Wyjątkowe dzieci z zespołem Downa - Aurelia i "Kosmitek Jo"

Jak wygląda opieka nad dzieckiem z zespołem Downa? Czego takie dziecko najbardziej potrzebuje? Poznajcie historie dwóch rodzin, które na co dzień muszą stawiać czoła złożonej chorobie genetycznej, która dotknęła ich dzieci.

Wyjątkowa Aurelia

Aleksandra Kowalczyk i Jacek Pińczyk są rodzicami Aurelii. Ciąża przebiegała książkowo. Na kilka godzin po porodzie pediatra oznajmił rodzicom, że widzi u noworodka cechy fenotypowe zespołu Downa. Ta informacja załamała Olę. Młoda mama nie wiedziała, czy sobie poradzi z chorym dzieckiem. Zastanawiała się, jak zareaguje rodzina oraz znajomi.

Ciąża nas nieco zaskoczyła. Na początku nie było mi łatwo pogodzić się z myślą, że pojawi się już u nas dziecko. Najbardziej bałam się tego, że nie będę potrafiła się nią zająć, tak żeby Aurelia była samodzielna.

-zaznaczyła w rozmowie Ola.

>>> Zobacz też: Jak wygląda życie z dzieckiem z zespołem Downa?

Kiedy Ola i Jacek oswoili się z tym, że ich córka cierpi ma zespół Downa, zaczęli szukać w Internecie więcej informacji o wadzie genetycznej, szukali również terapii.

Ola założyła profil na Facebooku i Instagramie „Aurelia- wyjątkowe dziecko”, gdzie dzieli się z rodzicami, jakie postępy robi ich córeczka. Jak sama mówi, z innymi mamami zbudowała swoją wspólnotę. W ten sposób mama Aurelii daje też wsparcie innym rodzicom.

Robimy to po to, żeby ludzie wiedzieli, że żyją obok nich takie osoby, chcą żyć normalnie i chcą być akceptowalne.

"Im więcej wiem, tym mniej otrzymuję wsparcia”

W studiu Dzień dobry TVN gościliśmy Kobasa Laksę, reżysera filmowego z synem Jonatanem, zwanym „Kosmitkiem Jo”.

Syn reżysera również urodził się z zespołem Downa. Obecnie Kobas prowadzi bloga, gdzie wymienia się doświadczeniami z innymi rodzicami dzieci dotkniętych zespołem Downa. W Internecie spotyka się z pozytywnym odbiorem.

Kiedyś nazywałem to dysfunkcją, teraz nazywam to zespołem chorobowym o tak skomplikowanym podłożu, że praktycznie większość osób nie rozumie, czym jest zespół downa. Największym nieporozumieniem w przypadku zespołu downa jest to, że te dzieciaki są w większości niezdiagnozowane. Zespół Downa ni nie wyjaśnia. Jak się wejdzie w głąb to problemów z roku na rok przybywa. Wiedza rodziców na ten temat jest coraz większa. Niestety wiedza lekarzy, czy rozwiązania systemowe już niekoniecznie. Im więcej wiem, tym mniej otrzymuję wsparcia z zewnątrz.

- przyznał reżyser.

Zespół Downa - co to jest?

Zspół Downa to choroba genetyczna, która charakteryzuje się niepełnosprawnością intelektualną w stopniu lekkim lub średnim. Zespół Downa to trisomia 21. pary chromosomów- przy 21. parze jest dodatkowy, trzeci chromosom lub jego fragment. U osób chorych na zespół Downa występuje szereg zaburzeń w budowie i funkcjonowaniu organizmu. Osoby z zespołem Downa mają charakterystyczne fałdy nad powiekami.

Lekarz John Langdon Down pierwszy raz zidentyfikował ją w 1862 roku. Od jego nazwiska pochodzi nazwa choroby.

Zespół Downa może dotknąć zarówno dziewczynki, jak i chłopców. Nie znaleziono jednoznacznych dowodów na to, które czynniki wpływają na powstawanie tego schorzenia, wiadomym jednak jest że wiek matki może odgrywać większą rolę - u kobiet po trzydziestym roku życia ryzyko urodzenia dziecka z zespołem Downa jest dwukrotnie większe niż u kobiet w wieku około dwudziestu lat.

Zobacz również:

Tata latającego chłopca odczarowuje zespół Downa.

Bartek Królik o swojej córeczce Jagódce - dziewczynce z zespołem Downa.

Wspinaczka sposobem na rehabilitację dzieci ze zespołem Downa.

Zobacz film: Wyjątkowe dzieci. Źródło: Dzień Dobry TVN

Autor: Redakcja Dzień Dobry TVN

podziel się:

Pozostałe wiadomości

Jak gwiazdy spędzają Wielkanoc? Marzena Rogalska: "Szaleństwo"

Jak gwiazdy spędzają Wielkanoc? Marzena Rogalska: "Szaleństwo"

Quiz. Sprawdź, co wiesz o wielkanocnych potrawach?

Quiz. Sprawdź, co wiesz o wielkanocnych potrawach?

Kobiety hejtowane za wielodzietność.  "Odpieluszkowe zapalenie mózgu"  

Kobiety hejtowane za wielodzietność.  "Odpieluszkowe zapalenie mózgu"  

Zjadłam słynny żurek Magdy Gessler. Czy talerz zupy jest wart swojej ceny?

Zjadłam słynny żurek Magdy Gessler. Czy talerz zupy jest wart swojej ceny?

Siostry uratowały sklep dziadka. "To nie mogło się tak skończyć"

Siostry uratowały sklep dziadka. "To nie mogło się tak skończyć"

Marta Krupa o trudnym związku i powrocie do show-biznesu. "Byłam poniżana"

Marta Krupa o trudnym związku i powrocie do show-biznesu. "Byłam poniżana"

Nowy uczestnik wszedł do "Hotelu Paradise 8" i od razu namieszał

Nowy uczestnik wszedł do "Hotelu Paradise 8" i od razu namieszał

Serowe pyszności na Wielkanoc. Poznaj przepisy Andrzeja Polana na dania z serem długodojrzewającym
Materiał promocyjny

Serowe pyszności na Wielkanoc. Poznaj przepisy Andrzeja Polana na dania z serem długodojrzewającym

Tradycje wielkanocne - zwyczaje, ciekawostki i symbole Wielkanocy. Co powinno być w koszyczku wielkanocnym?

Tradycje wielkanocne - zwyczaje, ciekawostki i symbole Wielkanocy. Co powinno być w koszyczku wielkanocnym?

"Po Wielkanocy sałatkę jarzynową wyrzuca 68% Polaków". Znana dziennikarka radzi, co z niej zrobić

"Po Wielkanocy sałatkę jarzynową wyrzuca 68% Polaków". Znana dziennikarka radzi, co z niej zrobić

Wojciech Modest Amaro podzielił się rodzinną nowiną. "Piękny Aniołek już jest na świecie"

Wojciech Modest Amaro podzielił się rodzinną nowiną. "Piękny Aniołek już jest na świecie"

Wyjątkowe dania z drobiu na Wielkanoc (i nie tylko). Wypróbuj przepisy Matteo Brunettiego
Materiał promocyjny

Wyjątkowe dania z drobiu na Wielkanoc (i nie tylko). Wypróbuj przepisy Matteo Brunettiego

Ile jajek można zjeść w tygodniu? Ekspert rozwiewa wątpliwości

Ile jajek można zjeść w tygodniu? Ekspert rozwiewa wątpliwości

Księżna Kate wspierała ją w chorobie. Teraz 8-latka chce zrobić dla niej to samo. "Wyzdrowieje tak, jak ja"

Księżna Kate wspierała ją w chorobie. Teraz 8-latka chce zrobić dla niej to samo. "Wyzdrowieje tak, jak ja"

10 kroków dzieli Cię od udanej podróży. O tym należy pamiętać przy planowaniu wyjazdu
Materiał promocyjny

10 kroków dzieli Cię od udanej podróży. O tym należy pamiętać przy planowaniu wyjazdu

Klaudia El Dursi zabiera w podróże walizki z jedzeniem?

Klaudia El Dursi zabiera w podróże walizki z jedzeniem?

Ten składnik warto suplementować. "Odpowiada za to, że nasza skóra jest ładna, a włosy piękne"
Materiał promocyjny

Ten składnik warto suplementować. "Odpowiada za to, że nasza skóra jest ładna, a włosy piękne"

Wiosenny horoskop miłosny. Pojawią się emocjonalne burze i zawirowania

Wiosenny horoskop miłosny. Pojawią się emocjonalne burze i zawirowania

Czy epidemia opioidowa ma szansę dotrzeć do Polski? "4 lata temu nie mieliśmy żadnych przypadków"

Czy epidemia opioidowa ma szansę dotrzeć do Polski? "4 lata temu nie mieliśmy żadnych przypadków"

Polska ma własnego van Gogha. Ekspertyzy potwierdziły autentyczność obrazu

Polska ma własnego van Gogha. Ekspertyzy potwierdziły autentyczność obrazu

"Alkohol, przemoc, zaniedbania". Gabriela nie bała się pomóc maluchom

"Alkohol, przemoc, zaniedbania". Gabriela nie bała się pomóc maluchom

Potrawy wielkanocne, które zawładną świątecznym stołem. Przepisy Sebastiana Olmy
Materiał promocyjny

Potrawy wielkanocne, które zawładną świątecznym stołem. Przepisy Sebastiana Olmy

Marcin Prokop ma wyjątkową relację z bratem, lecz nie zawsze było kolorowo. "Zburzył mój spokój"

Marcin Prokop ma wyjątkową relację z bratem, lecz nie zawsze było kolorowo. "Zburzył mój spokój"

Obejrzałam dwa odcinki serialu "Klara". Każdy zna kogoś takiego, jak matka głównej bohaterki

Obejrzałam dwa odcinki serialu "Klara". Każdy zna kogoś takiego, jak matka głównej bohaterki

Sposób na wnętrze: Metamorfoza starej i niefunkcjonalnej kuchni. "To jest rewelacja"
Materiał promocyjny

Sposób na wnętrze: Metamorfoza starej i niefunkcjonalnej kuchni. "To jest rewelacja"

Sarah Ferguson wspiera Kate. Sama walczyła z dwoma typami raka

Sarah Ferguson wspiera Kate. Sama walczyła z dwoma typami raka

Wyjątkowy gość specjalny w "MasterChef Nastolatki"

Wyjątkowy gość specjalny w "MasterChef Nastolatki"

Nazywają go "trudnym aktorem". Jaki naprawdę jest Sebastian Fabijański?

Nazywają go "trudnym aktorem". Jaki naprawdę jest Sebastian Fabijański?

Dbać trzeba nie tylko o włosy, ale i o skórę głowy. Jak to robić?
Materiał promocyjny

Dbać trzeba nie tylko o włosy, ale i o skórę głowy. Jak to robić?

"Łazienkowe przekleństwa" - zbawienna metoda czy szkodliwy trend? Psycholożka wyjaśnia

"Łazienkowe przekleństwa" - zbawienna metoda czy szkodliwy trend? Psycholożka wyjaśnia

Sposób na idealnie białe firanki i obrusy na święta - sprawdź, co trzeba zrobić

Sposób na idealnie białe firanki i obrusy na święta - sprawdź, co trzeba zrobić

"Hotel Paradise 8". Ola i Ada rozdają karty. Ich decyzja może mieć wpływ na Rajskie Rozdanie

"Hotel Paradise 8". Ola i Ada rozdają karty. Ich decyzja może mieć wpływ na Rajskie Rozdanie

Zatrzymaj pierwsze zmarszczki. Sprawdź, jak zapobiec starzeniu się skóry
Materiał promocyjny

Zatrzymaj pierwsze zmarszczki. Sprawdź, jak zapobiec starzeniu się skóry

Platforma streamingowa Max już w czerwcu. "Na tę chwilę czekaliśmy 2 lata"

Platforma streamingowa Max już w czerwcu. "Na tę chwilę czekaliśmy 2 lata"

Wiosna na wielkanocnym stole. Stwórz własne dekoracje

Wiosna na wielkanocnym stole. Stwórz własne dekoracje

Brak apetytu u osób starszych. Co robić, kiedy seniorzy przestają jeść?
Materiał promocyjny

Brak apetytu u osób starszych. Co robić, kiedy seniorzy przestają jeść?

Co i za ile kupimy do koszyka wielkanocnego?

Co i za ile kupimy do koszyka wielkanocnego?

Nie wiesz, jak rozmawiać ze swoim psem? Waszą komunikację poprawi Radek Ekwiński. Napisz do nas

Nie wiesz, jak rozmawiać ze swoim psem? Waszą komunikację poprawi Radek Ekwiński. Napisz do nas

To najczęstszy błąd w podawaniu żurku

To najczęstszy błąd w podawaniu żurku

Wybuchowy ekstrawertyk, a może cichy introwertyk? Poznaj numerologiczną 4

Wybuchowy ekstrawertyk, a może cichy introwertyk? Poznaj numerologiczną 4

Mateusz Hładki poprowadzi nowy program

Mateusz Hładki poprowadzi nowy program

Sprawdzony trik z TikToka. Jak sprytnie pokroić mango?

Sprawdzony trik z TikToka. Jak sprytnie pokroić mango?

E-sklep TVN. Co jest w ofercie? "Widzowie poczują się częścią czegoś większego"
Materiał promocyjny

E-sklep TVN. Co jest w ofercie? "Widzowie poczują się częścią czegoś większego"

Ile cukru jest w przekąskach dla dzieci? "Owoce się je, a nie pije"

Ile cukru jest w przekąskach dla dzieci? "Owoce się je, a nie pije"

Paulina Holtz oddała kuchnię. Ogłoszenie zamieściła na popularnej grupie

Paulina Holtz oddała kuchnię. Ogłoszenie zamieściła na popularnej grupie

Wielka przeprowadzka rodziny Clarke. "Najbardziej obawiamy się o Czarusia"

Wielka przeprowadzka rodziny Clarke. "Najbardziej obawiamy się o Czarusia"

Sanah szczerze o swoich lękach. Czego się obawia?

Sanah szczerze o swoich lękach. Czego się obawia?

9 tradycyjnych potraw na Wielkanoc - najlepsze przepisy

9 tradycyjnych potraw na Wielkanoc - najlepsze przepisy

Wakacje w maju – gdzie warto pojechać?

Wakacje w maju – gdzie warto pojechać?

Ola Żuraw-Świątek po 10 latach pogodziła się z mamą

Ola Żuraw-Świątek po 10 latach pogodziła się z mamą

#DzieńDobrywPolsce. Potrzebujesz interwencji Dzień Dobry TVN? Napisz do nas

#DzieńDobrywPolsce. Potrzebujesz interwencji Dzień Dobry TVN? Napisz do nas

Jak rozmawiać z dziećmi o ukrzyżowaniu Jezusa? "Mają prawo wiedzieć, że umieramy"

Jak rozmawiać z dziećmi o ukrzyżowaniu Jezusa? "Mają prawo wiedzieć, że umieramy"

Grupowa randka w "Hotelu Paradise 8". Ktoś złoży uczestnikom niezapowiedzianą wizytę

Grupowa randka w "Hotelu Paradise 8". Ktoś złoży uczestnikom niezapowiedzianą wizytę

Beata Ścibakówna skrytykowała zachowanie młodych aktorów

Beata Ścibakówna skrytykowała zachowanie młodych aktorów

Nauczycielka, która nie stawia stopni. "Obawiałam się bardziej reakcji rodziców niż uczniów"

Nauczycielka, która nie stawia stopni. "Obawiałam się bardziej reakcji rodziców niż uczniów"