Wychowują dzieci z FAS
Małgorzata Korolczuk jest adopcyjną mamą dwójki dzieci z FAS, czyli alkoholowym zespołem płodowym.
- Jako pierwszy w naszym domu pojawił się syn. Miał być w 100 proc. zdrowym dzieckiem. Taka też była informacja z ośrodka adopcyjnego. Niemniej jednak w krótkim czasie zauważyliśmy pewne niepokojące zachowania. Problemy głównie z emocjami, agresją, autoagresją - przyznała rozmówczyni Dzień Dobry TVN. - Od samego początku niepokoiła mnie informacja, która była zawarta, chociażby w książeczce zdrowia syna, że mama w ciąży piła i paliła papierosy - dodała.
Początkowo lekarze podejrzewali u Kuby zespół Aspergera lub autyzm. W końcu podstawili diagnozę - FAS.
- Diagnoza, że to jest FAS, to tak naprawdę było dla nas wybawienie, ponieważ my w końcu zrozumieliśmy, z czego się biorą jego zachowania. Problemy z koncentracją, duża nadruchliwość. To, że się nie słucha, ale też i w szkole codziennie były uwagi, że chodzi po klasie, nie skupia się na lekcjach. Niekończące się historie, które powodowały frustrację za każdym razem, że co się dzieje? A tu się okazuje, że jednak jest powód tego i możemy w końcu zacząć działać - tłumaczył Kazimierz Korolczuk.
Później rodzice zaadaptowali Hanię z FAS.
- Pewnego dnia przeczytałam historię dziewczynki, która szukała rodziców. Uśmiechała się. Piękna, mała dziewczynka. Jedyne, co dyskwalifikowało do tej pory, że nie mogła znaleźć tych rodziców, było to, że ma alkoholowy zespół płodowy - wspominała Małgorzata Korolczuk. - Podjęliśmy decyzję, że skoro znamy już cały ten syndrom FAS, to możemy spokojnie zaopiekować się Hanią - dopowiedział Kazimierz Korolczuk.
Małgorzata Korolczuk założyła grupę "FASmisja", na której dzieli się z innymi rodzicami swoim doświadczeniem.
Ma pod opieką 13 dzieci z FAS
Beata Byczek prowadzi wraz z mężem rodzinny dom dziecka. Obecnie ma pod opieką 13 dzieci z FAS. - Przy naszych dzieciach uczyliśmy się tak naprawdę, co to znaczy, z czym się borykają na co dzień. One mają problemy z zapamiętywaniem codzienności. Często nie czują: głodu, sytości, ciepła i zimna. Zdarza się, że po prostu ubierają to, co wpadnie im w ręce. Nasze dziecko z nogą, którą miało skręconą, skakało na trampolinie. Po prostu nie czuło bólu - tłumaczyła rozmówczyni Dzień Dobry TVN.
Jak dodała, sukcesy dzieciom z FAS nie przychodzą łatwo, lecz są jak najbardziej możliwe. - Trzeba im lekko wskazać drogę. Mamy 4 dzieci, które zdobywają medale w pływaniu, zjazdach narciarskich, tenisie stołowym. To pokazuje, że te dzieci mogą coś osiągnąć - podkreśliła Beata Byczek.
Czym jest płodowy zespół alkoholowy?
W studiu Dzień Dobry TVN dr n. med. Katarzyna Dyląg i dr n. med. Grzegorz Południewski opowiedzieli o tym, czym dokładnie jest FAS.
- FAS to pojęcie ogólne. W podręcznikach widnieją zdjęcia dzieci z małogłowiem, małe oczy, uszkodzeniami różnego typu, wadami wrodzonymi, uszkodzeniami układu nerwowego, które są do rozpoznania nawet w dorosłym życiu. Te zmiany widać po tych ludziach. Natomiast zespół FAS może mieć znacznie więcej pośrednich etapów, kiedy do tego zatrucia aż tak radykalnie nie dochodziło. Pamiętajmy o tym, że zespół FAS jest syndromem na całe życie. Nie da się go wyleczyć. Można jedynie złagodzić objawy - mówił ginekolog Grzegorz Południewski. - Tak naprawdę dzieci z FAS takim klinicznym rodzi się więcej niż dzieci z zespołem Downa, więc to jest zjawisko naprawdę ogromne - podkreślił.
- Proporcjonalnie na jedno dziecko z FAS dysmorficznym, klinicznym, widocznym na pierwszy rzut oka przypada mniej więcej dwadzieścioro dzieci bez cech fizycznych, ale z bardzo poważnymi problemami w funkcjonowaniu na takim poziomie neuropsychologicznym. To jest grupa, którą my najbardziej adresujemy jako zespoły diagnostyczne, ponieważ te dzieci często przechodzą niezauważone. W systemie szkolnym, w systemie opieki zdrowotnej funkcjonują jako dzieci zdrowe, bo nic po niech nie widać, a jednak zmagają z bardzo dużymi trudnościami - dodała dr n. med. Katarzyna Dyląg, specjalistka pediatrii.
Posłuchaj całej rozmowy ze specjalistami:
Nie oglądałeś Dzień Dobry TVN na antenie? Pełne odcinki znajdziesz na platformie Player.
Jesteśmy serwisem kobiecym i tworzymy dla Was treści związane ze stylem życia. Pamiętamy jednak o sytuacji w Ukrainie. Chcesz pomóc? Sprawdź, co możesz zrobić. Pomoc. Informacje. Porady.
Zobacz także:
- Przesilenie jesienne jako sezonowa choroba afektywna. Jak sobie z nim radzić?
- Czy rodzice powinni pomagać przy lekcjach? Nauczycielka wskazała "złoty środek"
- Ma mukowiscydozę. O jej ślubie w szpitalu usłyszała cała Polska. Dziś normalnie funkcjonuje dzięki technologii
Autor: Dominika Czerniszewska
Reporter: A. Reczek-Bogacka, A. Szymczewski
Źródło zdjęcia głównego: Dzień Dobry TVN