Mały Tymek cierpi na zespół Moebiusa, czyli rzadką chorobę składającą się z szeregu zaburzeń neurologicznych. Jakie są przyczyny i objawy zespołu Moebiusa? Czy można leczyć tę chorobę? Gościem Dzień Dobry TVN była neurolog dziecięca dr Iwona Terczyńska.
Tymek od urodzenia ma wykrzywioną buzię. Po wielu badaniach, także genetycznych, lekarze zdiagnozowali u chłopca zespół Moebiusa, czyli chorobę wynikającą z niedorozwoju lub braku jąder nerwów czaszkowych - najczęściej szóstego i siódmego, odpowiedzialnych między innymi za mimikę twarzy.
Charakterystycznym objawem zespołu Moebiusa jest brak mimiki twarzy. Ponadto Tymek miał m.in. sparaliżowany przełyk, podniebienie i język. Nie domykało mu się też oko. Chorzy z zespołem Moebiusa mogą mieć również problemy z mówieniem, zaburzeniem słuchu, krótki i zdeformowany język, małą szczękę. U niektórych stwierdza się także syndaktylię (zrośnięcie palców stopy lub dłoni) i adaktylię (brak palców dłoni lub stóp).
Przyczyny zespołu Moebiusa
Przyczyny powstania zespołu Moebiusa nie są w pełni poznane. Jedna z koncepcji mówi, że jest to zaburzenie wynikające z niedorozwoju naczyń na bardzo wczesnym etapie kształtowania się struktur mózgu, spowodowanego stosowaniem niektórych środków, w tym kokainy, alkoholu, talidomidy i benzodiazepiny. W niektórych przypadkach zespół Moebiusa może też być wynikiem infekcji wewnątrzmacicznych, które rozwijają się też pod koniec ciąży.
Leczenie zespołu Moebiusa
Nie istnieje żadna forma leczenia zespołu Moebiusa. Chorzy powinni być skierowani na rehabilitację, która choć częściowo złagodzi objawy choroby. Tak było w przypadku Tymka.
Tymek był bardzo sztywnym dzieckiem. Nie potrafił przewracać się, prawidłowo unosić głowy. Rehabilitacja ruchowa, która trwała przez rok i dwa miesiące polegała na stymulacji jego rozwoju. Bardzo pomagali nam rodzice chłopca, ponieważ wykonywali nasze zalecenia w domu.
Rehabilitacja Tymka nie może zostać przerwana, ponieważ gdyby tak się stało, stan chłopca mógłby się pogorszyć.
Mama boi się o przyszłość syna:
Zdarzają się sytuacje, kiedy inne dzieci pytają, dlaczego Tymek ma krzywą buzią. Dzieci są niestety okrutne. Przyjdzie czas szkoły podstawowej i będzie często się spotykał z takimi sytuacjami.