Profilaktyka zdrowia

Dzieci motylki. Czym jest choroba "EB"?

1 lipca 2018, 10:45
Aktualizacja: 8 sierpnia 2018, 10:50

Profilaktyka zdrowia

Aktualizacja:

Epidermolysis Bullosa, zwana również "EB", to pęcherzowe oddzielanie się naskórka. Choroba jest uwarunkowana genetycznie. W jej przebiegu skóra jest delikatna jak papier. Każda zmiana opatrunków wiąże się z bólem i płaczem dziecka. W Polsce choruje około 300 dzieci. Raz do roku dla rodzin, które borykają się z "EB" są organizowane specjalne turnusy rehabilitacyjne. Tam rodzice chorych dzieci mogą wymieniać się doświadczeniami. Rodzicom pomaga Fundacja "Urgo". Dostarcza im najnowsze opatrunki, organizuje wyspecjalizowane kursy, inwestuje również w badania, które mają pomóc w walce z chorobą.

Autor: Redakcja Dzień Dobry Wakacje

Źródło: Dzień Dobry Wakacje

fundacja urgo
dzieci motylki
choroba skóry
choroba eb
epidermolysis bullosa
choroba genetyczna
fundacja urgo
dzieci motylki
choroba skóry
choroba eb
epidermolysis bullosa
choroba genetyczna
Pozostałe wiadomości
"Mam Talent!". Znamy zwycięzcę finału 13. edycji

Newsy

"Mam Talent!". Znamy zwycięzcę finału 13. edycji

27 listopada 2021, 22:26

Newsy

13. edycja uwielbianego przez widzów programu dobiegła końca. Wiadomo już, do kogo powędrowała sympatia widzów, przychylność jurorów oraz czek na 300 tys. złotych. Jest również pewne, że to była wyjątkowa edycja.

Pędzący kierowca zabił 9-latka na pasach. Zrozpaczona matka: "Śpieszył się, żeby zabić moje dziecko"

Gorące tematy

Pędzący kierowca zabił 9-latka na pasach. Zrozpaczona matka: "Śpieszył się, żeby zabić moje dziecko"

27 listopada 2021, 20:04

Gorące tematy

9-letni Filip został potrącony przez samochód. Do tragedii doszło nieopodal jego rodzinnego domu. Zdaniem świadków kierowca poruszał się z tak dużą prędkością, że zatrzymał się dopiero po 200 metrach od miejsca wypadku.

Dorota Szelągowska rozlicza się z traumami z dzieciństwa: "Bałam się mamie wejść na kolana"

Gwiazdy

Dorota Szelągowska rozlicza się z traumami z dzieciństwa: "Bałam się mamie wejść na kolana"

26 listopada 2021, 19:44

Gwiazdy

Dorota Szelągowska, którą znamy z ekranu telewizora, jest prawdziwym wulkanem pozytywnej energii. Gwiazda latami maskowała swoją chorobę. Dziś o nerwicy lękowej mówi otwarcie i normalizuje kwestie związane ze zdrowiem psychicznym. Zapytana przez Olę Kwaśniewską i Olgę Legosz o to, co mogło być podstawą jej zaburzeń, sięgnęła do traumatycznych wspomnień.

Dzieci uzależniają się od telefonów. Jak je ochronić?

Dziecko

Dzieci uzależniają się od telefonów. Jak je ochronić?

27 listopada 2021, 10:21

Dziecko

Zaczyna się niewinnie od zerkania ukradkiem na telefon. Później nie wyobrażają sobie posiłku bez trzymania go w dłoni, a ostatnią rzeczą, którą robią przed snem, jest klikanie w ekran smartfona. Dzieciom zdarza się nadużywać telefonu komórkowego. Jak sprawić, by maluchy były bezpieczne w sieci? Jak uniknąć uzależnienia?

Miłość przez Internet na wyciągnięcie ręki. W jaki sposób szukać uczucia w sieci?

Związki i seks

Miłość przez Internet na wyciągnięcie ręki. W jaki sposób szukać uczucia w sieci?

27 listopada 2021, 10:37

Związki i seks

Miłość z Internetu to domena współczesnych czasów. Z roku na rok coraz więcej osób poszukuje uczucia w aplikacjach, na forach i portalach internetowych. Jednak czy naprawdę można znaleźć miłość online? W jaki sposób odnaleźć drugą połówkę pośród milionów ludzi?

Podaruj Misia komuś, kogo kochasz. "Pomaganie jest strasznie miłe"

Gorące tematy

Podaruj Misia komuś, kogo kochasz. "Pomaganie jest strasznie miłe"

25 listopada 2021, 13:20

Gorące tematy

"Podaruj Misia" to wyjątkowa akcja charytatywna, którą organizuje Fundacja TVN "nie jesteś sam". Pieniądze, które uda się zebrać z ich sprzedaży zostaną przeznaczone na budowę szpitala psychiatrycznego dla dzieci i młodzieży. Kto w tym roku zaangażował się w akcję i zaprojektował swojego misia? Dowiecie się tego z naszego materiału.

Piękny gest Joanny Jabłczyńskiej. "Kupiłam pani Krystynie tonę węgla"

Styl życia

Piękny gest Joanny Jabłczyńskiej. "Kupiłam pani Krystynie tonę węgla"

27 listopada 2021, 11:06

Styl życia

Szlachetna Paczka po raz kolejny pomaga najbardziej potrzebującym ludziom w Polsce. Każdy z nas może się włączyć w akcję i wesprzeć osoby znajdujące się w trudnej sytuacji życiowej. Dlaczego warto to zrobić? O tym w Dzień Dobry TVN opowiedziała Joanna Jabłczyńska.

Natasza Urbańska wydała nowy album. "Cała ta płyta jest moją dość wyboistą, krętą drogą"

Gwiazdy

Natasza Urbańska wydała nowy album. "Cała ta płyta jest moją dość wyboistą, krętą drogą"

27 listopada 2021, 11:16

Gwiazdy

Natasza Urbańska wydała właśnie nową płytę "Rajd 44". Obecnie artystka szykuje się na ważne wydarzenie – premierowy koncert. Kiedy i gdzie się odbędzie?

Ile kalorii spalamy w czasie seksu? Trenerka o najlepszej pozycji na odchudzanie

Związki i seks

Ile kalorii spalamy w czasie seksu? Trenerka o najlepszej pozycji na odchudzanie

26 listopada 2021, 13:59

Związki i seks

Choć mogłoby się wydawać, że seks to bardzo aktywne ćwiczenie i jesteśmy w stanie schudnąć dzięki niemu, w rzeczywistości, gdyby patrzeć tylko na wynik spalanych kalorii, gra nie byłaby warta świeczki. Wzięliśmy jednak ten temat pod lupę i przeanalizowaliśmy razem z Felicją Szałapską, trenerką personalną. 

Pogoda na niedzielę. IMGW ostrzega przed śnieżycą

Pogoda

Pogoda na niedzielę. IMGW ostrzega przed śnieżycą

26 listopada 2021, 9:38
Aktualizacja: 27 listopada 2021, 18:00

Pogoda

Na śnieg z niecierpliwością czekają dzieci, które już marzą o lepieniu bałwana. Mniej z opadów cieszą się kierowcy. Intensywne opady śniegu, śliska nawierzchnia drogi oraz błoto pośniegowe to przyczyny wielu wypadków. IMGW wydało alert. W których rejonach Polski może być niebezpiecznie?

Nauczycielka z Panamy wzięła udział w Marszu Niepodległości. "Cały czas chciałam doświadczać tego, co Polacy"

Styl życia

Nauczycielka z Panamy wzięła udział w Marszu Niepodległości. "Cały czas chciałam doświadczać tego, co Polacy"

27 listopada 2021, 20:45

Styl życia

Tamara Malcolm Stephens pracuje w jednej z warszawskich szkół językowych. Od czterech lat stara się poznawać polską kulturę i związane z nią tradycje, dlatego po raz kolejny wzięła udział w marszu z okazji Dnia Niepodległości. W Dzień Dobry TVN nauczycielka angielskiego z Panamy opowiedziała o swoim życiu w kraju nad Wisłą oraz o emocjach związanych z pochodem, który przyniósł jej nieoczekiwaną popularność.

Seweryn, Supron i Krzywy. Jak sławni Andrzeje świętują andrzejki?

Gwiazdy

Seweryn, Supron i Krzywy. Jak sławni Andrzeje świętują andrzejki?

26 listopada 2021, 13:53

Gwiazdy

Obchodzone z 29 na 30 listopada andrzejki, to wieczór pełen magii i wróżb oraz okazja do dobrej zabawy. Jest to również święto wszystkich Andrzejów - a tych w Polsce jest aż 578 355. Zapytaliśmy znanych imienników o ich wspomnienia związane z tym świętem.

Uczestnik programu LEGO Masters buduje niesamowite samochody. Te konstrukcje robią wrażenie

Najnowsze

Uczestnik programu LEGO Masters buduje niesamowite samochody. Te konstrukcje robią wrażenie

27 listopada 2021, 13:10

Najnowsze

LEGO Masters to nie tylko rywalizacja o wygraną. To szansa, by swoją pasją do tworzenia zarazić miliony widzów w całej Polsce. Uczestnicy show w każdym odcinku stają przed nowym wyzwaniem, przekraczając granice własnej wyobraźni. Naszym gościem jest Mateusz Koprucki, który podczas ostatniej konkurencji pożegnał się z programem. Zobaczcie, co dla nas zbudował.  

Gadżety przyjazne seniorom – co podarować dziadkom pod choinkę?

Technologia

Gadżety przyjazne seniorom – co podarować dziadkom pod choinkę?

26 listopada 2021, 16:33

Technologia

W czasach szybkiego rozwoju technologii wiele osób, zwłaszcza seniorów, nie ma świadomości o ciągle powstających narzędziach ułatwiających codzienne życie. Tymczasem rozwiązania mobilne i różnego typu gadżety mogą wspierać zdrowy styl życia i łatwiejsze załatwianie wielu codziennych spraw. Seniorzy rzadko sami po nie sięgają, dlatego warto pomyśleć o takich rozwiązaniach, gdy chcemy obdarować bliską nam, starszą osobę.

Lifespiracja zaczyna się tutaj! Pierwsze efekty międzynarodowego konkursu Lifespiration Starts Here

Moda i Uroda

Lifespiracja zaczyna się tutaj! Pierwsze efekty międzynarodowego konkursu Lifespiration Starts Here

24 listopada 2021, 0:00

Moda i Uroda

Jesienią Answear inspiruje nową kampanią i towarzyszącym jej konkursem fotograficznym Lifespiration Starts Here. Zobacz, co uskrzydla innych i skąd czerpią oni radość do życia, motywację do działania i chęci do spełniania marzeń.

#RethinkFashion, czyli jak dbać o ubrania, żeby służyły nam przez długie lata?

Moda i Uroda

#RethinkFashion, czyli jak dbać o ubrania, żeby służyły nam przez długie lata?

23 listopada 2021, 10:20

Moda i Uroda

Badania pokazują, że przeciętny konsument wyrzuca swoje ubrania bardzo szybko – według statystyk zakładamy odzież średnio 7 razy, po czym ląduje ona w koszu na śmieci. Co sprawiło, że z taką niefrasobliwością podchodzimy do swojej garderoby? Jak zatrzymać zjawisko fast fashion, które ma zgubny wpływ nie tylko na nasze portfele, ale także na środowisko naturalne?

Czym jest FOMO i dlaczego warto o nim mówić?

Styl życia

Czym jest FOMO i dlaczego warto o nim mówić?

24 listopada 2021, 9:43

Styl życia

FOMO to skrót od angielskiego terminu Fear of Missing Out, który oznacza lęk przed tym, że coś przegapimy, kiedy akurat będziemy poza zasięgiem Internetu. Obawa ta sprawia, że staramy się być ciągle na bieżąco, stale online. Czy FOMO może mieć negatywne konsekwencje? W Dzień Dobry TVN na ten temat rozmawialiśmy z Anną Rywczyńską, ekspertką Państwowego Instytutu Badawczego NASK.

Odkrył, że ma raka płuc. "Początkowo obwiniałem Boga o swoją chorobę, ale to była moja wina"

Zdrowie

Odkrył, że ma raka płuc. "Początkowo obwiniałem Boga o swoją chorobę, ale to była moja wina"

25 listopada 2021, 15:21

Zdrowie

Pan Andrzej Grabarczyk palił papierosy przez trzydzieści lat. Do zerwania z nałogiem zmusił go dopiero rak płuc. Czy udało mu się pokonać chorobę? Dowiecie się tego z naszego materiału.

Czym jest zrównoważona moda i dlaczego jest tak ważna dla współczesnego świata? 

Moda i Uroda

Czym jest zrównoważona moda i dlaczego jest tak ważna dla współczesnego świata? 

26 listopada 2021, 13:45

Moda i Uroda

Powiedzieć, że moda się zmienia, to właściwie jak skazać się na stwierdzenie banału, prawda? Otóż nie, jeśli pod uwagę weźmiemy nie obowiązujące w kolejnych sezonach trendy, a podejście kreatorów i marek do otaczającego nas świata i rzeczywistości, w której żyjemy. Jednym z największych zagrożeń, z którymi mierzyć się musi nasze pokolenie są katastrofalne skutki działalności człowieka na środowisko. Co na to branża modowa?

Christina Applegate cierpi na stwardnienie rozsiane. "Próbuję podnieść głowę"

Gwiazdy

Christina Applegate cierpi na stwardnienie rozsiane. "Próbuję podnieść głowę"

27 listopada 2021, 19:48

Gwiazdy

Christina Applegate skończyła 50 lat. Z tej okazji w mediach społecznościowych aktorka podzieliła się z fanami informacjami na temat stanu zdrowia. Nie ukrywała, że nie jest w najlepszej kondycji i choruje na stwardnienie rozsiane. Gwiazda nie traci jednak nadziei i woli walki.

Julia Sobczyńska podczas finału "Top Model" oświadczyła się partnerce

Gwiazdy

Julia Sobczyńska podczas finału "Top Model" oświadczyła się partnerce

25 listopada 2021, 7:32

Gwiazdy

Za nami emocjonujący finał "Top Model". Jubileuszową edycję programu wygrała Dominika Wysocka, ale na tym nie koniec niespodzianek. Finalistka Julia Sobczyńska po zakończeniu show oświadczyła się swojej partnerce. W rozmowie z Darią Pacańską, reporterką dziendobry.tvn.pl opowiedziała o związku i planach na przyszłość. Czy zamierzają wziąć ślub?

Przytulasz swojego psa? Okazuje się, że to poważny błąd - behawiorystka wyjaśnia, dlaczego

Zwierzęta

Przytulasz swojego psa? Okazuje się, że to poważny błąd - behawiorystka wyjaśnia, dlaczego

26 listopada 2021, 15:46

Zwierzęta

W sieci krąży mnóstwo mitów dotyczących czworonożnych przyjaciół człowieka. Czy psy naprawdę nie lubią się przytulać? Czy spanie w jednym łóżku z psem może zaburzyć naszą relację? No i co z całowaniem pupila w pyszczek? Na te pytania odpowiada behawiorystka, Aleksandra Firek. 

Szczere wyznanie Jacka Braciaka: "Moja córka okazała się mężczyzną"

Gwiazdy

Szczere wyznanie Jacka Braciaka: "Moja córka okazała się mężczyzną"

26 listopada 2021, 13:25

Gwiazdy

Jacek Braciak to jeden z najpopularniejszych polskich aktorów. Widzowie znają go z głośnych produkcji takich jak "Kler" czy "Pod mocnym aniołem" oraz serialu "BrzydUla". W najnowszym wywiadzie ujawnił, że jest ojcem transpłciowego dziecka. To kolejna publiczna osoba, po dziennikarzu Piotrze Jaconiu, która zdobyła się na ten odważny krok.

Wprowadziła się do swojego partnera i jego byłej żony. "Znajomi uważają, że zwariowałam"

Związki i seks

Wprowadziła się do swojego partnera i jego byłej żony. "Znajomi uważają, że zwariowałam"

24 listopada 2021, 14:01

Związki i seks

Młoda kobieta postanowiła wprowadzić się do swojego nowego partnera. Nie byłoby w tym nic dziwnego, gdyby nie fakt, że mężczyzna mieszka ze swoją byłą żoną. 25-latka zdecydowała się jednak na ten zadziwiający krok, by lepiej poznać swojego wybranka. Jak wyglądało pierwsze spotkanie tej trójki?

Impulsywne i zmienne nastroje partnera. To mogą być oznaki poważnego zaburzenia

Psychologia

Impulsywne i zmienne nastroje partnera. To mogą być oznaki poważnego zaburzenia

24 listopada 2021, 14:06

Psychologia

Szczęśliwy związek oparty na wzajemnym szacunku i zaufaniu to marzenie wielu osób. Z trudnościami w budowaniu relacji może zmagać się każdy, jednak osoby cierpiące na zaburzenia osobowości spotykają na tej niełatwej drodze o wiele więcej przeszkód. Borderline to poważna dysfunkcja, która wnosi w życie chaos i uzależnia od skrajnych emocji. Nie można traktować jej jako choroby, a jednak często odbiera ona ludziom szansę na odnalezienie miłości i cennego poczucia bezpieczeństwa.

Dorota Wellman spełniła marzenie Jolanty, chorej na raka. Wręczyła jej wyjątkowy prezent

Gwiazdy

Dorota Wellman spełniła marzenie Jolanty, chorej na raka. Wręczyła jej wyjątkowy prezent

24 listopada 2021, 16:01

Gwiazdy

Dzień Dobry TVN spełnia marzenia widzów w ramach cyklu "Dzień dobry, tu kurier". Tym razem prowadząca Dorota Wellman postanowiła spotkać się z panią Jolantą, która walczy z nowotworem. Bardzo chciała osobiście poznać cenioną dziennikarkę i z nią porozmawiać.

12 tys. złotych na dziecko. Nowe świadczenie dla rodziców

Newsy

12 tys. złotych na dziecko. Nowe świadczenie dla rodziców

23 listopada 2021, 10:27

Newsy

Z początkiem stycznia 2022 r. świadczenia rodzinne wzbogacą się o nowy zasiłek. Rodzinny kapitał opiekuńczy to propozycja rządu, która pozwoli wesprzeć domowy budżet osób wychowujących więcej niż jedno dziecko. Ile pieniędzy mogą otrzymać rodzice w nadchodzącym roku?

Czy za 1 stycznia 2022 r. przysługuje nam w pracy wolny dzień? Wyjaśniamy, czy można go odebrać

Newsy

Czy za 1 stycznia 2022 r. przysługuje nam w pracy wolny dzień? Wyjaśniamy, czy można go odebrać

24 listopada 2021, 13:06

Newsy

Boże Narodzenie i Nowy Rok coraz bliżej. Jak słusznie zauważa wiele osób, w tym roku świąteczne dni wypadają w weekend. Czy za Nowy Rok, czyli sobotę 1 stycznia, możemy odebrać w 2022 r. wolny dzień w pracy? Sprawdź, co mówią przepisy.

"Ja bym się teraz zwyczajnie bała być w ciąży". Magdalena Różczka mówi o trudnej sytuacji Polek

Gwiazdy

"Ja bym się teraz zwyczajnie bała być w ciąży". Magdalena Różczka mówi o trudnej sytuacji Polek

26 listopada 2021, 10:51

Gwiazdy

Niedawno opinią publiczną wstrząsnęła śmierć 30-letniej Izabeli z Pszczyny. Była w 22. tygodniu ciąży, gdy zmarła w szpitalu na sepsę. Wiele znanych kobiet zabrało głos w tej sprawie i opowiedziało o swoich przejmujących doświadczeniach. Aktorka Magdalena Różczka wyznała, że nie zdecydowałaby się teraz na kolejne dziecko.

Wstrząsający raport o biedzie. "Pani Helena od połowy miesiąca żywi się wyłącznie chlebem znalezionym w śmietniku"

Gorące tematy

Wstrząsający raport o biedzie. "Pani Helena od połowy miesiąca żywi się wyłącznie chlebem znalezionym w śmietniku"

23 listopada 2021, 19:43

Gorące tematy

Opublikowano raport o biedzie, z które wynika, że każdego dnia ponad 2 miliony Polaków balansuje na granicy zaspokojenia i niezaspokojenia podstawowych potrzeb biologicznych i społecznych. Joanna Sadzik, prezeska Stowarzyszenia Wiosna i organizatorka Szlachetnej Paczki opowiedziała nieco więcej o tych zatrważających danych.

Znaleziona przy granicy Irakijka poroniła. "Jest w ciężkim stanie" 

Newsy

Znaleziona przy granicy Irakijka poroniła. "Jest w ciężkim stanie" 

22 listopada 2021, 15:25

Newsy

Konflikt na granicy polsko-białoruskiej wciąż pozostaje nierozwiązany. Co chwilę usłyszeć można przerażające historie, w których ludzie giną lub ledwo zostają odratowani. Dwa tygodnie temu znaleziono ciężarną Irakijkę. I choć kobietę przewieziono do szpitala, dziecka nie udało się ocalić, a stan pacjentki jest dziś krytyczny. 

Jak odchudzić psa i sprawdzić, czy jest otyły? Zasady prawidłowego żywienia

Zwierzęta

Jak odchudzić psa i sprawdzić, czy jest otyły? Zasady prawidłowego żywienia

25 listopada 2021, 9:02

Zwierzęta

Jeśli twój pies ma nadwagę powyżej 25% optymalnej masy ciała, to już otyłość. Choroba, którą trzeba leczyć, żeby wydłużyć życie zwierzaka i zadbać o jego komfort. Drogę do zdrowia pupila najlepiej zacząć od skonsultowania z weterynarzem problemu, jak odchudzić psa. Jest również kilka zasad prawidłowego odżywiania, które powinieneś wcielić w życie.

Sandra Kubicka chciałaby zostać mamą. "Zamrożę jajeczka. Będę wtedy spokojniejsza"

Gwiazdy

Sandra Kubicka chciałaby zostać mamą. "Zamrożę jajeczka. Będę wtedy spokojniejsza"

19 listopada 2021, 16:18

Gwiazdy

To dobry czas w życiu Sandry Kubickiej, ponieważ jest szczęśliwie zakochana. W związku z Aleksandrem Milwiw-Baronem czuje się spełniona i bezpieczna. Para myśli na poważnie o wspólnej przyszłości. Modelka za 5 lat chciałaby już być mamą.

Kiedy zasypiać, żeby mieć zdrowe serce? "Bardzo ważne jest, aby sen wpisał się w nasz naturalny zegar biologiczny"

Profilaktyka zdrowia

Kiedy zasypiać, żeby mieć zdrowe serce? "Bardzo ważne jest, aby sen wpisał się w nasz naturalny zegar biologiczny"

26 listopada 2021, 13:37

Profilaktyka zdrowia

Sen ma ogromny wpływ na działanie całego naszego organizmu. Najnowsze badania sugerują, że pora, o której kładziemy się do łóżka, ma bezpośrednie przełożenie na działanie serca. W jaki sposób? Na ten temat w Dzień Dobry TVN rozmawialiśmy z dr. Michałem Skalskim, psychiatrą i specjalistą od zaburzeń snu.

Adele przerwała wywiad. Była zaskoczona postawą dziennikarza

Gwiazdy

Adele przerwała wywiad. Była zaskoczona postawą dziennikarza

22 listopada 2021, 14:49

Gwiazdy

W ubiegły piątek miała miejsce premiera nowej płyty Adele. Z tej okazji artystka udzieliła już wiele wywiadów. Jeden z ostatnich długo będzie pamiętać. Dziennikarz, który przeprowadzał z nią rozmowę, wykazał się dużą ignorancją. Artystka postanowiła zakończyć spotkanie.