Tatiana Okupnik po 42 latach dowiedziała się o chorobie. "Kości zaczęły pękać na potęgę"

Zebra medycyny czyli zespół Ehlersa-Danlosa
Tatiana Okupnik w poruszającej rozmowie z Dorotą Wellman po raz pierwszy wyjawiła, że cierpi na zespół Ehlersa-Danlosa. Lekarze rozpoznali u niej chorobę dopiero po 42 latach. Dlaczego tak trudno ją zdiagnozować? Zapytaliśmy o to prof. dr hab. n. med. Olgę Haus, genetyk kliniczną, a o innych objawach schorzenia opowiedziała Ewa Kowalów, Prezes Stowarzyszenia Ehlers-Danlos.

Ostatnio Tatiana Okupnik podzieliła się swoimi trudnymi doświadczeniami związanymi z porodem. Mówiąc o tym głośno, chciała wesprzeć inne kobiety. Natomiast w rozmowie z Dorotą Wellman wyjawiła, że to nie jedyny problem zdrowotny, z którym musiała się zmierzyć. Po raz pierwszy opowiedziała o tym w mediach.

Tatiana Okupnik ma zespół Ehlersa-Danlosa

Tatiana Okupnik jako mała dziewczynka mogła bez problemu założyć nogę za głowę. Zresztą do dzisiaj posiada tę umiejętność. - W dzieciństwie to nie było takie dziwne, bo dzieciaki są giętkie i gibkie. Trafiłam do szkoły baletowej i nie miałam problemu ze szpagatami, innymi rzeczami. Natomiast dość szybko się męczyłam. Pamiętam, że jak miałam 10 lat, wracałam do domu powłócząc nogami, bo bolały i nie miałam siły. To było nietypowe – wspominała wokalistka w Dzień Dobry TVN.

Nie wiedziała jednak, co jej dolega. Lekarze też. Gdy bolał ją brzuch, sugerowano zmianę diety. Gdy dostała uczulenia na zimno, mówiono, że to osłabienie organizmu. Co więcej, jej tato miał bardzo podobne objawy. Oboje też często doznawali kontuzji. – Jak byłam mała i ktoś dzwonił, to się pytał: "Kto jest w szpitalu – Krzysiek czy Tańka?". My z tatą spotykaliśmy się na korytarzu ja z nogą w gipsie, tata – ręką. Założyłam sobie, że po prostu mam słabsze kości – wyjawiła. - Nie wiedziałam na przykład, że mam pękniętą kość łonową, udową, ale czułam. Natomiast to nie wychodzi na rentgenie, bo to pęknięcia powierzchniowe, w moim przypadku, ale boli jak "cholera"– dodała.

Artystka zauważyła też, że po porodzie objawy się nasiliły. – Kości zaczęły pękać na potęgę. Ciągle coś się zwichnęło, jakieś operacje – podkreśliła.

Diagnoza. Zespół Ehlersa-Danlosa – na czym polega?

Tatiana Okupnik odbyła szereg badań. Diagnostyka zajęła jej 42 lata, aż w końcu usłyszała, że ma zespół Ehlersa-Danlosa, EDS, czyli grupę chorób genetycznych charakteryzującą się nadmierną wiotkością stawów, delikatną oraz hiperelastyczną skórą.

- To jest choroba tkanki łącznej, która jest wszędzie – bo to i układ nerwowy, stawy, kości, mięśnie, żyły. Dlatego bardzo trudno ją zdiagnozować. Dopiero w zeszłym roku sama doszłam do tego, że to jest to – mówiła.

Gdy lekarz zrobił tomografię z kontrastem, przypuszczenia się potwierdziły. – Ucieszyłam się, że w końcu ktoś to widzi, a nie, że to jest w mojej głowie albo jest to psychosomatyczne, że ja sobie wymyślam. Po tej odysei diagnostycznej zaczynasz wątpić, czy z głową wszystko jest ok – argumentowała.

Obecnie na co dzień Tatianie Okupnik doskwiera drżenie rąk, ale znalazła już sposób, jak sobie z tym radzić. – Musisz ścisnąć je, by się mniej trzęsły. Natomiast są dni, że wystawię ręce i one będą spokojne. Ale mikrofon trzęsący się nie przeszkadza mi – tłumaczyła w rozmowie z Dorotą Wellman.

To tylko jeden z objawów. Natomiast najbardziej boi się o swoje pociechy - Matyldę i Tymka. – Jak powiedziano mi, że jest 50 proc. szans na przekazanie dziecku, to nie ukrywam, że zupełnie się sobą nie przejęłam, tylko patrzę czujnie na moje robaczki. Nie chcę też bać się na zapas. Czas pokaże. Choć nie ukrywam, że to najsłabszy punkt tej przypadłości – przyznała w Dzień Dobry TVN.

EDS - choroba całego ciała

Z tą samą chorobą boryka się również Ewa Kowalów, Prezes Stowarzyszenia Ehlers-Danlos Polska, która o chorobie dowiedziała się w wieku 23 lat. - Wcześniej zarzucano mi, że wymyślam, że jestem hipochondryczką, że próbuje zwrócić na siebie uwagę, a tak naprawdę nic mi nie jest, bo wszystkie badania obrazowe i krwi wychodziły w normie. Wydawało się więc, że jestem kompletnie zdrowa. Natomiast ja cierpiałam - mówiła w Dzień Dobry TVN.

Dodała, że najbardziej dokuczał jej ból głowy, stawów i kości oraz problemy pokarmowe. Co więcej, podobne objawy, choć mniej intensywne ma jej mama i babcia. - Sama hipermobilność nie jest największym problemem. Problemem jest to, że stawy bolą i wypadają - tłumaczyła.

Prof. dr hab. n. med. Olga Haus, genetyk kliniczny, kierownik Katedry Genetyki Klinicznej Wydziału Lekarskiego Collegium Medicum w Bydgoszczy Uniwersytetu Mikołaja Kopernika w Toruniu, przewodnicząca Polskiego Towarzystwa Genetyki Człowieka wyjaśniła w Dzień Dobry TVN, dlaczego tak trudno jest zdiagnozować tę chorobę. Posłuchaj rozmowy w materiale wideo:

Zobacz także:

78-letnia Urszula Dudziak o swoim życiu: "Noszę wiek jak koronę. Nie dam sobie wmówić, że nie wypada"

11-letni Sebastian porwany przez pomyłkę. Morderca rzekomo polował na dziewczynkę. Kim jest mężczyzna, który zabił chłopca?

Artyści mówią dość. Ich list to głos rozpaczy: "Protest przeciwko wykluczeniu"

Autor: Dominika Czerniszewska

Reporter: Dorota Wellman, Tomasz Brzoza

podziel się:

Pozostałe wiadomości

Zmiany w Dzień Dobry TVN. Do zespołu dołączą znane twarze

Zmiany w Dzień Dobry TVN. Do zespołu dołączą znane twarze

Takiego programu dawno nie było. W pracy stawi się wyjątkowy skład prowadzących

Takiego programu dawno nie było. W pracy stawi się wyjątkowy skład prowadzących

Upiekłam fit "sernik" Anny Lewandowskiej. Bez glutenu, bez laktozy... bez smaku?

Upiekłam fit "sernik" Anny Lewandowskiej. Bez glutenu, bez laktozy... bez smaku?

Quiz. Sprawdź, co wiesz o wielkanocnych potrawach?

Quiz. Sprawdź, co wiesz o wielkanocnych potrawach?

Żurek i barszcz biały - czym się różnią te wielkanocne zupy?

Żurek i barszcz biały - czym się różnią te wielkanocne zupy?

Wielkanoc z Dzień Dobry TVN. Jakie świąteczne niespodzianki czekają widzów?

Wielkanoc z Dzień Dobry TVN. Jakie świąteczne niespodzianki czekają widzów?

Rebel Wilson straciła dziewictwo w wieku 35 lat. "Ludzie mogą poczekać, aż będą gotowi"

Rebel Wilson straciła dziewictwo w wieku 35 lat. "Ludzie mogą poczekać, aż będą gotowi"

Nowy uczestnik wszedł do "Hotelu Paradise 8" i od razu namieszał

Nowy uczestnik wszedł do "Hotelu Paradise 8" i od razu namieszał

Pomyśl, zanim udostępnisz zdjęcia swojego dziecka

Pomyśl, zanim udostępnisz zdjęcia swojego dziecka

Serowe pyszności na Wielkanoc. Poznaj przepisy Andrzeja Polana na dania z serem długodojrzewającym
Materiał promocyjny

Serowe pyszności na Wielkanoc. Poznaj przepisy Andrzeja Polana na dania z serem długodojrzewającym

Wysyłają gościom wirtualne zaproszenia na ślub. Czy to dobry pomysł?

Wysyłają gościom wirtualne zaproszenia na ślub. Czy to dobry pomysł?

Tradycje wielkanocne - zwyczaje, ciekawostki i symbole Wielkanocy. Co powinno być w koszyczku wielkanocnym?

Tradycje wielkanocne - zwyczaje, ciekawostki i symbole Wielkanocy. Co powinno być w koszyczku wielkanocnym?

"Po Wielkanocy sałatkę jarzynową wyrzuca 68% Polaków". Znana dziennikarka radzi, co z niej zrobić

"Po Wielkanocy sałatkę jarzynową wyrzuca 68% Polaków". Znana dziennikarka radzi, co z niej zrobić

Wojciech Modest Amaro podzielił się rodzinną nowiną. "Piękny Aniołek już jest na świecie"

Wojciech Modest Amaro podzielił się rodzinną nowiną. "Piękny Aniołek już jest na świecie"

Wyjątkowe dania z drobiu na Wielkanoc (i nie tylko). Wypróbuj przepisy Matteo Brunettiego
Materiał promocyjny

Wyjątkowe dania z drobiu na Wielkanoc (i nie tylko). Wypróbuj przepisy Matteo Brunettiego

Tuż po porodzie otrzymała od matki niestosowny prezent

Tuż po porodzie otrzymała od matki niestosowny prezent

Ile jajek można zjeść w tygodniu? Ekspert rozwiewa wątpliwości

Ile jajek można zjeść w tygodniu? Ekspert rozwiewa wątpliwości

Księżna Kate wspierała ją w chorobie. Teraz 8-latka chce zrobić dla niej to samo. "Wyzdrowieje tak, jak ja"

Księżna Kate wspierała ją w chorobie. Teraz 8-latka chce zrobić dla niej to samo. "Wyzdrowieje tak, jak ja"

10 kroków dzieli Cię od udanej podróży. O tym należy pamiętać przy planowaniu wyjazdu
Materiał promocyjny

10 kroków dzieli Cię od udanej podróży. O tym należy pamiętać przy planowaniu wyjazdu

Kobiety hejtowane za wielodzietność.  "Odpieluszkowe zapalenie mózgu"  

Kobiety hejtowane za wielodzietność.  "Odpieluszkowe zapalenie mózgu"  

Zjadłam słynny żurek Magdy Gessler. Czy talerz zupy jest wart swojej ceny?

Zjadłam słynny żurek Magdy Gessler. Czy talerz zupy jest wart swojej ceny?

Siostry uratowały sklep dziadka. "To nie mogło się tak skończyć"

Siostry uratowały sklep dziadka. "To nie mogło się tak skończyć"

Klaudia El Dursi zabiera w podróże walizki z jedzeniem?

Klaudia El Dursi zabiera w podróże walizki z jedzeniem?

Ten składnik warto suplementować. "Odpowiada za to, że nasza skóra jest ładna, a włosy piękne"
Materiał promocyjny

Ten składnik warto suplementować. "Odpowiada za to, że nasza skóra jest ładna, a włosy piękne"

Wiosenny horoskop miłosny. Pojawią się emocjonalne burze i zawirowania

Wiosenny horoskop miłosny. Pojawią się emocjonalne burze i zawirowania

Czy epidemia opioidowa ma szansę dotrzeć do Polski? "4 lata temu nie mieliśmy żadnych przypadków"

Czy epidemia opioidowa ma szansę dotrzeć do Polski? "4 lata temu nie mieliśmy żadnych przypadków"

Polska ma własnego van Gogha. Ekspertyzy potwierdziły autentyczność obrazu

Polska ma własnego van Gogha. Ekspertyzy potwierdziły autentyczność obrazu

"Alkohol, przemoc, zaniedbania". Gabriela nie bała się pomóc maluchom

"Alkohol, przemoc, zaniedbania". Gabriela nie bała się pomóc maluchom

Potrawy wielkanocne, które zawładną świątecznym stołem. Przepisy Sebastiana Olmy
Materiał promocyjny

Potrawy wielkanocne, które zawładną świątecznym stołem. Przepisy Sebastiana Olmy

Marcin Prokop ma wyjątkową relację z bratem, lecz nie zawsze było kolorowo. "Zburzył mój spokój"

Marcin Prokop ma wyjątkową relację z bratem, lecz nie zawsze było kolorowo. "Zburzył mój spokój"

Obejrzałam dwa odcinki serialu "Klara". Każdy zna kogoś takiego, jak matka głównej bohaterki

Obejrzałam dwa odcinki serialu "Klara". Każdy zna kogoś takiego, jak matka głównej bohaterki

Sposób na wnętrze: Metamorfoza starej i niefunkcjonalnej kuchni. "To jest rewelacja"
Materiał promocyjny

Sposób na wnętrze: Metamorfoza starej i niefunkcjonalnej kuchni. "To jest rewelacja"

Sarah Ferguson wspiera Kate. Sama walczyła z dwoma typami raka

Sarah Ferguson wspiera Kate. Sama walczyła z dwoma typami raka

Wyjątkowy gość specjalny w "MasterChef Nastolatki"

Wyjątkowy gość specjalny w "MasterChef Nastolatki"

Nazywają go "trudnym aktorem". Jaki naprawdę jest Sebastian Fabijański?

Nazywają go "trudnym aktorem". Jaki naprawdę jest Sebastian Fabijański?

Dbać trzeba nie tylko o włosy, ale i o skórę głowy. Jak to robić?
Materiał promocyjny

Dbać trzeba nie tylko o włosy, ale i o skórę głowy. Jak to robić?

"Łazienkowe przekleństwa" - zbawienna metoda czy szkodliwy trend? Psycholożka wyjaśnia

"Łazienkowe przekleństwa" - zbawienna metoda czy szkodliwy trend? Psycholożka wyjaśnia

Sposób na idealnie białe firanki i obrusy na święta - sprawdź, co trzeba zrobić

Sposób na idealnie białe firanki i obrusy na święta - sprawdź, co trzeba zrobić

"Hotel Paradise 8". Ola i Ada rozdają karty. Ich decyzja może mieć wpływ na Rajskie Rozdanie

"Hotel Paradise 8". Ola i Ada rozdają karty. Ich decyzja może mieć wpływ na Rajskie Rozdanie

Zatrzymaj pierwsze zmarszczki. Sprawdź, jak zapobiec starzeniu się skóry
Materiał promocyjny

Zatrzymaj pierwsze zmarszczki. Sprawdź, jak zapobiec starzeniu się skóry

Platforma streamingowa Max już w czerwcu. "Na tę chwilę czekaliśmy 2 lata"

Platforma streamingowa Max już w czerwcu. "Na tę chwilę czekaliśmy 2 lata"

Wiosna na wielkanocnym stole. Stwórz własne dekoracje

Wiosna na wielkanocnym stole. Stwórz własne dekoracje

Brak apetytu u osób starszych. Co robić, kiedy seniorzy przestają jeść?
Materiał promocyjny

Brak apetytu u osób starszych. Co robić, kiedy seniorzy przestają jeść?

Co i za ile kupimy do koszyka wielkanocnego?

Co i za ile kupimy do koszyka wielkanocnego?

Nie wiesz, jak rozmawiać ze swoim psem? Waszą komunikację poprawi Radek Ekwiński. Napisz do nas

Nie wiesz, jak rozmawiać ze swoim psem? Waszą komunikację poprawi Radek Ekwiński. Napisz do nas

To najczęstszy błąd w podawaniu żurku

To najczęstszy błąd w podawaniu żurku

Wybuchowy ekstrawertyk, a może cichy introwertyk? Poznaj numerologiczną 4

Wybuchowy ekstrawertyk, a może cichy introwertyk? Poznaj numerologiczną 4

Mateusz Hładki poprowadzi nowy program

Mateusz Hładki poprowadzi nowy program

Sprawdzony trik z TikToka. Jak sprytnie pokroić mango?

Sprawdzony trik z TikToka. Jak sprytnie pokroić mango?

E-sklep TVN. Co jest w ofercie? "Widzowie poczują się częścią czegoś większego"
Materiał promocyjny

E-sklep TVN. Co jest w ofercie? "Widzowie poczują się częścią czegoś większego"

Ile cukru jest w przekąskach dla dzieci? "Owoce się je, a nie pije"

Ile cukru jest w przekąskach dla dzieci? "Owoce się je, a nie pije"

Paulina Holtz oddała kuchnię. Ogłoszenie zamieściła na popularnej grupie

Paulina Holtz oddała kuchnię. Ogłoszenie zamieściła na popularnej grupie

Wielka przeprowadzka rodziny Clarke. "Najbardziej obawiamy się o Czarusia"

Wielka przeprowadzka rodziny Clarke. "Najbardziej obawiamy się o Czarusia"

Sanah szczerze o swoich lękach. Czego się obawia?

Sanah szczerze o swoich lękach. Czego się obawia?

9 tradycyjnych potraw na Wielkanoc - najlepsze przepisy

9 tradycyjnych potraw na Wielkanoc - najlepsze przepisy

Wakacje w maju – gdzie warto pojechać?

Wakacje w maju – gdzie warto pojechać?

Ola Żuraw-Świątek po 10 latach pogodziła się z mamą

Ola Żuraw-Świątek po 10 latach pogodziła się z mamą

#DzieńDobrywPolsce. Potrzebujesz interwencji Dzień Dobry TVN? Napisz do nas

#DzieńDobrywPolsce. Potrzebujesz interwencji Dzień Dobry TVN? Napisz do nas

Jak rozmawiać z dziećmi o ukrzyżowaniu Jezusa? "Mają prawo wiedzieć, że umieramy"

Jak rozmawiać z dziećmi o ukrzyżowaniu Jezusa? "Mają prawo wiedzieć, że umieramy"

Grupowa randka w "Hotelu Paradise 8". Ktoś złoży uczestnikom niezapowiedzianą wizytę

Grupowa randka w "Hotelu Paradise 8". Ktoś złoży uczestnikom niezapowiedzianą wizytę

Beata Ścibakówna skrytykowała zachowanie młodych aktorów

Beata Ścibakówna skrytykowała zachowanie młodych aktorów

Nauczycielka, która nie stawia stopni. "Obawiałam się bardziej reakcji rodziców niż uczniów"

Nauczycielka, która nie stawia stopni. "Obawiałam się bardziej reakcji rodziców niż uczniów"