Jak wygląda życie z dzieckiem z zespołem Downa?

Co to jest zespół Downa? Jak wygląda praca z dziećmi z zespołem Downa? Jak można im pomóc? Na te pytania staraliśmy się odpowiedzieć w studiu Dzień Dobry TVN razem z gośćmi: Aliną Topczewską, mamą Michała cierpiącego na zespół Downa, Michałem Topczewskim i Aleksandrą Piotrowską, psychologiem dziecięcym. A reporterka Dzień Dobry TVN Anna Senkara rozmawiała z Sarah Gordy - pierwszą osobą z zespołem Downa z tytułem doktora honoris causa.
  • Zespół Downa - co to jest?
    • Sarah Gordy - pierwsza osoba z zespołem Downa z tytułem naukowym
      • Jak pomóc osobom z zespołem Downa?

        Zobacz też: Jakiej opieki wymaga dziecko z zespołem Downa?

        Zespół Downa - co to jest?

        Zespół Downa to choroba genetyczna, która charakteryzuje się niepełnosprawnością intelektualną w stopniu lekkim lub średnim. Zespół Downa to trisomia 21. pary chromosomów- przy 21. parze jest dodatkowy, trzeci chromosom lub jego fragment. U osób chorych na zespół Downa występuje szereg zaburzeń w budowie i funkcjonowaniu organizmu. Osoby z zespołem Downa mają charakterystyczne fałdy nad powiekami.

        Lekarz John Langdon Down pierwszy raz zidentyfikował ją w 1862 roku. Od jego nazwiska pochodzi nazwa choroby.

        Zespół Downa może dotknąć zarówno dziewczynki, jak i chłopców. Nie znaleziono jednoznacznych dowodów na to, które czynniki wpływają na powstawanie tego schorzenia, wiadomym jednak jest że wiek matki może odgrywać większą rolę - u kobiet po trzydziestym roku życia ryzyko urodzenia dziecka z zespołem Downa jest dwukrotnie większe niż u kobiet w wieku około dwudziestu lat.

        Więcej:

        Jak się objawia depresja u dzieci? Jak leczyć?

        Sarah Gordy - pierwsza osoba z zespołem Downa z tytułem naukowym

        Osoby z zespołem Downa są często spychane na dalszy plan. Świetnym przykładem tego, że osoba z zespołem Downa może się rozwijać i spełniać swoje marzenia, jest Sarah Gordy - pierwsza osoba z zespołem Downa z honorowym tytułem naukowym - Sarah Gordy uzyskała tytuł doktora honoris causa na Uniwersytecie of Nottingham.

        Moje życie jest nieoczekiwaną podróżą. Kiedy byłam mała, ludzie martwili się, że być może nie będę mogła chodzić. Może nie będę w stanie rozmawiać. Wiele osób i to naprawdę miłych, myślało, że będę miała ograniczone życie. Teraz po prostu nie mówię, działam - powiedziała Sarah Gordy podczas przemówienia na uroczystości dla absolwentów.

        Jak pomóc osobom z zespołem Downa?

        Historia Sarah Gordy pokazuje, że wszystko jest możliwe, a zespół Downa nie jest wyrokiem na całe życie. Niestety w Polsce nie jest tak kolorowo i osoby z zespołem Downa są spychane na margines społeczny. Jak można im pomóc?

        Realizacja marzeń osób z zespołem Downa jest bardzo trudna, rodzice często są zdani sami na siebie. Jak kończy się edukacja i dziecko osiąga pełnoletniość, okazuje się, że nie ma dla niego pracy.

        Pani Alina Topczewska w studiu Dzień Dobry TVN opowiedziała o jej inicjatywie z innymi rodzicami, którzy mają dzieci z zespołem Downa.

        Postanowiliśmy wziąć sprawy we własne ręce, i wspólnie z innymi rodzicami dzieci z upośledzeniami, założyliśmy kawiarnię we Wrocławiu, w której nasze dzieci mają pracę. (...) Od czerwca 2018 mój syn Michał i jego koledzy pracują jako kelnerzy w Cafe Równik we Wrocławiu - mówiła pani Alina Topczewska.

        Znalezienie pracy dla osoby z zespołem Downa w Polsce graniczy z cudem. Żeby osoba z zespołem Downa mogła gdziekolwiek pracować, musi mieć opiekuna w pracy. Opiekuna przydziela zakład pracy, co oczywiście jest dla pracodawcy dodatkową komplikacją.

        Więcej: Dzieci motylki. Czym jest choroba "EB"?

        Autor: Redakcja Dzień Dobry TVN

        podziel się:

        Pozostałe wiadomości

        Zmiany w Dzień Dobry TVN. Do zespołu dołączą znane twarze

        Zmiany w Dzień Dobry TVN. Do zespołu dołączą znane twarze

        Takiego programu dawno nie było. W pracy stawi się wyjątkowy skład prowadzących

        Takiego programu dawno nie było. W pracy stawi się wyjątkowy skład prowadzących

        Upiekłam fit "sernik" Anny Lewandowskiej. Bez glutenu, bez laktozy... bez smaku?

        Upiekłam fit "sernik" Anny Lewandowskiej. Bez glutenu, bez laktozy... bez smaku?

        Quiz. Sprawdź, co wiesz o wielkanocnych potrawach?

        Quiz. Sprawdź, co wiesz o wielkanocnych potrawach?

        Żurek i barszcz biały - czym się różnią te wielkanocne zupy?

        Żurek i barszcz biały - czym się różnią te wielkanocne zupy?

        Wielkanoc z Dzień Dobry TVN. Jakie świąteczne niespodzianki czekają widzów?

        Wielkanoc z Dzień Dobry TVN. Jakie świąteczne niespodzianki czekają widzów?

        Rebel Wilson straciła dziewictwo w wieku 35 lat. "Ludzie mogą poczekać, aż będą gotowi"

        Rebel Wilson straciła dziewictwo w wieku 35 lat. "Ludzie mogą poczekać, aż będą gotowi"

        Nowy uczestnik wszedł do "Hotelu Paradise 8" i od razu namieszał

        Nowy uczestnik wszedł do "Hotelu Paradise 8" i od razu namieszał

        Pomyśl, zanim udostępnisz zdjęcia swojego dziecka

        Pomyśl, zanim udostępnisz zdjęcia swojego dziecka

        Serowe pyszności na Wielkanoc. Poznaj przepisy Andrzeja Polana na dania z serem długodojrzewającym
        Materiał promocyjny

        Serowe pyszności na Wielkanoc. Poznaj przepisy Andrzeja Polana na dania z serem długodojrzewającym

        Wysyłają gościom wirtualne zaproszenia na ślub. Czy to dobry pomysł?

        Wysyłają gościom wirtualne zaproszenia na ślub. Czy to dobry pomysł?

        Tradycje wielkanocne - zwyczaje, ciekawostki i symbole Wielkanocy. Co powinno być w koszyczku wielkanocnym?

        Tradycje wielkanocne - zwyczaje, ciekawostki i symbole Wielkanocy. Co powinno być w koszyczku wielkanocnym?

        "Po Wielkanocy sałatkę jarzynową wyrzuca 68% Polaków". Znana dziennikarka radzi, co z niej zrobić

        "Po Wielkanocy sałatkę jarzynową wyrzuca 68% Polaków". Znana dziennikarka radzi, co z niej zrobić

        Wojciech Modest Amaro podzielił się rodzinną nowiną. "Piękny Aniołek już jest na świecie"

        Wojciech Modest Amaro podzielił się rodzinną nowiną. "Piękny Aniołek już jest na świecie"

        Wyjątkowe dania z drobiu na Wielkanoc (i nie tylko). Wypróbuj przepisy Matteo Brunettiego
        Materiał promocyjny

        Wyjątkowe dania z drobiu na Wielkanoc (i nie tylko). Wypróbuj przepisy Matteo Brunettiego

        Tuż po porodzie otrzymała od matki niestosowny prezent

        Tuż po porodzie otrzymała od matki niestosowny prezent

        Ile jajek można zjeść w tygodniu? Ekspert rozwiewa wątpliwości

        Ile jajek można zjeść w tygodniu? Ekspert rozwiewa wątpliwości

        Księżna Kate wspierała ją w chorobie. Teraz 8-latka chce zrobić dla niej to samo. "Wyzdrowieje tak, jak ja"

        Księżna Kate wspierała ją w chorobie. Teraz 8-latka chce zrobić dla niej to samo. "Wyzdrowieje tak, jak ja"

        10 kroków dzieli Cię od udanej podróży. O tym należy pamiętać przy planowaniu wyjazdu
        Materiał promocyjny

        10 kroków dzieli Cię od udanej podróży. O tym należy pamiętać przy planowaniu wyjazdu

        Kobiety hejtowane za wielodzietność.  "Odpieluszkowe zapalenie mózgu"  

        Kobiety hejtowane za wielodzietność.  "Odpieluszkowe zapalenie mózgu"  

        Zjadłam słynny żurek Magdy Gessler. Czy talerz zupy jest wart swojej ceny?

        Zjadłam słynny żurek Magdy Gessler. Czy talerz zupy jest wart swojej ceny?

        Siostry uratowały sklep dziadka. "To nie mogło się tak skończyć"

        Siostry uratowały sklep dziadka. "To nie mogło się tak skończyć"

        Klaudia El Dursi zabiera w podróże walizki z jedzeniem?

        Klaudia El Dursi zabiera w podróże walizki z jedzeniem?

        Ten składnik warto suplementować. "Odpowiada za to, że nasza skóra jest ładna, a włosy piękne"
        Materiał promocyjny

        Ten składnik warto suplementować. "Odpowiada za to, że nasza skóra jest ładna, a włosy piękne"

        Wiosenny horoskop miłosny. Pojawią się emocjonalne burze i zawirowania

        Wiosenny horoskop miłosny. Pojawią się emocjonalne burze i zawirowania

        Czy epidemia opioidowa ma szansę dotrzeć do Polski? "4 lata temu nie mieliśmy żadnych przypadków"

        Czy epidemia opioidowa ma szansę dotrzeć do Polski? "4 lata temu nie mieliśmy żadnych przypadków"

        Polska ma własnego van Gogha. Ekspertyzy potwierdziły autentyczność obrazu

        Polska ma własnego van Gogha. Ekspertyzy potwierdziły autentyczność obrazu

        "Alkohol, przemoc, zaniedbania". Gabriela nie bała się pomóc maluchom

        "Alkohol, przemoc, zaniedbania". Gabriela nie bała się pomóc maluchom

        Potrawy wielkanocne, które zawładną świątecznym stołem. Przepisy Sebastiana Olmy
        Materiał promocyjny

        Potrawy wielkanocne, które zawładną świątecznym stołem. Przepisy Sebastiana Olmy

        Marcin Prokop ma wyjątkową relację z bratem, lecz nie zawsze było kolorowo. "Zburzył mój spokój"

        Marcin Prokop ma wyjątkową relację z bratem, lecz nie zawsze było kolorowo. "Zburzył mój spokój"

        Obejrzałam dwa odcinki serialu "Klara". Każdy zna kogoś takiego, jak matka głównej bohaterki

        Obejrzałam dwa odcinki serialu "Klara". Każdy zna kogoś takiego, jak matka głównej bohaterki

        Sposób na wnętrze: Metamorfoza starej i niefunkcjonalnej kuchni. "To jest rewelacja"
        Materiał promocyjny

        Sposób na wnętrze: Metamorfoza starej i niefunkcjonalnej kuchni. "To jest rewelacja"

        Sarah Ferguson wspiera Kate. Sama walczyła z dwoma typami raka

        Sarah Ferguson wspiera Kate. Sama walczyła z dwoma typami raka

        Wyjątkowy gość specjalny w "MasterChef Nastolatki"

        Wyjątkowy gość specjalny w "MasterChef Nastolatki"

        Nazywają go "trudnym aktorem". Jaki naprawdę jest Sebastian Fabijański?

        Nazywają go "trudnym aktorem". Jaki naprawdę jest Sebastian Fabijański?

        Dbać trzeba nie tylko o włosy, ale i o skórę głowy. Jak to robić?
        Materiał promocyjny

        Dbać trzeba nie tylko o włosy, ale i o skórę głowy. Jak to robić?

        "Łazienkowe przekleństwa" - zbawienna metoda czy szkodliwy trend? Psycholożka wyjaśnia

        "Łazienkowe przekleństwa" - zbawienna metoda czy szkodliwy trend? Psycholożka wyjaśnia

        Sposób na idealnie białe firanki i obrusy na święta - sprawdź, co trzeba zrobić

        Sposób na idealnie białe firanki i obrusy na święta - sprawdź, co trzeba zrobić

        "Hotel Paradise 8". Ola i Ada rozdają karty. Ich decyzja może mieć wpływ na Rajskie Rozdanie

        "Hotel Paradise 8". Ola i Ada rozdają karty. Ich decyzja może mieć wpływ na Rajskie Rozdanie

        Zatrzymaj pierwsze zmarszczki. Sprawdź, jak zapobiec starzeniu się skóry
        Materiał promocyjny

        Zatrzymaj pierwsze zmarszczki. Sprawdź, jak zapobiec starzeniu się skóry

        Platforma streamingowa Max już w czerwcu. "Na tę chwilę czekaliśmy 2 lata"

        Platforma streamingowa Max już w czerwcu. "Na tę chwilę czekaliśmy 2 lata"

        Wiosna na wielkanocnym stole. Stwórz własne dekoracje

        Wiosna na wielkanocnym stole. Stwórz własne dekoracje

        Brak apetytu u osób starszych. Co robić, kiedy seniorzy przestają jeść?
        Materiał promocyjny

        Brak apetytu u osób starszych. Co robić, kiedy seniorzy przestają jeść?

        Co i za ile kupimy do koszyka wielkanocnego?

        Co i za ile kupimy do koszyka wielkanocnego?

        Nie wiesz, jak rozmawiać ze swoim psem? Waszą komunikację poprawi Radek Ekwiński. Napisz do nas

        Nie wiesz, jak rozmawiać ze swoim psem? Waszą komunikację poprawi Radek Ekwiński. Napisz do nas

        To najczęstszy błąd w podawaniu żurku

        To najczęstszy błąd w podawaniu żurku

        Wybuchowy ekstrawertyk, a może cichy introwertyk? Poznaj numerologiczną 4

        Wybuchowy ekstrawertyk, a może cichy introwertyk? Poznaj numerologiczną 4

        Mateusz Hładki poprowadzi nowy program

        Mateusz Hładki poprowadzi nowy program

        Sprawdzony trik z TikToka. Jak sprytnie pokroić mango?

        Sprawdzony trik z TikToka. Jak sprytnie pokroić mango?

        E-sklep TVN. Co jest w ofercie? "Widzowie poczują się częścią czegoś większego"
        Materiał promocyjny

        E-sklep TVN. Co jest w ofercie? "Widzowie poczują się częścią czegoś większego"

        Ile cukru jest w przekąskach dla dzieci? "Owoce się je, a nie pije"

        Ile cukru jest w przekąskach dla dzieci? "Owoce się je, a nie pije"

        Paulina Holtz oddała kuchnię. Ogłoszenie zamieściła na popularnej grupie

        Paulina Holtz oddała kuchnię. Ogłoszenie zamieściła na popularnej grupie

        Wielka przeprowadzka rodziny Clarke. "Najbardziej obawiamy się o Czarusia"

        Wielka przeprowadzka rodziny Clarke. "Najbardziej obawiamy się o Czarusia"

        Sanah szczerze o swoich lękach. Czego się obawia?

        Sanah szczerze o swoich lękach. Czego się obawia?

        9 tradycyjnych potraw na Wielkanoc - najlepsze przepisy

        9 tradycyjnych potraw na Wielkanoc - najlepsze przepisy

        Wakacje w maju – gdzie warto pojechać?

        Wakacje w maju – gdzie warto pojechać?

        Ola Żuraw-Świątek po 10 latach pogodziła się z mamą

        Ola Żuraw-Świątek po 10 latach pogodziła się z mamą

        #DzieńDobrywPolsce. Potrzebujesz interwencji Dzień Dobry TVN? Napisz do nas

        #DzieńDobrywPolsce. Potrzebujesz interwencji Dzień Dobry TVN? Napisz do nas

        Jak rozmawiać z dziećmi o ukrzyżowaniu Jezusa? "Mają prawo wiedzieć, że umieramy"

        Jak rozmawiać z dziećmi o ukrzyżowaniu Jezusa? "Mają prawo wiedzieć, że umieramy"

        Grupowa randka w "Hotelu Paradise 8". Ktoś złoży uczestnikom niezapowiedzianą wizytę

        Grupowa randka w "Hotelu Paradise 8". Ktoś złoży uczestnikom niezapowiedzianą wizytę

        Beata Ścibakówna skrytykowała zachowanie młodych aktorów

        Beata Ścibakówna skrytykowała zachowanie młodych aktorów

        Nauczycielka, która nie stawia stopni. "Obawiałam się bardziej reakcji rodziców niż uczniów"

        Nauczycielka, która nie stawia stopni. "Obawiałam się bardziej reakcji rodziców niż uczniów"