To będzie jedna z najtrudniejszych operacji w Polsce. Dzięki niej Diana "urośnie" o kilkanaście centymetrów

''Gdy każdy krok sprawia ból''
Diana mierzy 105 cm. Jej niski wzrost spowodowany jest chorobą genetyczną, która objawia się między innymi bardzo wykręconymi nogami. Po 27 latach walki z ogromnym bólem, pojawiła się dla dziewczyny szansa, ponieważ została zakwalifikowana do operacji, którą ma wykonać dr Paley, amerykański guru od wszystkich trudnych ortopedycznych przypadków. Aby jednak do niej doszło, Diana musi zebrać milion złotych.

„Zdjęcie wyglądało tak, jakby to był duch”

Diana Niebylska od urodzenia zmaga się z dystostozą przynasadową typu Jansena, która deformuje jej kości i wywołuje ogromny ból. Jednak kiedy przyszła na świat, nikt nie przypuszczał, że może być chora.

Jak Dianusia się urodziła, wyglądała na zdrową. Była piękną dziewczynką, mimo że mniejszą. Nie wiedzieliśmy, że ma niezmineralizowane kości

- powiedziała mama Diany, Stanisława Niebylska.

Kiedy lekarze zauważyli u dziecka tzw. "małpi chwyt", czyli inaczej ułożone palce zdecydowali się na wykonanie prześwietlenia rentgenowskiego.

Zdjęcie wyglądało tak, jakby to był duch. Było widać tylko kości czaszki. Do końca życia tego nie zapomnę

- wspomniał ze wzruszeniem tata Diany, Bogusław Niebylski.

Schorzenie, na które cierpi dziewczyna jest niezwykle rzadkie, dlatego właściwą diagnozę potrafił postawić dopiero światowej sławy australijski profesor.

Dzieciństwo Diany przebiegało w miarę normalnie, ponieważ choroba jeszcze wtedy nie dawała się tak we znaki. Problem pojawił się, gdy zaczęła rosnąć i ciężar ciała coraz bardziej naciskał na zdeformowane stawy, niszcząc je jeszcze mocniej. Obecnie każdy krok dla dziewczyny to ogromny ból. Poza tym bardzo trudno utrzymać jej równowagę.

Mimo problemów ze zdrowiem Diana zaakceptowała siebie i choć nie jest jej dobrze z chorobą, nie pokazuje po sobie, że cierpi. Lubi pisać, tworzyć grafikę komputerową i czytać o krajach, do których chciałaby pojechać. Przyznaje jednak, że czasami ma chwile zwątpienia, zwłaszcza wtedy, gdy wydaje się, że jest ciężarem dla rodziców.

Gdybym była zdrowa, to mogłabym posprzątać kuchnię, łazienkę, a tak jest mi przykro, że nic nie mogę zrobić

- stwierdziła.

Tymczasem rodzice nie dostrzegają u Diany choroby.

Diana była i jest normalna. (...) Ja ją kocham, ona jest dla mnie cudownym, wspaniałym dzieckiem. Nie wyobrażam sobie życia bez niej

- powiedziała pani Stanisława, a jej mąż dodał ze łzami w oczach:

Proszę mi wierzyć, że to ona nam daje siłę, jest wspaniała, radosna. Podziwiam ją, ponieważ umie dać radość innym ludziom. To jest ta wyjątkowość u niej

Jest nadzieja dla Diany Niebylskiej

Diana marzy o tym, by samodzielnie chodzić. Pojawiła się taka szansa, gdy światowej sławy chirurg ortopeda Dror Paley zgodził się ją operować.

Wreszcie będę mogła zrobić ten jeden krok, żeby mnie nie bolało i żebym nie odczuwała takiego cierpienia. Myślę, że jeśli nogi przestaną mnie boleć, to otworzą się przede mną nowe możliwości

- stwierdziła.

Każdy, kto zechciałby pomóc Dianie zebrać pieniądze na operację, która łącznie ma kosztować milion złotych, może to zrobić za pośrednictwem strony siepomaga.pl

Na czym będzie polegał zabieg?

Najpierw lekarze planują wykonać osteotomię, czyli chirurgiczne złamanie w kilku miejscach kości udowej. Następnie ustabilizują jej fragmenty za pomocą specjalnego gwoździa magnetycznego rosnącego. Dzięki temu kość zostanie wyprostowana.

Jeśli chodzi o kość piszczelową, to ona jest tak zdeformowana, że tutaj wykorzystamy aparat, który jest programowany przez komputer. To jest taki aparat zewnętrzny, zakładany na kończynę dolną, na podudzie. Też oczywiście wykonamy osteotomię (…), ale rozkładamy tę korekcję w czasie i będzie trwała około pół roku, kiedy ta kość codziennie, milimetr po milimetrze, po jednym kącie będzie się prostowała

- powiedział dr n. med. Jarosław Michał Deszczyński, który ma wziąć udział w operacji Diany.

Lekarze nie ukrywają, że czeka ich duże wyzwanie z powodu rzadkości występowania choroby, a także jej zaawansowania u 27-latki.

Częstość występowania tej wady to jedno urodzenie na kilkaset milionów urodzeń dzieci. Opisanych obecnie jest kilka przypadków w literaturze, więc jest bardzo mało ludzi, którzy mają odpowiednie doświadczenie w leczeniu tej choroby. Dodatkowo, u Diany deformacja szkieletowa ma postać bardzo zaawansowaną

- wyjaśnił ortopeda Tomasz Albrewczyński, który także ma wziąć udział w operacji dziewczyny.

Trzymamy kciuki za to, aby doszło zabiegu i udał się w 100 proc.

Pełną rozmowę z lekarzami znajdziecie w poniższym wideo.

>>> Zobacz także:

Jak wygląda leczenie zdeformowanych kości? Poznajcie historię małej Sary

Pierwsza w Polsce operacja dystrakcji czaszki u dziecka. Dzięki niej 8-latka będzie się normalnie rozwijać

Urodził się bez połowy serca. Dzięki nowatorskiej operacji polscy lekarze uratowali mu życie

Nie oglądałeś Dzień Dobry TVN na antenie? Pełne odcinki znajdziesz w serwisie Player.

Autor: Iza Dorf

Reporter: Justyna Piasecka

podziel się:

Pozostałe wiadomości

Pomyśl, zanim udostępnisz zdjęcia swojego dziecka

Pomyśl, zanim udostępnisz zdjęcia swojego dziecka

Takiego programu dawno nie było. W pracy stawi się wyjątkowy skład prowadzących

Takiego programu dawno nie było. W pracy stawi się wyjątkowy skład prowadzących

Upiekłam fit "sernik" Anny Lewandowskiej. Bez glutenu, bez laktozy... bez smaku?

Upiekłam fit "sernik" Anny Lewandowskiej. Bez glutenu, bez laktozy... bez smaku?

Quiz. Sprawdź, co wiesz o wielkanocnych potrawach?

Quiz. Sprawdź, co wiesz o wielkanocnych potrawach?

Żurek i barszcz biały - czym się różnią te wielkanocne zupy?

Żurek i barszcz biały - czym się różnią te wielkanocne zupy?

Wielkanoc z Dzień Dobry TVN. Jakie świąteczne niespodzianki czekają widzów?

Wielkanoc z Dzień Dobry TVN. Jakie świąteczne niespodzianki czekają widzów?

Rebel Wilson straciła dziewictwo w wieku 35 lat. "Ludzie mogą poczekać, aż będą gotowi"

Rebel Wilson straciła dziewictwo w wieku 35 lat. "Ludzie mogą poczekać, aż będą gotowi"

Nowy uczestnik wszedł do "Hotelu Paradise 8" i od razu namieszał

Nowy uczestnik wszedł do "Hotelu Paradise 8" i od razu namieszał

Serowe pyszności na Wielkanoc. Poznaj przepisy Andrzeja Polana na dania z serem długodojrzewającym
Materiał promocyjny

Serowe pyszności na Wielkanoc. Poznaj przepisy Andrzeja Polana na dania z serem długodojrzewającym

Wysyłają gościom wirtualne zaproszenia na ślub. Czy to dobry pomysł?

Wysyłają gościom wirtualne zaproszenia na ślub. Czy to dobry pomysł?

Tradycje wielkanocne - zwyczaje, ciekawostki i symbole Wielkanocy. Co powinno być w koszyczku wielkanocnym?

Tradycje wielkanocne - zwyczaje, ciekawostki i symbole Wielkanocy. Co powinno być w koszyczku wielkanocnym?

"Po Wielkanocy sałatkę jarzynową wyrzuca 68% Polaków". Znana dziennikarka radzi, co z niej zrobić

"Po Wielkanocy sałatkę jarzynową wyrzuca 68% Polaków". Znana dziennikarka radzi, co z niej zrobić

Wojciech Modest Amaro podzielił się rodzinną nowiną. "Piękny Aniołek już jest na świecie"

Wojciech Modest Amaro podzielił się rodzinną nowiną. "Piękny Aniołek już jest na świecie"

Wyjątkowe dania z drobiu na Wielkanoc (i nie tylko). Wypróbuj przepisy Matteo Brunettiego
Materiał promocyjny

Wyjątkowe dania z drobiu na Wielkanoc (i nie tylko). Wypróbuj przepisy Matteo Brunettiego

Tuż po porodzie otrzymała od matki niestosowny prezent

Tuż po porodzie otrzymała od matki niestosowny prezent

Ile jajek można zjeść w tygodniu? Ekspert rozwiewa wątpliwości

Ile jajek można zjeść w tygodniu? Ekspert rozwiewa wątpliwości

Księżna Kate wspierała ją w chorobie. Teraz 8-latka chce zrobić dla niej to samo. "Wyzdrowieje tak, jak ja"

Księżna Kate wspierała ją w chorobie. Teraz 8-latka chce zrobić dla niej to samo. "Wyzdrowieje tak, jak ja"

10 kroków dzieli Cię od udanej podróży. O tym należy pamiętać przy planowaniu wyjazdu
Materiał promocyjny

10 kroków dzieli Cię od udanej podróży. O tym należy pamiętać przy planowaniu wyjazdu

Kobiety hejtowane za wielodzietność.  "Odpieluszkowe zapalenie mózgu"  

Kobiety hejtowane za wielodzietność.  "Odpieluszkowe zapalenie mózgu"  

Zjadłam słynny żurek Magdy Gessler. Czy talerz zupy jest wart swojej ceny?

Zjadłam słynny żurek Magdy Gessler. Czy talerz zupy jest wart swojej ceny?

Siostry uratowały sklep dziadka. "To nie mogło się tak skończyć"

Siostry uratowały sklep dziadka. "To nie mogło się tak skończyć"

Klaudia El Dursi zabiera w podróże walizki z jedzeniem?

Klaudia El Dursi zabiera w podróże walizki z jedzeniem?

Ten składnik warto suplementować. "Odpowiada za to, że nasza skóra jest ładna, a włosy piękne"
Materiał promocyjny

Ten składnik warto suplementować. "Odpowiada za to, że nasza skóra jest ładna, a włosy piękne"

Wiosenny horoskop miłosny. Pojawią się emocjonalne burze i zawirowania

Wiosenny horoskop miłosny. Pojawią się emocjonalne burze i zawirowania

Czy epidemia opioidowa ma szansę dotrzeć do Polski? "4 lata temu nie mieliśmy żadnych przypadków"

Czy epidemia opioidowa ma szansę dotrzeć do Polski? "4 lata temu nie mieliśmy żadnych przypadków"

Polska ma własnego van Gogha. Ekspertyzy potwierdziły autentyczność obrazu

Polska ma własnego van Gogha. Ekspertyzy potwierdziły autentyczność obrazu

"Alkohol, przemoc, zaniedbania". Gabriela nie bała się pomóc maluchom

"Alkohol, przemoc, zaniedbania". Gabriela nie bała się pomóc maluchom

Potrawy wielkanocne, które zawładną świątecznym stołem. Przepisy Sebastiana Olmy
Materiał promocyjny

Potrawy wielkanocne, które zawładną świątecznym stołem. Przepisy Sebastiana Olmy

Marcin Prokop ma wyjątkową relację z bratem, lecz nie zawsze było kolorowo. "Zburzył mój spokój"

Marcin Prokop ma wyjątkową relację z bratem, lecz nie zawsze było kolorowo. "Zburzył mój spokój"

Obejrzałam dwa odcinki serialu "Klara". Każdy zna kogoś takiego, jak matka głównej bohaterki

Obejrzałam dwa odcinki serialu "Klara". Każdy zna kogoś takiego, jak matka głównej bohaterki

Sposób na wnętrze: Metamorfoza starej i niefunkcjonalnej kuchni. "To jest rewelacja"
Materiał promocyjny

Sposób na wnętrze: Metamorfoza starej i niefunkcjonalnej kuchni. "To jest rewelacja"

Sarah Ferguson wspiera Kate. Sama walczyła z dwoma typami raka

Sarah Ferguson wspiera Kate. Sama walczyła z dwoma typami raka

Wyjątkowy gość specjalny w "MasterChef Nastolatki"

Wyjątkowy gość specjalny w "MasterChef Nastolatki"

Nazywają go "trudnym aktorem". Jaki naprawdę jest Sebastian Fabijański?

Nazywają go "trudnym aktorem". Jaki naprawdę jest Sebastian Fabijański?

Dbać trzeba nie tylko o włosy, ale i o skórę głowy. Jak to robić?
Materiał promocyjny

Dbać trzeba nie tylko o włosy, ale i o skórę głowy. Jak to robić?

"Łazienkowe przekleństwa" - zbawienna metoda czy szkodliwy trend? Psycholożka wyjaśnia

"Łazienkowe przekleństwa" - zbawienna metoda czy szkodliwy trend? Psycholożka wyjaśnia

Sposób na idealnie białe firanki i obrusy na święta - sprawdź, co trzeba zrobić

Sposób na idealnie białe firanki i obrusy na święta - sprawdź, co trzeba zrobić

"Hotel Paradise 8". Ola i Ada rozdają karty. Ich decyzja może mieć wpływ na Rajskie Rozdanie

"Hotel Paradise 8". Ola i Ada rozdają karty. Ich decyzja może mieć wpływ na Rajskie Rozdanie

Zatrzymaj pierwsze zmarszczki. Sprawdź, jak zapobiec starzeniu się skóry
Materiał promocyjny

Zatrzymaj pierwsze zmarszczki. Sprawdź, jak zapobiec starzeniu się skóry

Platforma streamingowa Max już w czerwcu. "Na tę chwilę czekaliśmy 2 lata"

Platforma streamingowa Max już w czerwcu. "Na tę chwilę czekaliśmy 2 lata"

Wiosna na wielkanocnym stole. Stwórz własne dekoracje

Wiosna na wielkanocnym stole. Stwórz własne dekoracje

Brak apetytu u osób starszych. Co robić, kiedy seniorzy przestają jeść?
Materiał promocyjny

Brak apetytu u osób starszych. Co robić, kiedy seniorzy przestają jeść?

Co i za ile kupimy do koszyka wielkanocnego?

Co i za ile kupimy do koszyka wielkanocnego?

Nie wiesz, jak rozmawiać ze swoim psem? Waszą komunikację poprawi Radek Ekwiński. Napisz do nas

Nie wiesz, jak rozmawiać ze swoim psem? Waszą komunikację poprawi Radek Ekwiński. Napisz do nas

To najczęstszy błąd w podawaniu żurku

To najczęstszy błąd w podawaniu żurku

Wybuchowy ekstrawertyk, a może cichy introwertyk? Poznaj numerologiczną 4

Wybuchowy ekstrawertyk, a może cichy introwertyk? Poznaj numerologiczną 4

Mateusz Hładki poprowadzi nowy program

Mateusz Hładki poprowadzi nowy program

Sprawdzony trik z TikToka. Jak sprytnie pokroić mango?

Sprawdzony trik z TikToka. Jak sprytnie pokroić mango?

E-sklep TVN. Co jest w ofercie? "Widzowie poczują się częścią czegoś większego"
Materiał promocyjny

E-sklep TVN. Co jest w ofercie? "Widzowie poczują się częścią czegoś większego"

Ile cukru jest w przekąskach dla dzieci? "Owoce się je, a nie pije"

Ile cukru jest w przekąskach dla dzieci? "Owoce się je, a nie pije"

Paulina Holtz oddała kuchnię. Ogłoszenie zamieściła na popularnej grupie

Paulina Holtz oddała kuchnię. Ogłoszenie zamieściła na popularnej grupie

Wielka przeprowadzka rodziny Clarke. "Najbardziej obawiamy się o Czarusia"

Wielka przeprowadzka rodziny Clarke. "Najbardziej obawiamy się o Czarusia"

Sanah szczerze o swoich lękach. Czego się obawia?

Sanah szczerze o swoich lękach. Czego się obawia?

9 tradycyjnych potraw na Wielkanoc - najlepsze przepisy

9 tradycyjnych potraw na Wielkanoc - najlepsze przepisy

Wakacje w maju – gdzie warto pojechać?

Wakacje w maju – gdzie warto pojechać?

Ola Żuraw-Świątek po 10 latach pogodziła się z mamą

Ola Żuraw-Świątek po 10 latach pogodziła się z mamą

#DzieńDobrywPolsce. Potrzebujesz interwencji Dzień Dobry TVN? Napisz do nas

#DzieńDobrywPolsce. Potrzebujesz interwencji Dzień Dobry TVN? Napisz do nas

Jak rozmawiać z dziećmi o ukrzyżowaniu Jezusa? "Mają prawo wiedzieć, że umieramy"

Jak rozmawiać z dziećmi o ukrzyżowaniu Jezusa? "Mają prawo wiedzieć, że umieramy"

Grupowa randka w "Hotelu Paradise 8". Ktoś złoży uczestnikom niezapowiedzianą wizytę

Grupowa randka w "Hotelu Paradise 8". Ktoś złoży uczestnikom niezapowiedzianą wizytę

Beata Ścibakówna skrytykowała zachowanie młodych aktorów

Beata Ścibakówna skrytykowała zachowanie młodych aktorów

Nauczycielka, która nie stawia stopni. "Obawiałam się bardziej reakcji rodziców niż uczniów"

Nauczycielka, która nie stawia stopni. "Obawiałam się bardziej reakcji rodziców niż uczniów"