Newsy

Jej buzię pokrywają bąble i rany: "Ona nie płacze, tylko piszczy". Jak pomóc cierpiącemu dziecku?

Newsy

Aktualizacja:

Julia ma pięć lat. Dziewczynka choruje na padaczkę lekooporną, niedosłuch w prawym uchu, ma problemy ze wzrokiem. Ale niewyobrażalnie cierpi z powodu ran, które pojawiają się na jej ciele. "Ona nie płacze, tylko piszczy".

UWAGA! TVN jak co roku rozpoczęła świąteczną akcję na rzecz podopiecznych Fundacji TVN "nie jesteś sam". W jej ramach wyemitowała repotaż o pięcioletniej Julii.

Dziewczynka jest późnym dzieckiem Moniki i Mariana Bajurów spod Łukowa w województwie lubelskim. Przyszła na świat przez cesarskie cięcie. Pierwsze problemy zdrowotne pojawiły się u Julii, gdy miała cztery miesiące.

- Urodziła się o czasie, dostała 10 punktów w skali Apgar. Była drobna, ale niczego się nie spodziewałam. Padaczka uaktywniła się dopiero po kilku miesiącach – wspomina Monika Bajura.

Pęcherzyca. Co to za choroba?

Padaczka to nie jedyny problem, z jakim musi się zmagać pięciolatka.

- Mała latała po mieszkaniu, bawiła się, nagle zaczęła silnie płakać i krzyczeć. Buzia zrobiła się jej czerwona, pojawiło się jeszcze coś, co wyglądało jak rany. Wsiedliśmy w samochód i pojechaliśmy do szpitala, długo nie wiedzieliśmy, o co chodzi, w Łukowie też nie wiedzieli, co to może być, spotkali się z czymś takim pierwszy raz - opowiada tata dziewczynki.

Rany, które opisuje ojciec dziewczynki, to prawdopodobnie pęcherzyca. Pęcherzyca (Pemphigus) to choroba pęcherzowa skóry o podłożu autoimmunologicznym i przewlekłym przebiegu. W przypadku Julii jeszcze nie zdiagnozowano jej przyczyny. Od blisko czterech lat mama dziewczynki przemierza Polskę i szuka pomocy u specjalistów.

- To się pojawia, potem wchłania, znowu pojawia – mówi pani Monika.

- Jak córka ma atak nie możemy zapalić światła, siedzimy po ciemku, bo w oczy ją razi i boli. Wyłączone jest wszystko, nie może nawet radio grać. Ona nie płacze, tylko piszczy – dodaje pan Marian.

Ataki pojawiają się trzy, cztery razy w miesiącu.

- Charakter zmian skórnych, który obserwujemy u Julii, odpowiada opisowi pęcherzycy, ponieważ od około drugiego roku życia u dziewczynki powstają zmiany pęcherzowe. Zleciliśmy szczegółową analizę kilkunastu genów, które warunkują wszystkie poznane do tej pory dziedziczne postacie pęcherzowego złuszczania naskórka. Ponieważ badanie ma charakter kompleksowy, geny są badane w całości, trzeba się liczyć z jeszcze kilkumiesięcznym okresem oczekiwania na wynik końcowy – tłumaczy genetyk dr Magdalena Janeczko z Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Krakowie.

Wesprzyj Fundację TVN "nie jesteś sam" i pomóż Julii

Rodzice Julii nie pracują. Mama zrezygnowała z pracy, by opiekować się chorą córką. Ojciec jest na rencie inwalidzkiej. Sprzedają, co mogą, by mieć pieniądze na leczenie dziecka.

- Pieniędzy na leczenie nie będę liczyć. Siada mi tylko psychika – przyznaje pan Marian.

Julia jest podopieczną Fundacji TVN. Pomożesz pomóc jej oraz innym podopiecznym Fundacji TVN. Wystarczy wysłać SMS na numer 7126 o treści POMAGAM (1,23 zł z VAT) lub dokonać wpłaty on-line za pośrednictwem strony internetowej Fundacji.

Zbiórka prowadzona jest również na profilu facebookowym Fundacji TVN "nie jesteś sam".

Zobacz także:

Szkudlarkowie mają 9 synów. "To normalne kupić 5 bochenków chleba, czy na dwa razy jechać samochodem"

Telefon Serdeczności i przytulanie. Psycholog: "Dotyk bliskiej osoby jest szczególnie ważny"

Autor: Aleksandra Pietrzak

Źródło: UWAGA! TVN

Pozostałe wiadomości