Wyjątkowe dzieci z zespołem Downa - Aurelia i "Kosmitek Jo"

Dziecko

Aktualizacja:

Jak wygląda opieka nad dzieckiem z zespołem Downa? Czego takie dziecko najbardziej potrzebuje? Poznajcie historie dwóch rodzin, które na co dzień muszą stawiać czoła złożonej chorobie genetycznej, która dotknęła ich dzieci.

Wyjątkowa Aurelia

Aleksandra Kowalczyk i Jacek Pińczyk są rodzicami Aurelii. Ciąża przebiegała książkowo. Na kilka godzin po porodzie pediatra oznajmił rodzicom, że widzi u noworodka cechy fenotypowe zespołu Downa. Ta informacja załamała Olę. Młoda mama nie wiedziała, czy sobie poradzi z chorym dzieckiem. Zastanawiała się, jak zareaguje rodzina oraz znajomi.

Ciąża nas nieco zaskoczyła. Na początku nie było mi łatwo pogodzić się z myślą, że pojawi się już u nas dziecko. Najbardziej bałam się tego, że nie będę potrafiła się nią zająć, tak żeby Aurelia była samodzielna.

-zaznaczyła w rozmowie Ola.

>>> Zobacz też: Jak wygląda życie z dzieckiem z zespołem Downa?

Kiedy Ola i Jacek oswoili się z tym, że ich córka cierpi ma zespół Downa, zaczęli szukać w Internecie więcej informacji o wadzie genetycznej, szukali również terapii.

Ola założyła profil na Facebooku i Instagramie „Aurelia- wyjątkowe dziecko”, gdzie dzieli się z rodzicami, jakie postępy robi ich córeczka. Jak sama mówi, z innymi mamami zbudowała swoją wspólnotę. W ten sposób mama Aurelii daje też wsparcie innym rodzicom.

Robimy to po to, żeby ludzie wiedzieli, że żyją obok nich takie osoby, chcą żyć normalnie i chcą być akceptowalne.

"Im więcej wiem, tym mniej otrzymuję wsparcia”

W studiu Dzień dobry TVN gościliśmy Kobasa Laksę, reżysera filmowego z synem Jonatanem, zwanym „Kosmitkiem Jo”.

Syn reżysera również urodził się z zespołem Downa. Obecnie Kobas prowadzi bloga, gdzie wymienia się doświadczeniami z innymi rodzicami dzieci dotkniętych zespołem Downa. W Internecie spotyka się z pozytywnym odbiorem.

Kiedyś nazywałem to dysfunkcją, teraz nazywam to zespołem chorobowym o tak skomplikowanym podłożu, że praktycznie większość osób nie rozumie, czym jest zespół downa. Największym nieporozumieniem w przypadku zespołu downa jest to, że te dzieciaki są w większości niezdiagnozowane. Zespół Downa ni nie wyjaśnia. Jak się wejdzie w głąb to problemów z roku na rok przybywa. Wiedza rodziców na ten temat jest coraz większa. Niestety wiedza lekarzy, czy rozwiązania systemowe już niekoniecznie. Im więcej wiem, tym mniej otrzymuję wsparcia z zewnątrz.

- przyznał reżyser.

Zespół Downa - co to jest?

Zspół Downa to choroba genetyczna, która charakteryzuje się niepełnosprawnością intelektualną w stopniu lekkim lub średnim. Zespół Downa to trisomia 21. pary chromosomów- przy 21. parze jest dodatkowy, trzeci chromosom lub jego fragment. U osób chorych na zespół Downa występuje szereg zaburzeń w budowie i funkcjonowaniu organizmu. Osoby z zespołem Downa mają charakterystyczne fałdy nad powiekami.

Lekarz John Langdon Down pierwszy raz zidentyfikował ją w 1862 roku. Od jego nazwiska pochodzi nazwa choroby.

Zespół Downa może dotknąć zarówno dziewczynki, jak i chłopców. Nie znaleziono jednoznacznych dowodów na to, które czynniki wpływają na powstawanie tego schorzenia, wiadomym jednak jest że wiek matki może odgrywać większą rolę - u kobiet po trzydziestym roku życia ryzyko urodzenia dziecka z zespołem Downa jest dwukrotnie większe niż u kobiet w wieku około dwudziestu lat.

Zobacz również:

Tata latającego chłopca odczarowuje zespół Downa.

Bartek Królik o swojej córeczce Jagódce - dziewczynce z zespołem Downa.

Wspinaczka sposobem na rehabilitację dzieci ze zespołem Downa.

Autor: Redakcja Dzień Dobry TVN