UWAGA! TVN jak co roku rozpoczęła świąteczną akcję na rzecz podopiecznych Fundacji TVN "nie jesteś sam". W jej ramach wyemitowała repotaż o pięcioletniej Julii. 

Dziewczynka jest późnym dzieckiem Moniki i Mariana Bajurów spod Łukowa w województwie lubelskim. Przyszła na świat przez cesarskie cięcie. Pierwsze problemy zdrowotne pojawiły się u Julii, gdy miała cztery miesiące.

- Urodziła się o czasie, dostała 10 punktów w skali Apgar. Była drobna, ale niczego się nie spodziewałam. Padaczka uaktywniła się dopiero po kilku miesiącach – wspomina Monika Bajura.

Pęcherzyca. Co to za choroba?

Padaczka to nie jedyny problem, z jakim musi się zmagać pięciolatka.

- Mała latała po mieszkaniu, bawiła się, nagle zaczęła silnie płakać i krzyczeć. Buzia zrobiła się jej czerwona, pojawiło się jeszcze coś, co wyglądało jak rany. Wsiedliśmy w samochód i pojechaliśmy do szpitala, długo nie wiedzieliśmy, o co chodzi, w Łukowie też nie wiedzieli, co to może być, spotkali się z czymś takim pierwszy raz - opowiada tata dziewczynki.

Rany, które opisuje ojciec dziewczynki, to prawdopodobnie pęcherzyca. Pęcherzyca (Pemphigus) to choroba pęcherzowa skóry o podłożu autoimmunologicznym i przewlekłym przebiegu. W przypadku Julii jeszcze nie zdiagnozowano jej przyczyny. Od blisko czterech lat mama dziewczynki przemierza Polskę i szuka pomocy u specjalistów.

- To się pojawia, potem wchłania, znowu pojawia – mówi pani Monika.

- Jak córka ma atak nie możemy zapalić światła, siedzimy po ciemku, bo w oczy ją razi i boli. Wyłączone jest wszystko, nie może nawet radio grać. Ona nie płacze, tylko piszczy – dodaje pan Marian.

Ataki pojawiają się trzy, cztery razy w miesiącu.

- Charakter zmian skórnych, który obserwujemy u Julii, odpowiada opisowi pęcherzycy, ponieważ od około drugiego roku życia u dziewczynki powstają zmiany pęcherzowe. Zleciliśmy szczegółową analizę kilkunastu genów, które warunkują wszystkie poznane do tej pory dziedziczne postacie pęcherzowego złuszczania naskórka. Ponieważ badanie ma charakter kompleksowy, geny są badane w całości, trzeba się liczyć z jeszcze kilkumiesięcznym okresem oczekiwania na wynik końcowy – tłumaczy genetyk dr Magdalena Janeczko z Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Krakowie.

Newsy

Podaruj Misia komuś, kogo kochasz i pomóż podopiecznym Fundacji TVN "nie jesteś sam"

"Podaruj Misia" 2020. Uwielbiane przez dzieci (więcej)

Gorące tematy

Akcja Podaruj Misia 2020. Która maskotka Fundacji TVN zdobędzie wasze serce?

Podaruj Misia to wyjątkowa akcja (więcej)

Wesprzyj Fundację TVN "nie jesteś sam"  i pomóż Julii

Rodzice Julii nie pracują. Mama zrezygnowała z pracy, by opiekować się chorą córką. Ojciec jest na rencie inwalidzkiej. Sprzedają, co mogą, by mieć pieniądze na leczenie dziecka.

- Pieniędzy na leczenie nie będę liczyć. Siada mi tylko psychika – przyznaje pan Marian.

Julia jest podopieczną Fundacji TVN. Pomożesz pomóc jej oraz innym podopiecznym Fundacji TVN. Wystarczy wysłać SMS na numer 7126 o treści POMAGAM (1,23 zł z VAT) lub dokonać wpłaty on-line za pośrednictwem strony internetowej Fundacji.

Zbiórka prowadzona jest również na profilu facebookowym Fundacji TVN "nie jesteś sam".

Zobacz także:

Szkudlarkowie mają 9 synów. "To normalne kupić 5 bochenków chleba, czy na dwa razy jechać samochodem"

Telefon Serdeczności i przytulanie. Psycholog: "Dotyk bliskiej osoby jest szczególnie ważny"