Tatiana Okupnik po 42 latach dowiedziała się o chorobie. "Kości zaczęły pękać na potęgę"

Gwiazdy


Tatiana Okupnik w poruszającej rozmowie z Dorotą Wellman po raz pierwszy wyjawiła, że cierpi na zespół Ehlersa-Danlosa. Lekarze rozpoznali u niej chorobę dopiero po 42 latach. Dlaczego tak trudno ją zdiagnozować? Zapytaliśmy o to prof. dr hab. n. med. Olgę Haus, genetyk kliniczną, a o innych objawach schorzenia opowiedziała Ewa Kowalów, Prezes Stowarzyszenia Ehlers-Danlos.

Ostatnio Tatiana Okupnik podzieliła się swoimi trudnymi doświadczeniami związanymi z porodem. Mówiąc o tym głośno, chciała wesprzeć inne kobiety. Natomiast w rozmowie z Dorotą Wellman wyjawiła, że to nie jedyny problem zdrowotny, z którym musiała się zmierzyć. Po raz pierwszy opowiedziała o tym w mediach.

Tatiana Okupnik ma zespół Ehlersa-Danlosa

Tatiana Okupnik jako mała dziewczynka mogła bez problemu założyć nogę za głowę. Zresztą do dzisiaj posiada tę umiejętność. - W dzieciństwie to nie było takie dziwne, bo dzieciaki są giętkie i gibkie. Trafiłam do szkoły baletowej i nie miałam problemu ze szpagatami, innymi rzeczami. Natomiast dość szybko się męczyłam. Pamiętam, że jak miałam 10 lat, wracałam do domu powłócząc nogami, bo bolały i nie miałam siły. To było nietypowe – wspominała wokalistka w Dzień Dobry TVN.

Nie wiedziała jednak, co jej dolega. Lekarze też. Gdy bolał ją brzuch, sugerowano zmianę diety. Gdy dostała uczulenia na zimno, mówiono, że to osłabienie organizmu. Co więcej, jej tato miał bardzo podobne objawy. Oboje też często doznawali kontuzji. – Jak byłam mała i ktoś dzwonił, to się pytał: "Kto jest w szpitalu – Krzysiek czy Tańka?". My z tatą spotykaliśmy się na korytarzu ja z nogą w gipsie, tata – ręką. Założyłam sobie, że po prostu mam słabsze kości – wyjawiła. - Nie wiedziałam na przykład, że mam pękniętą kość łonową, udową, ale czułam. Natomiast to nie wychodzi na rentgenie, bo to pęknięcia powierzchniowe, w moim przypadku, ale boli jak "cholera"– dodała.

Artystka zauważyła też, że po porodzie objawy się nasiliły. – Kości zaczęły pękać na potęgę. Ciągle coś się zwichnęło, jakieś operacje – podkreśliła.

Diagnoza. Zespół Ehlersa-Danlosa – na czym polega?

Tatiana Okupnik odbyła szereg badań. Diagnostyka zajęła jej 42 lata, aż w końcu usłyszała, że ma zespół Ehlersa-Danlosa, EDS, czyli grupę chorób genetycznych charakteryzującą się nadmierną wiotkością stawów, delikatną oraz hiperelastyczną skórą.

- To jest choroba tkanki łącznej, która jest wszędzie – bo to i układ nerwowy, stawy, kości, mięśnie, żyły. Dlatego bardzo trudno ją zdiagnozować. Dopiero w zeszłym roku sama doszłam do tego, że to jest to – mówiła.

Gdy lekarz zrobił tomografię z kontrastem, przypuszczenia się potwierdziły. – Ucieszyłam się, że w końcu ktoś to widzi, a nie, że to jest w mojej głowie albo jest to psychosomatyczne, że ja sobie wymyślam. Po tej odysei diagnostycznej zaczynasz wątpić, czy z głową wszystko jest ok – argumentowała.

Obecnie na co dzień Tatianie Okupnik doskwiera drżenie rąk, ale znalazła już sposób, jak sobie z tym radzić. – Musisz ścisnąć je, by się mniej trzęsły. Natomiast są dni, że wystawię ręce i one będą spokojne. Ale mikrofon trzęsący się nie przeszkadza mi – tłumaczyła w rozmowie z Dorotą Wellman.

To tylko jeden z objawów. Natomiast najbardziej boi się o swoje pociechy - Matyldę i Tymka. – Jak powiedziano mi, że jest 50 proc. szans na przekazanie dziecku, to nie ukrywam, że zupełnie się sobą nie przejęłam, tylko patrzę czujnie na moje robaczki. Nie chcę też bać się na zapas. Czas pokaże. Choć nie ukrywam, że to najsłabszy punkt tej przypadłości – przyznała w Dzień Dobry TVN.

EDS - choroba całego ciała

Z tą samą chorobą boryka się również Ewa Kowalów, Prezes Stowarzyszenia Ehlers-Danlos Polska, która o chorobie dowiedziała się w wieku 23 lat. - Wcześniej zarzucano mi, że wymyślam, że jestem hipochondryczką, że próbuje zwrócić na siebie uwagę, a tak naprawdę nic mi nie jest, bo wszystkie badania obrazowe i krwi wychodziły w normie. Wydawało się więc, że jestem kompletnie zdrowa. Natomiast ja cierpiałam - mówiła w Dzień Dobry TVN.

Dodała, że najbardziej dokuczał jej ból głowy, stawów i kości oraz problemy pokarmowe. Co więcej, podobne objawy, choć mniej intensywne ma jej mama i babcia. - Sama hipermobilność nie jest największym problemem. Problemem jest to, że stawy bolą i wypadają - tłumaczyła.

Prof. dr hab. n. med. Olga Haus, genetyk kliniczny, kierownik Katedry Genetyki Klinicznej Wydziału Lekarskiego Collegium Medicum w Bydgoszczy Uniwersytetu Mikołaja Kopernika w Toruniu, przewodnicząca Polskiego Towarzystwa Genetyki Człowieka wyjaśniła w Dzień Dobry TVN, dlaczego tak trudno jest zdiagnozować tę chorobę. Posłuchaj rozmowy w materiale wideo:

Zobacz także:

78-letnia Urszula Dudziak o swoim życiu: "Noszę wiek jak koronę. Nie dam sobie wmówić, że nie wypada"

11-letni Sebastian porwany przez pomyłkę. Morderca rzekomo polował na dziewczynkę. Kim jest mężczyzna, który zabił chłopca?

Artyści mówią dość. Ich list to głos rozpaczy: "Protest przeciwko wykluczeniu"

Autor: Dominika Czerniszewska

Reporter: Dorota Wellman, Tomasz Brzoza

Tagi:
Prowadzący:
Tagi:
Prowadzący: