Zdrowie

Wykupienie recepty sporo kosztuje? Oto pięć najdroższych leków świata

Zdrowie

Autor:
Sylwia
Wołoch
Źródło:
www.medonet.pl www.rp.pl
Luis Alvarez/Getty ImagesPracownicy produkujący leki

Jak pisze Onet.pl, rekordy cenowe na rynku medykamentów padają najczęściej w przypadku tzw. leków sierocych - czyli tych na rzadkie schorzenia. Dla kogo są one niezbędne? Jakie choroby leczą najdroższe lekarstwa świata?

Terapia Zolgensma

Jest to najdroższy medykament na świecie. Koszty leczenia wynoszą 2,1 miliona dolarów za jednorazowy wlew. Lek ten jest szansą na nowe życie dla dzieci poniżej drugiego roku życia, chorych na SMA – czyli rdzeniowy zanik mięśni. Choroba prowadzi do paraliżu, trudności z oddychaniem, a nawet przedwczesnej śmierci lub niepełnosprawności do końca życia.

W terapii Zolgensma uszkodzony gen SMN1 zastępowany jest jego działającą kopią. Lek powstrzymuje rozwój choroby, nie leczy jednak już powstałych szkód w organizmie, dlatego niezwykle ważne jest wczesne rozpoznanie i leczenie choroby. Lekarstwo stworzyła firma Novartis. Wcześniej do leczenia używane było inne lekarstwo – Spinraza.

Glybera

Lek, który stosuje się w terapii genowej do leczenia niedoboru lipazy lipoproteinowej. Choroba jest niezwykle rzadka – cierpi na nią około 200 osób w Europie. W chorobie tej tłuszcze dostarczane do organizmu nie trawią się właściwie – co powoduje dotkliwe bóle jamy brzusznej, szkodzi też trzustce.

Lek obniża stężenie tłuszczy i zapobiega zagrażającemu życiu zapaleniu wątroby. Lek został stworzony przez firmę uniQure z Amsterdamu. Pojedyncza dawka leku kosztowała milion euro. Lek nie jest już akceptowany na terenie UE, ponieważ w latach 2012-2017, gdy był dopuszczony do użytku, skorzystała z niego tylko jedna osoba.

Spinraza

Była pierwszym zarejestrowanym lekiem służącym do leczenia SMA. W Unii Europejskiej koszt jednej dawki wynosi ok. 90 tys. euro, natomiast roczna terapia – 540 tys. euro w pierwszym roku leczenia, w kolejnych – 270 tys. euro.

Lek ten działa na poziomie genów – modyfikuje proces składania białek przez DNA tak, by białko tworzone przez zapasowy gen SMN2 było bardziej stabilne i mogło zastępować to, którego brakuje chorym. Dzięki niemu nerwy ruchowe funkcjonują prawidłowo. Lek podawany jest do kanału kręgowego.

Ravicti

Lek przeznaczony jest do stosowania w zaburzeniach cyklu mocznikowego u dorosłych i dzieci powyżej dwóch miesięcy – gdy nie pomagają zmiany w diecie. W zaburzeniu tym organizm nie może usuwać azotu z powodu braku potrzebnych do tego enzymów wątrobowych. Przekształca więc azot w amoniak, którego nadmiar jest szkodliwy. Zaburzenia cyklu mocznikowego występują bardzo rzadko. Roczna kuracja kosztuje prawie 794 tys. dolarów.

Luxturna

Jest to lek na utratę wzroku z powodu potwierdzonej biallelicznej dziedzicznej choroby siatkówki zależnej od RPE65. Chorzy często doświadczają nocnej ślepoty, ze względu na zmniejszoną wrażliwość na światło w dzieciństwie lub młodości oraz mimowolnych ruchów gałek ocznych w przód i tył. Choroba prowadzi do całkowitej ślepoty.

Lek stosuje się u osób, które odziedziczyły mutację od obojga rodziców i u których zachowała się wystarczająca liczba żywych komórek siatkówki. Pojedyncza dawka leku przywraca produkcję wymaganego enzymu, dzięki czemu zdolność pacjenta do wykrywania światła poprawia się. Leczenie jednego oka kosztuje 425 tys. dolarów, natomiast obu – 850 tysięcy.

Jak wygląda tworzenie zbiórek na leczenie?

Leczenie wyżej wymienionych chorób (i nie tylko) jest zazwyczaj zbyt kosztowne, aby można było sobie na nie pozwolić korzystając tylko z własnych oszczędności. Osoby opiekujące się chorymi tworzą więc zbiórki pieniędzy, angażując do tego swoich znajomych, rodziny, często też zupełnie obcych ludzi.

Aby zacząć zbierać pieniądze, należy znaleźć odpowiednią dla siebie organizację pozarządową. Zwykle na jej stronie znajduje się formularz, który trzeba wypełnić i odesłać, a następnie oczekiwać kilka dni na weryfikację wniosku. Po pozytywnym rozpatrzeniu sprawy, utworzone zostaje subkonto, na które inni mogą wpłacać pieniądze. Apel pojawia się też zwykle na stronie fundacji.

Zbiórki można udostępniać tak naprawdę wszędzie. Bardzo pomocne w tym celu są media społecznościowe - grupy na Facebooku, wysyłanie do znajomych z prośbą o udostępnienia czy do osób znanych, które mają duże zasięgi. Równie popularne są aukcje charytatywne, gdzie pieniądze ze sprzedawanych przedmiotów idą na konkretny cel. Tworząc zbiórkę, w jej opisie koniecznie należy zaznaczyć, na co zbierane są pieniądze, ile kosztuje leczenie i gdzie się odbędzie, tak, by wspierający nie obawiali się, że ktoś chce ich naciągnąć.

Czy stres może przyczyniać się do powstawania chorób nowotworowych? Zobacz video:

Zobacz także:

Autor:Sylwia Wołoch

Źródło: www.medonet.pl www.rp.pl

Źródło zdjęcia głównego: Luis Alvarez/Getty Images

Pozostałe wiadomości