Piotruś z syndromem eskimoskim

14-miesięczny Piotruś jest jedyną osobą w Polsce ze zdiagnozowanym syndromem eskimoskim. Choroba polega, na tym, że dziecko może jeść wyłącznie mięso i tłuszcze. W jakich częściach świata zanotowano podobne przypadki? Skąd się bierze ta choroba? Ile kosztuje lek, który może pomóc Piotrusiowi? Z jakich powodów Minister Zdrowia umorzył postępowanie w sprawie refundacji leku dla chłopca? W Dzień Dobry TVN gościliśmy: dr Mirosława Bik-Multanowskiego z Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Krakowie, mamę chłopca Ewelinę Paterek i Piotrusia Paterek.

Pomoc dla Piotrusia

1% podatku: KRS: 0000382243

Informacje uzupełniające, cel szczegółowy: Piotr Paterek

Fundacja Dzieciom i Osobom Chorym "Kawałek Nieba"

Bank BZ WBK 31109028350000000121731374 

Tytułem: 246 Piotr Paterek

Osoby posiadające wiedzę o chorobie proszone są o kontakt z rodziną: piotrus.eskimos@wp.pl

Jak wyglądało życie Piotrusia przed postawieniem prawidłowej diagnozy? Zobaczcie.

Autor: Redakcja Dzień Dobry TVN

Źródło: Dzień Dobry TVN

podziel się:

Pozostałe wiadomości