Spektrum to nie choroba
Ewa Furgał i Joanna Ławicka w Dzień Dobry TVN poruszyły temat pierwszego festiwalu dla kobiet ze spektrum autyzmu. "Pasjonatki" to warsztaty z literatury i fotografii, a także z aktywizmu, mowy ciała, muzyki, stretchingu i baletu. Zajęcia odbywać się będą w Warszawie, Białymstoku, Sopocie i on-line. Dlaczego to spotkanie jest tak potrzebne? Przede wszystkim rozwój w spektrum autyzmu przez lata nie był łatwy do zdiagnozowania - zwłaszcza wśród kobiet.
Może zacznijmy od razu od tego, że to nie jest choroba. Myślę, że jest to kluczowe, żebyśmy to sobie jasno powiedzieli. Klinicznie w momencie diagnostyki my używamy pojęcia 'całościowe zaburzenia rozwoju' zgodnie z obowiązującą klasyfikacją. Natomiast w pracach naukowych na całym świecie od dłuższego czasu używamy po prostu określenia rozwój w spektrum autyzmu , żeby go w ogóle nie cechować od strony chorób czy zaburzeń, bo jest to w dużej mierze krzywdzące
- wyjaśniła dr Joanna Ławicka, która otrzymała diagnozę w wieku 28 lat.
Dlaczego diagnoza nastręcza takich problemów?
Trwa długo w przypadku kobiet dorosłych
- mówi Ewa Furgal, u której stwierdzono spektrum autyzmu, gdy miała 36 lat.
W tej chwili to się zmieniło troszkę
- dodaje pani Joanna, która w zespołach diagnostycznych pracuje od blisko 20 lat.
O ile 20 lat temu dziewczęta zgłaszane do diagnozy to była absolutna rzadkość, w tej chwili jest ich całkiem sporo, zgłasza się również bardzo dużo dorosłych kobiet, które do tej pory nie miały szansy na diagnozę. Właściwie każdego miesiąca przeprowadzamy kilkadziesiąt diagnoz
- dodała dr Ławicka.
Czy wcześniejsza diagnoza mogłaby zmienić życie naszych bohaterek?
Z pewnością nasze życie wyglądałoby inaczej, gdybyśmy otrzymały wcześniej diagnozę. To nie było możliwe, dlatego że zespołu Aspergera się nie diagnozowało w latach naszego dzieciństwa. Natomiast ta wczesna diagnoza jednak jest istotna, m.in. dlatego, że bardzo ważne jest, żeby dziewczynki otrzymywały adekwatne wsparcie jak najszybciej, co być może będzie skutkować tym, że zmniejszy się ryzyko wystąpienia różnych zaburzeń psychicznych
- mówi Furgał. Chodzi o zaburzenia związane z traumą. Z czego one wynikają?
W przypadku dziewcząt i kobiet występuje jeszcze takie zjawisko "maskowania". To znaczy, że dziewczyny i kobiety w spektrum autyzmu świetnie potrafią dostosowywać się do otoczenia - to efekt socjalizacji do roli płci - maskują swoje autystyczne charakterystyki, co niestety wywołuje ogromne koszty emocjonalne
- dodaje.
Chodzi o to, żeby móc budować w zdrowy sposób tożsamość. Nie tożsamość wiecznie ukrywającego się człowieka
- kwituje dr Joanna.
Objawy spektrum autyzmu u dzieci
Dr Ławicka apeluje, by przede wszystkim odejść od myślenia, że "z moim dzieckiem jest coś nie tak". Sama bowiem wychowuje trzy córki ze spektrum.
Tu chcę się zwrócić do wszystkich rodziców autystycznych dzieci – z waszymi dzieciakami naprawdę jest wszystko w porządku. Nawet jeśli są osobami niepełnosprawnymi, to po prostu wymagają więcej wsparcia
- dodała.
Co istotne, niepełnosprawność ma miejsce w różnych wypadkach – zarówno wśród ludzi w spektrum autyzmu, jak i bez.
To zdanie, że coś jest z dzieckiem "nie tak" słyszymy cały czas
- przestrzega pani Joanna.
2 osoby na 100 są w spektrum autyzmu – z jednej strony to niewiele, a z drugiej – wcale niemało
- podsumowała rozważania dr Ławicka.
Zobacz także:
Nie oglądałeś Dzień Dobry TVN na antenie? Pełne odcinki znajdziesz w serwisie Player.
Autor: Anna Mierzejewska