Profilaktyka zdrowia

Dzieci motylki. Czym jest choroba "EB"?

1 lipca 2018, 10:45
Aktualizacja: 8 sierpnia 2018, 10:50

Profilaktyka zdrowia

Aktualizacja:

Epidermolysis Bullosa, zwana również "EB", to pęcherzowe oddzielanie się naskórka. Choroba jest uwarunkowana genetycznie. W jej przebiegu skóra jest delikatna jak papier. Każda zmiana opatrunków wiąże się z bólem i płaczem dziecka. W Polsce choruje około 300 dzieci. Raz do roku dla rodzin, które borykają się z "EB" są organizowane specjalne turnusy rehabilitacyjne. Tam rodzice chorych dzieci mogą wymieniać się doświadczeniami. Rodzicom pomaga Fundacja "Urgo". Dostarcza im najnowsze opatrunki, organizuje wyspecjalizowane kursy, inwestuje również w badania, które mają pomóc w walce z chorobą.

Autor: Redakcja Dzień Dobry Wakacje

Źródło: Dzień Dobry Wakacje

fundacja urgo
dzieci motylki
choroba skóry
choroba eb
epidermolysis bullosa
choroba genetyczna
fundacja urgo
dzieci motylki
choroba skóry
choroba eb
epidermolysis bullosa
choroba genetyczna
Pozostałe wiadomości
Nie żyje Antoni Gucwiński. Legendarny dyrektor wrocławskiego zoo miał 89 lat

Newsy

Nie żyje Antoni Gucwiński. Legendarny dyrektor wrocławskiego zoo miał 89 lat

13:10

Newsy

Antoni Gucwiński - wieloletni dyrektor Zoo Wrocław - nie żyje. Informację o śmierci autora popularnego programu "Z kamerą wśród zwierząt" przekazał prezydent Wrocławia. - Będzie nam go ogromnie brakować - napisał Jacek Sutryk.

Ewa Gawryluk i Waldemar Błaszczyk rozwiedli się. "Pozostajemy w dobrych relacjach"

Gwiazdy

Ewa Gawryluk i Waldemar Błaszczyk rozwiedli się. "Pozostajemy w dobrych relacjach"

10:57

Gwiazdy

Ewa Gawryluk i Waldemar Błaszczyk podjęli decyzję o rozstaniu. Aktorska para rozwiodła się, o czym postanowiła poinformować za pośrednictwem programu Dzień Dobry TVN. W oświadczeniu artyści przekazali, że nie będą udzielać wywiadów na ten temat i nie ujawnią żadnych prywatnych szczegółów.

"Ślub od pierwszego wejrzenia". Krytyczne słowa Kasi: "Na miejscu Pawła, to bym siebie poszarpała"

Gwiazdy

"Ślub od pierwszego wejrzenia". Krytyczne słowa Kasi: "Na miejscu Pawła, to bym siebie poszarpała"

7 grudnia 2021, 22:13

Gwiazdy

Został już tylko tydzień do końca eksperymentu. W 14. odcinku Julia zastanawia się, czy dać drugą szansę Tomkowi, Paweł opuszcza dom Katarzyny, a Aneta poznaje kulisy pracy Roberta. Uczestników programu "Ślub od pierwszego wejrzenia" czekają trudne decyzje. Czy zawalczą o miłość?

Ile zapłacimy za żywe choinki na święta 2021

Dom

Ile zapłacimy za żywe choinki na święta 2021

11:06

Dom

Święta coraz bliżej, a zatem coraz więcej osób rozgląda się za idealną choinką do domu. Jedyni wybierają sztuczne, inni żywe. Ile w tym roku zapłacimy za świeże drzewka na święta Bożego Narodzenia?

"Hotel Paradise 4". Czy zwycięska para zaprzyjaźni się po programie? "To nie była zemsta"

Gwiazdy

"Hotel Paradise 4". Czy zwycięska para zaprzyjaźni się po programie? "To nie była zemsta"

7 grudnia 2021, 13:20

Gwiazdy

Czwarta edycja "Hotelu Paradise" dobiegła końca. Odcinki lubianego przez widzów reality show były pełne miłosnych intryg i przeróżnych strategii. W wielkim finale znaleźli się Nana i Łukasz oraz Sara i Michał. Zwycięzców gościliśmy w Dzień Dobry TVN.

Badacze seksu - Virginia Johnson. Kim była i z czego zasłynęła?

Związki i seks

Badacze seksu - Virginia Johnson. Kim była i z czego zasłynęła?

7 grudnia 2021, 15:18

Związki i seks

Nie ma chyba drugiej tak ważnej dla współżycia seksualnego Amerykanów pary, jak William Masters and Virginia Johnson team. Duet ten przeprowadził pierwsze i największe empiryczne badania seksualności, a efekty swoich badań opublikował w książkach, które mimo naukowego języka, szybko stały się bestsellerami. To właśnie William Masters i Virginia Johnson zaproponowali nowatorską terapię dla par.

Sylwia Peretti trafiła na stół operacyjny po nieudanym zabiegu. "Zmagam się z tym od urodzenia"

Gwiazdy

Sylwia Peretti trafiła na stół operacyjny po nieudanym zabiegu. "Zmagam się z tym od urodzenia"

7 grudnia 2021, 16:14

Gwiazdy

Sylwia Peretti ma teraz wyjątkowo nerwowy czas. Była gwiazda "Królowych Życia" postanowiła zmierzyć się z jednym ze swoich największych kompleksów. O nieudanym zabiegu sprzed lat nie mówiła chyba nigdy. Dzisiaj chce odzyskać nie tylko wygląd, ale także zdrowie. Co dolega Sylwii? To zdradziła tylko w rozmowie z serwisem dziendobry.tvn.pl.

Magdalena Stępień ostro o relacjach Jakuba Rzeźniczaka z synem: "Kazałam mu iść do sądu"

Gwiazdy

Magdalena Stępień ostro o relacjach Jakuba Rzeźniczaka z synem: "Kazałam mu iść do sądu"

7 grudnia 2021, 11:18

Gwiazdy

Magdalena Stępień nie może pogodzić się z tym, że jak sama mówi, ojciec jej dziecka nie angażuje się w życie malucha. Tym razem punktem zapalnym okazały się Mikołajki - Jakub Rzeźniczak podobno nie przygotował dla małego Oliwiera żadnego upominku. Według relacji Madaleny Stępień, to nie pierwszy raz, kiedy piłkarz omija ważne wydarzenia w życiu syna. W rozmowie z serwisem dziendobry.tvn.pl była uczestniczka "Top Model" komentuje sprawę, rozliczając się z eks.

Jego waga go zabija. Najcięższy nastolatek musi schudnąć 70 kg, żeby poddać się operacji bariatrycznej

Zdrowie

Jego waga go zabija. Najcięższy nastolatek musi schudnąć 70 kg, żeby poddać się operacji bariatrycznej

7 grudnia 2021, 16:55

Zdrowie

Wiele osób na świecie zmaga się z zaburzeniami odżywiania oraz z otyłością - nawet w bardzo młodym wieku. Jednym z nich jest 18-letni Justin Williamson. Chłopak, który waży ponad 300 kg, marzy o występach na Broadwayu. Nie chce umrzeć, dlatego pragnie poddać się operacji.

Kalendarz Adwentowy 2021: 6 grudnia. Kolęda Dzień Dobry TVN

Kalendarz adwentowy 2021

Kalendarz Adwentowy 2021: 6 grudnia. Kolęda Dzień Dobry TVN

30 listopada 2021, 19:19

Kalendarz adwentowy 2021

Do świąt Bożego Narodzenia coraz mniej czasu. Nasi prowadzący nie chcieli zwlekać i przygotowali wyjątkową niespodziankę dla wszystkich miłośników Dzień Dobry TVN. Jesteśmy pewni, że kolęda w ich wykonaniu pozwoli poczuć wszystkim świąteczną atmosferę. Co więcej, Ty także możesz stać się na chwilę bohaterem klipu, wrzucając na Facebook, Instagram. TikTok lub Twitter swoją wersję kolędy z hasztagiem #PogodniTVN.

Rząd ogłasza nowe obostrzenia. Powrót do nauki zdalnej, zamknięte lokale i obowiązkowe szczepienia

Newsy

Rząd ogłasza nowe obostrzenia. Powrót do nauki zdalnej, zamknięte lokale i obowiązkowe szczepienia

6 grudnia 2021, 14:33
Aktualizacja: 7 grudnia 2021, 11:00

Newsy

Boże Narodzenie i początek Nowego Roku upłyną nam pod znakiem nowych obostrzeń związanych z pandemią koronawirusa. Rząd zdecydował się na nie w związku z nowym wariantem omikron. Premier Mateusz Morawiecki zapowiadał, że rozważane są mechanizmy obowiązku szczepień dla niektórych grup. Szczegóły na konferencji prasowej przedstawił minister zdrowia Adam Niedzielski.

Innowacyjne połączenie mody i technologii w MODIVO. To prawdziwy lider na rynku

Trendy modowe

Innowacyjne połączenie mody i technologii w MODIVO. To prawdziwy lider na rynku

3 grudnia 2021, 18:36

Trendy modowe

W dzisiejszych czasach ludziom coraz bardziej zależy na sprawnym robieniu zakupów, a także innowacyjnych rozwiązaniach. Naprzeciw temu wychodzi multibrand MODIVO, który jest pionierem Fashion-Tech na polskim rynku. W jaki sposób skutecznie dba o sumę wszystkich doświadczeń, emocji i przeżyć klienta?

Co można stworzyć z klocków Lego? "Możemy budować to, co nam w duszy gra"

Styl życia

Co można stworzyć z klocków Lego? "Możemy budować to, co nam w duszy gra"

4 grudnia 2021, 16:02

Styl życia

Z klocków Lego można zbudować praktycznie wszystko. Agnieszka i Piotr Rybakowie w ostatnim odcinku programu "Lego Masters" stworzyli smoka. Niestety to nie wystarczyło, aby przejść do finału. Czy wiedzą gdzie popełnili błąd? Dowiecie się tego z naszego materiału?

"Aby rodzina mogła być razem". Domy Ronalda McDonalda pomagają całym rodzinom hospitalizowanych dzieci

Zdrowie

"Aby rodzina mogła być razem". Domy Ronalda McDonalda pomagają całym rodzinom hospitalizowanych dzieci

4 grudnia 2021, 10:48

Zdrowie

Choroba dziecka to trudny moment dla każdego rodzica. Kiedy konieczne okazuje się leczenie szpitalne, ponad wszystko ważna staje się obecność przy maluchu, a nie zawsze jest to łatwe. Jeśli szpital, do którego trafia dziecko, znajduje się daleko od miejsca zamieszkania, to opieka nad nim staje się nie tylko trudna, ale także,  przez wysokie koszty związane z noclegami, często niemożliwa. Czy jest na to sposób?

Jesteście fanami gier? Ten gadżet przeniesie was w świat magii

Styl życia

Jesteście fanami gier? Ten gadżet przeniesie was w świat magii

3 grudnia 2021, 12:32

Styl życia

Jeśli szukacie prezentu na Mikołajki bądź święta, a wasza bliska osoba jest miłośnikiem gier, mamy propozycję nie do odrzucenia – słuchawki gamingowe JBL Quantum 350 Wireless. Dzięki temu gadżetowi użytkownik stanie w samym centrum akcji i wykona każdą sekretną misję.

Zofia Zborowska-Wrona poroniła pierwszą ciążę. "Potem miałam rok zbierania się"

Gwiazdy

Zofia Zborowska-Wrona poroniła pierwszą ciążę. "Potem miałam rok zbierania się"

6 grudnia 2021, 17:50

Gwiazdy

Macierzyństwo wywróciło życie Zofii Zborowskiej-Wrony i jej męża o 180 stopni. Kilka miesięcy temu zostali rodzicami, a na świat przyszła ich córeczka Nadziejka. Jak się jednak okazuje, to nie pierwsza ciąża, w której była aktorka. Wcześniej poroniła i bardzo długo dochodziła do siebie po tym niezwykle przykrym zdarzeniu.

Dania świąteczne i wigilijne, które warto przygotować wcześniej

Przepisy kulinarne

Dania świąteczne i wigilijne, które warto przygotować wcześniej

3 grudnia 2021, 16:53

Przepisy kulinarne

Wiele potraw typowych dla okresu świąt Bożego Narodzenia i samej Wigilii można przygotować z dużym wyprzedzeniem. To pozwoli nieco spowolnić przedświąteczną gorączkę. Sprawdź, co warto zrobić wcześniej.

Ceny mieszkań będą jeszcze wyższe. "Trzeba kupować, bo będzie drożej"

Styl życia

Ceny mieszkań będą jeszcze wyższe. "Trzeba kupować, bo będzie drożej"

7 grudnia 2021, 13:13

Styl życia

Kiedy dwa lata temu Polskę obiegła wiadomość, że w Krakowie można wynająć zaledwie 2,5 metrowy apartament, Filip Chajzer osobiście sprawdził możliwość funkcjonowania w tak małej przestrzeni. Mikromieszkania na stałe wpisują się w krajobraz polskiej deweloperki. Kolejne mają powstać na jednym z koszalińskich osiedli. O kosztach mieszkań w Polsce mówił ekspert rynku nieruchomości Maciej Górka.

"Powrót do tamtych dni", czyli sentymentalna podróż do lat 90. Jak pracę na planie wspominają aktorzy?

Gwiazdy

"Powrót do tamtych dni", czyli sentymentalna podróż do lat 90. Jak pracę na planie wspominają aktorzy?

7 grudnia 2021, 10:17

Gwiazdy

Film "Powrót do tamtych dni" z Maciejem Stuhrem i Weroniką Książkiewicz w rolach głównych 10 grudnia zagości w naszych kinach. To nie tylko dramatyczna historia pewnej rodziny, ale też sentymentalna podróż do ostatniej dekady XX wieku. Jak wyglądały przygotowania? Z aktorami i reżyserem rozmawiał na premierze nasz reporter Mateusz Hładki.

Marcela Leszczak i Michał Koterski świętują ważną rocznicę. "Są to najlepsze lata w moim życiu"

Gwiazdy

Marcela Leszczak i Michał Koterski świętują ważną rocznicę. "Są to najlepsze lata w moim życiu"

6 grudnia 2021, 10:42

Gwiazdy

Michał Koterski i Marcela Leszczak mieli powody do świętowania. Z okazji 7. rocznicy trzeźwości aktor zorganizował dla bliskich małe przyjęcie. Relacją z wydarzenia podzieliła się w sieci jego ukochana.

Chciał zrzucić nadprogramowe kilogramy, trafił na mistrzostwa świata. Jak się pływa w lodowatej wodzie?

Sport i fitness

Chciał zrzucić nadprogramowe kilogramy, trafił na mistrzostwa świata. Jak się pływa w lodowatej wodzie?

7 grudnia 2021, 12:43

Sport i fitness

Piotr Biankowski jest mistrzem lodowego pływania, które polega na pokonaniu dystansu w wodzie o temperaturze poniżej 5 stopni. Jako jeden  nielicznych Polaków przepłynął kanał La Manche, spędzając w jego zimnych falach ponad 16 godzin. Jak narodził się pomysł na tak ekstremalne hobby?

Czy czekają nas w końcu białe święta Bożego Narodzenia?

Newsy

Czy czekają nas w końcu białe święta Bożego Narodzenia?

7 grudnia 2021, 12:06

Newsy

Czy nadchodzące święta Bożego Narodzenia będą białe? To pytanie zadaje sobie wiele osób. Naszemu prezenterowi pogody Bartkowi Jędrzejakowi udało się to ustalić. Zatem, jaka będzie pogoda na święta i czy jest szansa, że spadnie śnieg?

Po raz kolejny gwiazdy i projektanci ubrali misie Fundacji TVN. Zobaczcie, jak wyglądają

Gwiazdy

Po raz kolejny gwiazdy i projektanci ubrali misie Fundacji TVN. Zobaczcie, jak wyglądają

18 października 2021, 17:08

Gwiazdy

Akcja charytatywna "Podaruj misia" niebawem rusza po raz 16. Limitowaną, świąteczną edycję pluszaków będzie można kupić w drogeriach Rossmann w całej Polsce już od 1 grudnia. Pieniądze ze sprzedaży zabawek wesprą budowę pierwszego w Polsce Centrum Psychiatrii Dzieci i Młodzieży, które powstaje na terenie Centrum Zdrowia Dziecka. Jak będą wyglądały tegoroczne misie?

Najdziwniejsze prośby pasażerów lotu. "Nie zapomnę pytania, czy można zejść do bagażnika"

Gorące tematy

Najdziwniejsze prośby pasażerów lotu. "Nie zapomnę pytania, czy można zejść do bagażnika"

30 listopada 2021, 11:49

Gorące tematy

"Czy leci z nami pilot?" to amerykańska komedia z lat 80. i… pytanie, z którym nadal mierzy się załoga pokładowa. Niemniej to nie jedyna dziwna zagadka, którą zadają pasażerowie. Co jeszcze ich ciekawi i jakie mają prośby? O najdziwniejszych porozmawialiśmy z Magdą Augustynowicz, byłą stewardesą. 

Czy dzielić się z drugą połówką liczbą poprzednich kochanków? "Nikt nie ma prawa nam mówić, co możemy"

Styl życia

Czy dzielić się z drugą połówką liczbą poprzednich kochanków? "Nikt nie ma prawa nam mówić, co możemy"

4 grudnia 2021, 16:21

Styl życia

Umiejętność szybkiego rachowania może okazać się bardzo przydatna podczas planowania domowego budżetu, ale nie jest niezbędna tym, którzy pragną zbudować romantyczny związek. Przy rozliczaniu się z dotychczasowego życia seksualnego, nadmierne przywiązywanie wagi do cyfr może przyczynić się do powstawania nieporozumień, a nawet oziębić relację. Nie zmienia to jednak faktu, że wiele kobiet i mężczyzn prędzej czy później pragnie dowiedzieć się, jakie doświadczenia ma za sobą ukochana osoba. Czy liczba partnerów seksualnych z przeszłości powinna mieć dla nas znaczenie?

Kolęda Dzień Dobry TVN. Prowadzący nagrali wspólny świąteczny utwór

Gwiazdy

Kolęda Dzień Dobry TVN. Prowadzący nagrali wspólny świąteczny utwór

5 grudnia 2021, 15:33
Aktualizacja: 7 grudnia 2021, 15:33

Gwiazdy

Święta Bożego Narodzenia zbliżają się wielkimi krokami. Z tej okazji prowadzący Dzień Dobry TVN przygotowali wyjątkową niespodziankę dla wszystkich miłośników programu. W polskich domach już niebawem będzie mogła zabrzmieć wykonywana przez nich melodyjna kolęda autorstwa Agnieszki Jastrzębskiej. Jak prezenterzy wspominają pracę nad świątecznym projektem?

Jak wybierać przyprawy? "Jestem zwolenniczką przypraw ekologicznych"

Styl życia

Jak wybierać przyprawy? "Jestem zwolenniczką przypraw ekologicznych"

6 grudnia 2021, 17:59

Styl życia

Katarzyna Bosacka opowiedziała w programie Dzień Dobry TVN o przyprawach i o tym jak je przechowywać, aby były świeże i aromatyczne przez długi czas. Okazuje się, że te produkty mają bardzo różną datę ważności.

"Mąż akceptował wszystko, z czego może mnie rozebrać". "Królowa życia" o swojej przemianie po rozwodzie

Gwiazdy

"Mąż akceptował wszystko, z czego może mnie rozebrać". "Królowa życia" o swojej przemianie po rozwodzie

4 grudnia 2021, 14:24

Gwiazdy

Adrianna Eisenbach znana z programu "Królowe Życia" od kilku lat dopieszcza swój wygląd. Tusz pod skórą na całym ciele od zawsze był jednym z jej największych marzeń. Dzisiaj cieszy się niebanalnym wizerunkiem, który wciąż dopracowuje. Reporter serwisu dziendobry.tvn.pl, Oskar Netkowski, dowiedział się, dlaczego dopiero dwa lata temu zaczęła się tatuować.

Anna Jurksztowicz i Krzesimir Dębski rozwodzą się. Kompozytor wydał oświadczenie

Gwiazdy

Anna Jurksztowicz i Krzesimir Dębski rozwodzą się. Kompozytor wydał oświadczenie

3 grudnia 2021, 10:31

Gwiazdy

Anna Jurksztowicz i Krzesimir Dębki po wielu latach małżeństwa postanowili się rozstać. Takie informacje podało w czwartek wiele portali. Znany kompozytor odniósł się do sprawy i wydał oświadczenie. Okazuje się, że od ponad dwóch lat para jest w separacji.

"Dostałam zestaw do lewatywy". Jakich prezentów nie dawać na mikołajki?

Porady

"Dostałam zestaw do lewatywy". Jakich prezentów nie dawać na mikołajki?

30 listopada 2021, 19:53

Porady

Grudzień to miesiąc, w którym wyjątkowo często obdarowujemy swoich bliskich. Niektórym z nas, mikołajki i Wigilia kojarzą się jednak z zawstydzeniem. Nietrafiony prezent to nie tylko skarpetki. Nasze czytelniczki opowiedziały o mikołajkowych podarkach, których nigdy nie zapomną. Wśród nich znalazł się na przykład zestaw do lewatywy.