i licznych emocji trudno prowadzić akademickie dyskusje, potrzebujemy wypracowanych modeli i schematów.
Przyznanie się do słów "nie daję już rady" bywa dla nas ogromnie trudne. Często traktujemy to, jak osobistą porażkę i wstydzimy się oceny otoczenia. Musimy pamiętać, że mamy prawo do słabości i nie musimy udawać, że potrafimy zrobić wszystko sami. Największą barierą wciąż pozostaje to, że po prostu nie potrafimy i boimy się prosić o wsparcie.
Jakie wyrażenie lub zmiana, która pojawiła się w tym słowniku, jest Pani ulubioną i z jakiego powodu?
Dwa słowa: "zaufać" i "powierzyć". Kiedy je wypowiadam, jestem wzruszona – to dowód największej miłości i troski. Ufamy i powierzamy w sprawach najważniejszych.
Medycyna, a w niej medycyna i opieka paliatywna, są dla człowieka i są zbudowane z ludzkiej troski, wiedzy i nauki, uzupełnionej wspierającą i mądrą komunikacją, której uczymy się każdego dnia. Jako kraj jesteśmy w czołówce Europy pod tym względem, dlatego właściwe słowa mają tak wielkie znaczenie. Mam nadzieję, że zmienią one podejście osób spoza branży i ułatwią wcześniejsze sięganie po pomoc, zanim sytuacja nas przerośnie psychicznie czy fizycznie.
Lekarzy i pielęgniarek w tej dziedzinie nie mamy w nadmiarze, pracują na 200%. Gdybyśmy wcześniej szukali informacji i edukowali się jako społeczeństwo, zyskalibyśmy bezcenne dni i tygodnie dobrego życia mimo ciężkiej choroby. To najważniejszy cel – jeśli Państwo nam zaufacie, zrobimy wszystko, by tego zaufania nie zawieść, pamiętając, że każdy jest u nas ważny.
Zobacz także:
- Bali się, że hospicjum to umieralnia. "To jest naprawdę niezwykłe, że tak można dbać o ludzi"
- Kinga Preis pomaga najmłodszym. "Hospicjum nie jest miejscem, w którym się umiera"
- Jak wygląda praca pielęgniarki w hospicjum? "Wypłakiwałam oczy, jak widziałam cierpiące maluszki"