Zosia Paczwa walczy z SMA
Miała niespełna miesiąc, kiedy po raz pierwszy trafiła do szpitala. Rodzice byli przekonani, że to tylko krótka chwila, że niebawem ich życie wróci do normy. Niestety okazało się, że zwyczajna codzienność prawdopodobnie już nie wróci.
Jest to choroba, która podstępnie odbiera naszą kruszynkę kawałek po kawałku, próbując pozbawić ją tego, co najcenniejsze. Kiedy Zosia przestała ruszać rączkami i nóżkami rozpoczęliśmy konsultacje ze specjalistami. Mówiono nam, że to stres po pobycie w szpitalu, że to niebawem minie. Niestety, było coraz gorzej, a my rozpaczliwie chcieliśmy wiedzieć, co się dzieje z naszym dzieckiem, jak powstrzymać potwora, który zaatakował z taką mocą?!
- opisuje mama Zosi.
Dziecko zostało poddane wielu badaniom. Po miesiącu rodzice otrzymali diagnozę - SMA typu 1, czyli rdzeniowy zanik mięśni.
Po miesiącu badań i szczegółowej diagnostyki usłyszeliśmy diagnozę. W tym momencie świat się zatrzymał. Zadawałam sobie pytanie jak to możliwe, że przekazaliśmy Zosi wadliwe geny, jak to możliwe, że nasze dziecko będzie prowadziło tę nierówną walkę na śmierć i życie…
- wyznaje mama.
Rodzice postanowili działać.
Przerażenie zmieniło się w wolę walki. Wiemy, że istnieje lek, który może zatrzymać postęp choroby, uratować to, co uda nam się ochronić intensywną rehabilitacją. Przed nami ogromne wyzwanie, bo terapia genowa to jedyna szansa dla naszej Zosi. Zdrowie naszej maleńkiej córeczki zostało wycenione na miliony złotych!
- napisała mama Zosi.
Ogromna suma i walka z czasem o zdrowie Zosi
Wczesna diagnoza pozwoliła na szybkie podjęcie działania. Jednak pandemia koronawirusa wiele utrudnia. Rodzice nie poddają się w walce o przyszłość swojego dziecka, marzą tylko o jednym: zdobyciu najdroższego leku świata, który pomoże powstrzymać wyniszczającą chorobę. Musi on zostać poddany jak najszybciej, po 2. urodzinach na terapię będzie za późno .
Choroba postępuje z dnia na dzień. Widzimy, jak SMA naznacza Zosię coraz bardziej, odbiera siły, niszczy małe ciało. Obserwowanie cierpienia własnego dziecka jest potworne!
- piszą zrozpaczeni rodzice.
Rodzice założyli zbiórkę na stronie fundacji siepomaga.pl. Na terapię genową dla swojej córeczki muszą uzbierać prawie 10 milionów złotych. Wszyscy, którzy chcą wesprzeć walkę rodziców o zdrowie Zosi mogą pomóc za sprawą zbiórki pieniężnej lub wziąć udział w licytacjach prowadzonych na rzecz dziewczynki.
Początkowo myśleliśmy, że to jak prosić o cud, ale przecież cuda się zdarzają, prawda?
- czytamy na stronie siepomaga.pl, na której prowadzona jest zbiórka na leczenie Zosi Paczwy.
Codzienną walkę Zosi można obserwować na Facebooku oraz Instragramie.
Zobacz też:
8-letni DJ gra charytatywnie dla potrzebujących dzieci: "Lubię pomagać"
Czym jest SMA i jak skutecznie leczyć chorobę? Zobacz wideo:
Autor: Jola Marat
Źródło: siepomaga.pl