Styl Życia

Przemysław Sobieszczuk. Człowiek ze szkła

Przemysław Sobieszczuk od urodzenia zmaga się z rzadką genetyczną chorobą - pęcherzowym oddzielaniem się naskórka. Jest jednym z najdłużej żyjących na świecie ludzi z tą chorobą. Na początku listopada ukazała się jego książka „Siła w EB – Historia Człowieka ze Szkła”. Mimo różnych przeciwności losu zyskał prawdziwą miłość i rodzinę. Jak wygląda jego codzienność z chorobą? Przemysława Sobieszuka wraz z żoną Joanna gościliśmy w studiu Dzień dobry TVN.

Człowiek motyl

Epidermolysis Bullosa, nazywana również "EB", to pęcherzowe oddzielanie się naskórka. Jest to choroba uwarunkowana genetycznie. Skóra chorego jest cienka i delikatna jak papier. Na ciele pojawiają się rany i pęcherze. Każda zmiana opatrunków wiąże się z ogromnym bólem.

>>>Zobacz też: Epidermolysis bullosa – przyczyny, objawy, leczenie i rokowanie<<

Przemysław Sobieszczuk zmaga się z EB od urodzenia. Jest też najdłużej żyjącym Polakiem z tą chorobą.

Przemek pochodzi z małej miejscowości, gdzie wszyscy się znają. Reakcje ludzi były na chorego okrutne. Okres szkoły podstawowej nie był najlepszym czasem dla Przemka. Rówieśnicy nie rozumieli jego cierpienia. Chłopiec był gnębiony. Ludzie się bali i odsuwali się od niego. Przez tak negatywny odbiór Przemkowi ciężko było zaakceptować swoją niepełnosprawność. Dopiero w szkole średniej pogodził się ze swoją chorobą.

Wtedy doznałem przemiany w myśleniu. I miałem poczucie przynależności do grupy.

Obecnie Przemek stara się żyć normalnie, chce być szczęśliwy.

Chcę być szczęśliwy, chciałbym doświadczyć życia w rodzinie, spełnienia, bycia w miejscach które chce zwiedzić, zapewnienia rodzinie stabilnego życia.

Jego poranna toaleta trwa od godziny do półtorej godziny, w zależności od tego ile ma nowych ran. Przemek potrzebuje codziennej pomocy przy ubieraniu się i rozbieraniu. Trzymanie długopisu czy odkręcenie butelki jest dla niego trudnością. Przemek nauczył się jednak prosić o pomoc.


Szczęście mimo przeciwności losu

Mimo różnych przeciwności losu zyskał prawdziwą miłość i rodzinę. Przemysław Sobieszczuk od dziewięciu lat jest mężem Joanny. Poznali się kiedy Przemysław był nastolatkiem. Joanna również była pacjentką tego samego szpitala. Później pracowała jako pielęgniarka. Opiekowała się chorym na ciężką chorobę genetyczną. Zaprzyjaźnili się. Ich drogi się jednak rozeszły. Joanna wyszła za mąż, ma dwie dorosłe córki.

Po 10 latach braku kontaktu los połączył ich na nowo. Przemek odezwał się do Joanny w sprawie pomocy przy fundacji. Joanna po pewnym czasie zgodziła się na współprace i pomoc, a nawet zaangażowała również swoje córki. Ich relacje znowu stały się częstsze oraz bliższe. Narodziła się miłość. Joanna rozstała się z mężem i związała z Przemkiem. Dziś mieszkają razem z córkami Joanny.

Kilka dni temu premierę miała książka Pana Przemysława -„Siła w EB - Historia Człowieka ze Szkła”. Jest to wywiad rzeka na temat swojego dotychczasowego życia.

Zobacz też: Chorzy na EB i chorobę Fabry’ego mogą liczyć na pełną refundację leków i wyrobów medycznych


Co sądzisz o tym artykule?
105
8
Wybrane dla Ciebie
Komentarze
0