21 marca świętujemy Światowy Dzień Zespołu Downa. To święto ustanowione w 2005 roku z inicjatywy Europejskiego Stowarzyszenia Zespołu Downa. Jego celem jest podniesienie świadomości na temat życia i potrzeb osób z zespołem Downa. Od 2012 roku patronat nad obchodami sprawuje Organizacja Narodów Zjednoczonych, a symbolem święta stały się kolorowe skarpetki.
21 marca to nie tylko pierwszy dzień wiosny. To również Światowy Dzień Zespołu Downa. To nie jest przypadkowa data - osoby z tą chorobą w 21. parze chromosomów mają trzy chromosomy, zamiast dwóch.
>>>Zobacz też: Wyjątkowe dzieci z zespołem Downa - Aurelia i "Kosmitek Jo"
Przyłączyć się do świętowania można w bardzo różny sposób. Co roku organizowane są rozmaite imprezy, wykłady poświęcone zespołowi Downa. Można też przyłączyć się do akcji społecznych, takich jak inicjatywa #LiniaProsta lub na znak solidarności założyć kolorowe skarpetki - najlepiej w dwóch różnych kolorach.
21 marca rysujemy linię na dłoni
Każdy może się włączyć do tej akcji, publikując zdjęcie na Instagramie i wstawiając odpowiedni hasztag #LiniaProsta. W zeszłym roku inicjatywę wsparło wiele gwiazd, między innymi Ania Lewandowska.
Pojedyncza bruzda dłoniowa to znak rozpoznawczy osób z zespołem Downa. Stąd wziął się pomysł na akcję malowania na dłoni linii prostej w geście solidarności i pomocy.
Kolorowe skarpetki - znak solidarności z chorymi
W ten dzień na znak solidarności z chorymi można także założyć kolorowe skarpetki w różnych, wesołych kolorach. Skarpetki mogą być w paski, w kropki, długie lub krótkie, mogą być z różnych, niepasujących do siebie par. Im dziwniej, tym lepiej, bo wyglądając nieco odmiennie wysyłamy sygnał, że akceptujemy odmienność osób z zespołem Downa. Charakter tego gestu jest wesoły i przyjazny!
Redakcja Dzień Dobry TVN z radością przyłącza się do tej formy świętowania. Marcin prokop prezentuje swoje skarpetki:
Co to jest zespół Downa?
Zespół Downa to wada genetyczna polegająca na nieprawidłowej liczbie chromosomów. Medyczna nazwa to Trisomia chromosomu 21 . Zamiast dwóch kopii chromosomu autosomalnego 21 (jeden od mamy, drugi od taty), w organizmie dziecka występują trzy kopie.
Występujące w nadmiarze geny powodują zaburzenia współdziałania białek przez nie kodowanych – w efekcie dochodzi do zmian tempa rozwoju danej osoby. Zespół Downa jest najczęstszą przyczyną uwarunkowanego genetycznie niedorozwoju umysłowego w populacji ludzkiej.
Zespół downa - objawy
Pierwsze objawy dostrzegalne są już w ciąży, podczas USG genetycznego. Po urodzeniu dziecka, chorobę rozpoznaje się po charakterystycznych cechach dysmorficznych, takich jak:
- krótkogłowie i umiarkowane małogłowie
- rzadkie włosy
- płaski profil twarzy
- skośne szpary powiekowe
- zmarszczki nakątne
- plamki Brushfielda (jasne plamki na tęczówce)
- mały nos z płaską nasadą i szerokim grzbietem
- dysplastyczne uszy
- wystający i pobrużdżony język
- luźna skóra na karku
- dysplastyczny środkowy paliczek piątego palca
- bruzda poprzeczna dłoni
- dysplastyczna miednica
Znacznie poważniejsze konsekwencje mają licznie występujące wady wrodzone. Najczęstsze to wrodzone wady serca, na które cierpi około 60 proc. chorych. Zwykle przyjmują one postać przetrwałego wspólnego kanału przedsionkowo-komorowego. Wrodzone wady serca bywają przyczyną wczesnej śmierci u dzieci. Obok wad serca należy wymienić również wady przewodu pokarmowego (zwężenie lub zarośnięcie dwunastnicy, niedrożność odbytu) oraz wady układu moczowego i układu kostnego.
Światowy Dzień Zespołu Downa
Jeśli chcesz śledzić na bieżąco, co dzieje się 21 marca – informacje podawane są zarówno na oficjalnej stronie Światowego Dnia Zespołu Downa, jak i w mediach społecznościowych.
- Strona Światowego Dnia Zespołu Downa
- Strona Down Syndrome International
- Twitter ŚDZD
- Kanał YouTube ŚDZD
- Profil ŚDZD na Facebooku
- 30 lat doświadczenia
- Od 2014 roku z misją w Ukrainie, z biurem pomocowym w Kijowie
- Opiera się na 4 zasadach: humanitaryzmu, bezstronności, neutralności i niezależności
- Regularnie publikuje raporty finansowe ze swoich działań
Autor: Redakcja Dzień Dobry TVN