Dzieci motylki. Czym jest choroba "EB"?

Epidermolysis Bullosa, zwana również "EB", to pęcherzowe oddzielanie się naskórka. Choroba jest uwarunkowana genetycznie. W jej przebiegu skóra jest delikatna jak papier. Każda zmiana opatrunków wiąże się z bólem i płaczem dziecka. W Polsce choruje około 300 dzieci. Raz do roku dla rodzin, które borykają się z "EB" są organizowane specjalne turnusy rehabilitacyjne. Tam rodzice chorych dzieci mogą wymieniać się doświadczeniami. Rodzicom pomaga Fundacja "Urgo". Dostarcza im najnowsze opatrunki, organizuje wyspecjalizowane kursy, inwestuje również w badania, które mają pomóc w walce z chorobą.

Autor: Redakcja Dzień Dobry Wakacje

Źródło: Dzień Dobry Wakacje

podziel się:

Pozostałe wiadomości