Ania ma dziewięć miesięcy i zmaga się z niezwykle ciężką chorobą. Lekarze zdiagnozowali u dziewczynki rdzeniowy zanik mięśni typu 1. Choć nie można jej całkowicie wyleczyć, to dzięki odpowiedniej terapii chorobę można zahamować. Niestety lek, którego potrzebuje Ania, jest bardzo drogi. W pomoc w zdobyciu pieniędzy zaangażował się Radosław Blonkowski, znany lepiej jako Rademenez. Ania choruje na SMA
Ania ma zaledwie 9 miesięcy i już musi się mierzyć z bardzo trudnym przeciwnikiem. Dziewczynka zmaga na rdzeniowy zanik mięśni typu 1, czyli najcięższą postać choroby.
- Nieleczona prowadzi do śmierci w wieku dwóch lat, atakuje każdy centymetr jej ciała z wyjątkiem mózgu, osłabia i potem prowadzi do zaniku mięśni w ciele człowieka w tym mięśni oddechowych - mówiła Joanna Orłowska, mama Ani.
Mimo że medycyna nie potrafi jej całkowicie wyleczyć, to chorobę da się zatrzymać. Dzięki odpowiedniej terapii dziewczynka ma szansę na normalne życie. Niestety lek, który mógłby jej pomóc, kosztuje 9,5 miliona złotych. Co gorsza, nie jest on refundowany przez Narodowy Fundusz Zdrowia, a rodzice nie są w stanie zdobyć tak olbrzymiej kwoty. Zbiórka dla małej Ani trwa - do zebrania pełnej sumy dla małej Ani wciąż brakuje ponad 3 mln zł. Pomóc może każdy z nas. Liczy się nawet najmniejszy gest - dziewczynka i jej rodzice walczą o każdy dzień.
Bez tego leku Ania nie ma szans na samodzielność. Już dzisiaj wymaga całodobowej opieki oraz rehabilitacji.
- Ania ma oczyszczane płuca i gardło ssakiem - tata dziewczynki, Michał Orłowski nawiązał do obecnej sytuacji - Duże problemy sprawia przełykanie śliny, dławi się nią - podkreślił, zaznaczając, że córeczka musi spędzać noce pod respiratorem - Nie potrafi podnieść nogi, siedzieć, przewrócić się na brzuch, trochę podnosi ręce.
W rozmowie z nami tata Ani zaznaczył, że dziewczynka jest dobrze rozwinięta intelektualnie, jednak choroba odbiera 9 mies. dziecku siły. - Musimy ją trzymać, jest bardzo wiotka - wyznał - Nasze życie jest kruche. Nie wiemy, co będzie jutro, co przyniesie dzień - podkreślił. Widmo lęku może odegnać lek; to, czy zdoła uratować życie małej Ani zależy w dużej mierze także od naszej pomocy.
- Je samodzielnie i oddycha, ale tak naprawdę infekcja może to zmienić w każdej chwili, Ania co noc jest podłączana do respiratora, aby jej mięśnie oddechowe mogły odpocząć, ponadto codziennie używamy ssaka, pulsoksymetru, asystora kaszlu - mówiła mama dziewczynki.
Walka z czasem
Aby zdobyć środki na leczenie córki, rodzice zdecydowali się założyć zbiórkę. W walkę o zdrowie i życie małej Ani zaangażował się także Radosław Blonkowski, czyli Rademenez. "Walka z czasem" to projekt muzyka, który rapował przez 24 godziny bez przerwy. Akcja odbyła się 21 marca o godzinie 12:00, a zakończyła się 22 marca o 12:00. Raperowi zależało nie tylko, na pobiciu własnego rekordu Polski, ale przede wszystkim na zebraniu dla małej Ani jak największej kwoty.
Do tej pory udało się zebrać pod 4 miliony złotych, ale to wciąż za mało. A im szybciej uda się zebrać potrzebną kwotę potrzebną na zakup leku, tym większe są szanse na zatrzymanie postępu choroby. Jeśli chcecie pomóc dziewczynce, wejdzie na stronę fundacji Się Pomaga, która pomaga zebrać rodzicom pieniądze.
SMA - co to za choroba?
SMA (ang. spinal muscular atrophy), czyli rdzeniowy zanik mięśni to choroba neurologiczna. Jej rozwój spowodowany jest uszkodzeniem jednego z genów, który odpowiada za produkcję białka niezbędnego do pracy każdego mięśnia w organizmie. Choroba dotyka dzieci do 6 miesiąca życia. Aby dziecko zachorowało, wadliwy gen musi otrzymać od obojga rodziców.
Nie oglądałeś Dzień Dobry TVN na antenie? Pełne odcinki znajdziesz w serwisie Player.pl.
Zobacz także:
Dyrektorka domu dziecka latami miała znęcać się nad dziećmi. "To był szczyt sadyzmu"
W ciąży przeszła udar. "Lekarze powiedzieli, że żona do rana raczej nie przeżyje"
RPD walczy o wyższą kwotę zasiłku dla dzieci z niepełnosprawnościami. Obecna jest "rażąco mała"
Autor: Katarzyna Oleksik
Polecane w Gorących tematach
Pozostałe wiadomości
NewsyZmiany w Dzień Dobry TVN. Do zespołu dołączą znane twarze
GwiazdyTakiego programu dawno nie było. W pracy stawi się wyjątkowy skład prowadzących
GwiazdyUpiekłam fit "sernik" Anny Lewandowskiej. Bez glutenu, bez laktozy... bez smaku?
Styl życiaQuiz. Sprawdź, co wiesz o wielkanocnych potrawach?
Przepisy kulinarneŻurek i barszcz biały - czym się różnią te wielkanocne zupy?
NewsyWielkanoc z Dzień Dobry TVN. Jakie świąteczne niespodzianki czekają widzów?
GwiazdyRebel Wilson straciła dziewictwo w wieku 35 lat. "Ludzie mogą poczekać, aż będą gotowi"
GwiazdyNowy uczestnik wszedł do "Hotelu Paradise 8" i od razu namieszał
Gorące tematyPomyśl, zanim udostępnisz zdjęcia swojego dziecka
Przepisy kulinarneSerowe pyszności na Wielkanoc. Poznaj przepisy Andrzeja Polana na dania z serem długodojrzewającym
Ślub i weseleWysyłają gościom wirtualne zaproszenia na ślub. Czy to dobry pomysł?
Styl życiaTradycje wielkanocne - zwyczaje, ciekawostki i symbole Wielkanocy. Co powinno być w koszyczku wielkanocnym?
Przepisy kulinarne"Po Wielkanocy sałatkę jarzynową wyrzuca 68% Polaków". Znana dziennikarka radzi, co z niej zrobić
GwiazdyWojciech Modest Amaro podzielił się rodzinną nowiną. "Piękny Aniołek już jest na świecie"
Przepisy kulinarneWyjątkowe dania z drobiu na Wielkanoc (i nie tylko). Wypróbuj przepisy Matteo Brunettiego
ParentingTuż po porodzie otrzymała od matki niestosowny prezent
Zdrowe odżywianieIle jajek można zjeść w tygodniu? Ekspert rozwiewa wątpliwości
GwiazdyKsiężna Kate wspierała ją w chorobie. Teraz 8-latka chce zrobić dla niej to samo. "Wyzdrowieje tak, jak ja"
Podróże10 kroków dzieli Cię od udanej podróży. O tym należy pamiętać przy planowaniu wyjazdu
ParentingKobiety hejtowane za wielodzietność. "Odpieluszkowe zapalenie mózgu"
GwiazdyZjadłam słynny żurek Magdy Gessler. Czy talerz zupy jest wart swojej ceny?
Styl życiaSiostry uratowały sklep dziadka. "To nie mogło się tak skończyć"
GwiazdyKlaudia El Dursi zabiera w podróże walizki z jedzeniem?
Zdrowe odżywianieTen składnik warto suplementować. "Odpowiada za to, że nasza skóra jest ładna, a włosy piękne"
HoroskopWiosenny horoskop miłosny. Pojawią się emocjonalne burze i zawirowania
PsychologiaCzy epidemia opioidowa ma szansę dotrzeć do Polski? "4 lata temu nie mieliśmy żadnych przypadków"
Styl życiaPolska ma własnego van Gogha. Ekspertyzy potwierdziły autentyczność obrazu
Parenting"Alkohol, przemoc, zaniedbania". Gabriela nie bała się pomóc maluchom
Przepisy kulinarnePotrawy wielkanocne, które zawładną świątecznym stołem. Przepisy Sebastiana Olmy
GwiazdyMarcin Prokop ma wyjątkową relację z bratem, lecz nie zawsze było kolorowo. "Zburzył mój spokój"
GwiazdyObejrzałam dwa odcinki serialu "Klara". Każdy zna kogoś takiego, jak matka głównej bohaterki
Sposób na wnętrzeSposób na wnętrze: Metamorfoza starej i niefunkcjonalnej kuchni. "To jest rewelacja"
GwiazdySarah Ferguson wspiera Kate. Sama walczyła z dwoma typami raka
GwiazdyWyjątkowy gość specjalny w "MasterChef Nastolatki"
GwiazdyNazywają go "trudnym aktorem". Jaki naprawdę jest Sebastian Fabijański?
Pielęgnacja twarzy i ciałaDbać trzeba nie tylko o włosy, ale i o skórę głowy. Jak to robić?
Parenting"Łazienkowe przekleństwa" - zbawienna metoda czy szkodliwy trend? Psycholożka wyjaśnia
DomSposób na idealnie białe firanki i obrusy na święta - sprawdź, co trzeba zrobić
Gwiazdy"Hotel Paradise 8". Ola i Ada rozdają karty. Ich decyzja może mieć wpływ na Rajskie Rozdanie
Pielęgnacja twarzy i ciałaZatrzymaj pierwsze zmarszczki. Sprawdź, jak zapobiec starzeniu się skóry
NewsyPlatforma streamingowa Max już w czerwcu. "Na tę chwilę czekaliśmy 2 lata"
Aranżacje wnętrzWiosna na wielkanocnym stole. Stwórz własne dekoracje
LongFormBrak apetytu u osób starszych. Co robić, kiedy seniorzy przestają jeść?
NewsyCo i za ile kupimy do koszyka wielkanocnego?
ZwierzętaNie wiesz, jak rozmawiać ze swoim psem? Waszą komunikację poprawi Radek Ekwiński. Napisz do nas
Styl życiaTo najczęstszy błąd w podawaniu żurku
HoroskopWybuchowy ekstrawertyk, a może cichy introwertyk? Poznaj numerologiczną 4
GwiazdyMateusz Hładki poprowadzi nowy program
Przepisy kulinarneSprawdzony trik z TikToka. Jak sprytnie pokroić mango?
NewsyE-sklep TVN. Co jest w ofercie? "Widzowie poczują się częścią czegoś większego"
Zdrowe odżywianieIle cukru jest w przekąskach dla dzieci? "Owoce się je, a nie pije"
Styl życiaPaulina Holtz oddała kuchnię. Ogłoszenie zamieściła na popularnej grupie
ParentingWielka przeprowadzka rodziny Clarke. "Najbardziej obawiamy się o Czarusia"
GwiazdySanah szczerze o swoich lękach. Czego się obawia?
Przepisy kulinarne9 tradycyjnych potraw na Wielkanoc - najlepsze przepisy
ŚwiatWakacje w maju – gdzie warto pojechać?
GwiazdyOla Żuraw-Świątek po 10 latach pogodziła się z mamą
Nasze akcje#DzieńDobrywPolsce. Potrzebujesz interwencji Dzień Dobry TVN? Napisz do nas
Styl życiaJak rozmawiać z dziećmi o ukrzyżowaniu Jezusa? "Mają prawo wiedzieć, że umieramy"
GwiazdyGrupowa randka w "Hotelu Paradise 8". Ktoś złoży uczestnikom niezapowiedzianą wizytę
GwiazdyBeata Ścibakówna skrytykowała zachowanie młodych aktorów
Styl życiaNauczycielka, która nie stawia stopni. "Obawiałam się bardziej reakcji rodziców niż uczniów"