- Teściowa podstawiała jedzenie pod drzwi, myliśmy wszystko specjalnymi chusteczkami, wychodziliśmy tylko tam gdzie nie było ludzi - powiedział Glenn O'Neill, który wraz z żoną dobrowolnie poddał się prawie dwuletniej kwarantannie. Para zrobiła to ze względu na chorobę córki. Czy mieli chwile zwątpienia? Jak przetrwać izolację?
Eliza cierpi na Zespół Sanfilippo, zwanym także dziecięcym Alzheimerem. Choroba jest nieuleczalna i prowadzi do szybkiej i ciężkiej regresji rozwoju psychoruchowego. Dziewczynka dostała szansę na leczenie eksperymentalne, ale był jeden warunek - nie mogła być narażona na kontakt z wirusem AAV 9. Rodzice Elizy podjęli więc decyzję, że całą rodziną poddadzą się kwarantannie.
Wiedzieliśmy, że leczenie zajmie od 3 do 6 miesięcy, ale czas oczekiwania na terapię się wydłużył i w efekcie nasze odosobnienie trwało 726 dni
Zakupy robiła babcia Elizy. Nie wnosiła ich jednak do domu, tylko zostawiała pod drzwiami.
Zabieraliśmy je do środka i myliśmy specjalnymi chusteczkami
- powiedział Glenn.
Aby unikać kontaktu z ludźmi, chodzili na spacery do lasu i odległe plaże. Jednak większość czasu spędzali w domu i ogrodzie. Glenn wykonywał swoje obowiązki zawodowe zdalnie, ale jego żona Cara, która z wykształcenia jest lekarzem, musiała zrezygnować z pracy.
Dla mnie to była ogromna zmiana, z bycia pediatrą stałam się mamą na pełen etat. Zajmowałam się edukacją dzieci, domem. Zaczęłam prowadzić życie zupełnie inne od tego, jakie miałam dotychczas
- przyznała kobieta.
Najtrudniejszy był pierwszy miesiąc, ale później już przywykli do odosobnienia. Starali się spędzać czas kreatywnie, a w utrzymywaniu pozytywnego myślenia pomagały im codzienne rytuały. Jednak na trzy miesiące przed końcem kwarantanny Cara i Glenn zauważyli, że sytuacja zaczyna przerastać ich syna, postanowili więc, że chłopcem zajmą się dziadkowie. Spotkali się z nim dopiero po zakończeniu izolacji.
Po 726 dniach stan Elizy się poprawił, choć leczenie niestety nie zatrzymało choroby. Jakiś czas temu dziewczynka przestała mówić i rysować.
Ale są rzeczy, które ona jest w stanie zrobić, za które jesteśmy niesamowicie wdzięczni, jak np. samodzielne jedzenie. Małe rzeczy znaczą bardzo wiele. Dzięki temu mamy nadzieję na przyszłość
- stwierdziła Cara.
Porady, jak przetrwać w długotrwałym odosobnieniu znajdziecie w poniższej rozmowie z psycholog, Joanną Chmurą.