- Lek na SMA zostanie objęty w Polsce pełną refundacją. Od kiedy?
- Ile kosztuje roczna kuracja Nusinersenem?
- Historia pani Agaty Roczniak chorej na SMA.
- Co to jest SMA? Czym się objawia?
Zobacz też: W Polsce trudno o refundację leków w chorobach rzadkich
Minister Zdrowia Łukasz Szumowski uzgodnił, że lek na SMA - Nusinersen - zostanie objęty w Polsce pełną refundacją w całym spektrum rdzeniowego zaniku mięśni. To wspaniała wiadomość dla wszystkich chorych, między innymi dla pani Agaty Roczniak, która od urodzenia choruje na rdzeniowy zanik mięśni i z tego powodu musi poruszać się na wózku. O pani Agacie mówiliśmy w "Dzień Dobry TVN". W Polsce osób chorych na SMA jak pani Agata jest około 700.
Od kiedy lek na SMA będzie refundowany? Ile kosztuje leczenie SMA?
Nusinersen zostanie umieszczony w wykazie leków refundowanych od 1 stycznia 2019 roku. W ciągu następnych 30 dni Prezes NFZ wyda decyzję o uruchomieniu programu lekowego Nusinersenu, na której podstawie wojewódzkie oddziały NFZ rozpoczną proces kontraktowania szpitali. Łącznie program będzie w Polsce prowadzić kilkanaście placówek. Szacuje się, że po około 2–3 miesiącach pierwszy chory otrzyma lek.
Do tej pory terapia Nusinersenem była dla zdecydowanej większości rodzin wręcz niemożliwa. Chodzi oczywiście o koszty leczenia. Roczna terapia to blisko dwa miliony złotych.
Zobacz też:
Polki walczą o refundację leku na raka jajnika
Co to jest SMA?
SMA (ang. spinal muscular atrophy) to rdzeniowy zanik mięśni. SMA to schorzenie nerwowo-mięśniowe o podłożu genetycznym, której istotą jest osłabienie i stopniowy zanik mięśni. Proces ten jest spowodowany obumieraniem neuronów ruchowych znajdujących się w rdzeniu kręgowym, które odpowiadają za pracę mięśni. SMA należy do chorób tzw. ultra rzadkich.
Objawami SMA są m.in.:
osłabienie mięśni szkieletowych,
niedowład ruchowy,
zaburzenia odżywiania,
niewydolność oddechową.
Niestety wszystkie one prowadzą do śmierci.
Więcej: Dlaczego immunoterapia nie jest w Polsce refundowana?
Historia pani Agaty Roczniak
O pani Agacie Roczniak mówiliśmy w "Dzień Dobry TVN" kilka dni temu. Pani Agata poznała męża na jednym z portali społecznościowych, jednak ich miłość nie rozkwitła od razu. Kiedy Piotr odezwał się do niej pierwszy raz, nie zgodziła się na spotkanie. Piotr był jednak uparty i się nie zniechęcił. Zaprosił Agatę na randkę, do której doszło! Na pierwszą randkę para wybrała wrocławski rynek. Piotr oświadczył się Agacie podczas urlopu w Egipcie. Kiedy powiedziała "tak", zaczęli planować uroczystość. Są po ślubie już ponad 9 lat. Para doczekała się też syna Kuby.
Jak wygląda życie z chorym na SMA?
Rodzina Agaty i Piotra dostosowała swoje życie do ograniczeń Agaty. Piotr mówi, że przyzwyczaił się już do tego, że wymaga ona pomocy. Jest przy niej, kiedy trzeba ją podnieść z łóżka, przenieść, ubrać, umyć włosy i podać kubek z herbatą. Agacie bardzo pomaga również jej syn, który jest na jej każde zawołanie, kiedy tylko potrzebna jej pomoc. Kuba nigdy nie odmawia!
Więcej: Amerykanin pracuje nad eliksirem młodości! Będzie przełom?