3 grudnia ruszyła kampania Stowarzyszenia "Pięknie Puchnę" – "HAE. Walczyć o oddech. Wytrzymać ból", która mówi o dziedzicznym obrzęku naczynioruchowym. Do akcji zaangażował się aktor Bartłomiej Topa, który gościł w naszym programie wraz z Michałem Rutkowskim, pacjentem ze zdiagnozowanym HAE, prezesem stowarzyszenia. Co to jest HAE?
Wciąż niewiele osób wie, że istnieje takie schorzenie jak HAE. Michał Rutkowski, który choruje na dziedziczny obrzęk naczynioruchowy wyjaśnił w naszym programie, na czym dokładnie polega ta choroba.
- HAE to niezwykle ciężkie, przewlekłe wyniszczające i zagrażające życiu schorzenie genetyczne. Ono charakteryzuje się występującymi obrzękami zewnętrznymi i wewnętrznymi w różnych częściach ciała: nogi, ręce, tułów, twarz, gardło, krtań, szyja. Te obrzęki samoistnie narastają i samoistnie schodzą, ale cały ten proces trwa od kilkunastu do kilkudziesięciu godzin. Temu wszystkiemu towarzyszy rozdzielający ból, całkowita deformacja tych części ciała, które objęte są obrzękiem, ograniczenia ruchowe i problemy z oddychaniem. W szczególności w sytuacji, gdy obrzęk obejmie górne drogi oddechowe, co może prowadzić do śmierci pacjenta – wyjaśnił Michał Rutkowski, prezes Stowarzyszenia "Pięknie Puchnę".
U pana Michała ok. 20 lat temu zdiagnozowano HAE. Jak sam przyznał, chorobę trudno jest wykryć, ponieważ objawy dziedzicznego obrzęku naczynioruchowego są bardzo podobne do objawów występujących w innych bardziej powszechnych schorzeniach. Wyjaśnił, że często są mylone z reakcjami alergicznymi, co wprowadza lekarzy w błąd. - Ścieżka diagnostyczna chorych w Polsce średnio trwa aż 13 lat – wyjawił.
HAE - diagnoza
Michał Rutkowski zaznaczył, że miał wiele szczęścia, że zdiagnozowano u niego schorzenie. – Odkąd sięgnę pamięcią, doświadczałem bardzo bolesnych bóli brzusznych, obrzęków rąk, nóg, tułowia, twarzy. Nikt tak naprawdę nie był w stanie powiedzieć, co się ze mną dzieje. Prawda jest taka, że gdyby nie to, że chodziłem do szkoły średniej, do klasy z synem pani profesor Krystyny Obtułowicz, jedynej specjalistki w Polsce, która wraz ze swoim zespołem zajmowała się HAE, jest wielce prawdopodobne, że do dnia dzisiejszego w dalszym ciągu byłbym niezdiagnozowany lub mogłoby mnie nie być – oświadczył.
Jak leczyć chorobę? Pan Michał przyznał, ze obecnie są dostępne "terapie, które podawane są w momencie wystąpienia ataków" albo innowacyjne metody leczenia polegające na tym, że "leki stosowane są w odpowiednim interwale czasowym, aby te ataki w ogóle nie występowały".
Kampania "HAE. Walczyć o oddech. Wytrzymać ból"
Bartłomiej Topa postanowił zaangażować się w kampanię Stowarzyszenia "Pięknie Puchnę", ponieważ poruszyły go historie osób, które borykają się z tym schorzeniem. – Pan Michał powiedział, że miał szczęście, że został zdiagnozowany, ale są pacjenci, którzy 13 lat czekają na prawdziwą diagnozę. Mam nawet dokumentację medyczną pacjenta, który czekał 9 lat. W związku z tym zaangażowałem się w cierpienie ludzi, którzy doświadczają tej choroby - tłumaczył Topa.
Aktor zaznaczył, że osób zdiagnozowanych w Polsce jest stosunkowo niewiele, bo ok. 340. – Z tego co rozmawiałem z fachowcami, jest ich dwa razy więcej. Poznałem takiego pacjenta pana Grzegorza, którego historia jest użyta w spocie. Często słyszał od lekarzy – widocznie pan tak ma. W związku z tym, że ta choroba jest bardzo rzadka, lekarze nie są w stanie zdiagnozować, a co dopiero zwykli ludzie – oznajmił Bartłomiej Topa.
W poruszającym spocie aktor wciela się w postać pana Grzegorza. - Prawie się udusiłem. Czułem, że umieram. Tym razem obrzęk sam ustąpił. Miałem szczęście – słyszymy. Zobacz w naszym materiale wideo kampanię "HAE. Walczyć o oddech. Wytrzymać ból", która ma celu edukowanie społeczeństwa.
Nie oglądałeś Dzień Dobry TVN na antenie? Pełne odcinki znajdziesz w serwisie Player.pl
Zobacz też:
Znamy zwycięzców FPFF w Gdyni. Wielki sukces Jana Holoubka oraz filmu "Sweat", w którym zagrali nasi prowadzący
Alzheimer – mów o tym głośno!
Zygmunt Chajzer po operacji wraca do zdrowia. To Filip uparł się, żeby zrobił badania: "Ojciec, idziesz do urologa. Nie ma wyjścia"
Autor: Dominika Czerniszewska
Pozostałe wiadomości
ParentingSamotność, stres i szok młodej mamy. "W łazience się zamykałam i płakałam"
GwiazdyTakiego programu dawno nie było. W pracy stawi się wyjątkowy skład prowadzących
Styl życiaQuiz. Sprawdź, co wiesz o wielkanocnych potrawach?
Przepisy kulinarneŻurek i barszcz biały - czym się różnią te wielkanocne zupy?
GwiazdyRebel Wilson straciła dziewictwo w wieku 35 lat. "Ludzie mogą poczekać, aż będą gotowi"
GwiazdyNowy uczestnik wszedł do "Hotelu Paradise 8" i od razu namieszał
Przepisy kulinarneSerowe pyszności na Wielkanoc. Poznaj przepisy Andrzeja Polana na dania z serem długodojrzewającym
GwiazdyJak gwiazdy spędzają Wielkanoc? Marzena Rogalska: "Szaleństwo"
Styl życiaTradycje wielkanocne - zwyczaje, ciekawostki i symbole Wielkanocy. Co powinno być w koszyczku wielkanocnym?
Przepisy kulinarne"Po Wielkanocy sałatkę jarzynową wyrzuca 68% Polaków". Znana dziennikarka radzi, co z niej zrobić
GwiazdyWojciech Modest Amaro podzielił się rodzinną nowiną. "Piękny Aniołek już jest na świecie"
Przepisy kulinarneWyjątkowe dania z drobiu na Wielkanoc (i nie tylko). Wypróbuj przepisy Matteo Brunettiego
Zdrowe odżywianieIle jajek można zjeść w tygodniu? Ekspert rozwiewa wątpliwości
GwiazdyKsiężna Kate wspierała ją w chorobie. Teraz 8-latka chce zrobić dla niej to samo. "Wyzdrowieje tak, jak ja"
Podróże10 kroków dzieli Cię od udanej podróży. O tym należy pamiętać przy planowaniu wyjazdu
ParentingKobiety hejtowane za wielodzietność. "Odpieluszkowe zapalenie mózgu"
GwiazdyZjadłam słynny żurek Magdy Gessler. Czy talerz zupy jest wart swojej ceny?
Styl życiaSiostry uratowały sklep dziadka. "To nie mogło się tak skończyć"
GwiazdyKlaudia El Dursi zabiera w podróże walizki z jedzeniem?
Zdrowe odżywianieTen składnik warto suplementować. "Odpowiada za to, że nasza skóra jest ładna, a włosy piękne"
HoroskopWiosenny horoskop miłosny. Pojawią się emocjonalne burze i zawirowania
PsychologiaCzy epidemia opioidowa ma szansę dotrzeć do Polski? "4 lata temu nie mieliśmy żadnych przypadków"
Styl życiaPolska ma własnego van Gogha. Ekspertyzy potwierdziły autentyczność obrazu
Parenting"Alkohol, przemoc, zaniedbania". Gabriela nie bała się pomóc maluchom
Przepisy kulinarnePotrawy wielkanocne, które zawładną świątecznym stołem. Przepisy Sebastiana Olmy
GwiazdyMarcin Prokop ma wyjątkową relację z bratem, lecz nie zawsze było kolorowo. "Zburzył mój spokój"
GwiazdyObejrzałam dwa odcinki serialu "Klara". Każdy zna kogoś takiego, jak matka głównej bohaterki
Sposób na wnętrzeSposób na wnętrze: Metamorfoza starej i niefunkcjonalnej kuchni. "To jest rewelacja"
GwiazdySarah Ferguson wspiera Kate. Sama walczyła z dwoma typami raka
GwiazdyWyjątkowy gość specjalny w "MasterChef Nastolatki"
GwiazdyNazywają go "trudnym aktorem". Jaki naprawdę jest Sebastian Fabijański?
Pielęgnacja twarzy i ciałaDbać trzeba nie tylko o włosy, ale i o skórę głowy. Jak to robić?
Parenting"Łazienkowe przekleństwa" - zbawienna metoda czy szkodliwy trend? Psycholożka wyjaśnia
DomSposób na idealnie białe firanki i obrusy na święta - sprawdź, co trzeba zrobić
Gwiazdy"Hotel Paradise 8". Ola i Ada rozdają karty. Ich decyzja może mieć wpływ na Rajskie Rozdanie
Pielęgnacja twarzy i ciałaZatrzymaj pierwsze zmarszczki. Sprawdź, jak zapobiec starzeniu się skóry
NewsyPlatforma streamingowa Max już w czerwcu. "Na tę chwilę czekaliśmy 2 lata"
Aranżacje wnętrzWiosna na wielkanocnym stole. Stwórz własne dekoracje
LongFormBrak apetytu u osób starszych. Co robić, kiedy seniorzy przestają jeść?
NewsyCo i za ile kupimy do koszyka wielkanocnego?
ZwierzętaNie wiesz, jak rozmawiać ze swoim psem? Waszą komunikację poprawi Radek Ekwiński. Napisz do nas
Styl życiaTo najczęstszy błąd w podawaniu żurku
HoroskopWybuchowy ekstrawertyk, a może cichy introwertyk? Poznaj numerologiczną 4
GwiazdyMateusz Hładki poprowadzi nowy program
Przepisy kulinarneSprawdzony trik z TikToka. Jak sprytnie pokroić mango?
NewsyE-sklep TVN. Co jest w ofercie? "Widzowie poczują się częścią czegoś większego"
Zdrowe odżywianieIle cukru jest w przekąskach dla dzieci? "Owoce się je, a nie pije"
Styl życiaPaulina Holtz oddała kuchnię. Ogłoszenie zamieściła na popularnej grupie
ParentingWielka przeprowadzka rodziny Clarke. "Najbardziej obawiamy się o Czarusia"
GwiazdySanah szczerze o swoich lękach. Czego się obawia?
Przepisy kulinarne9 tradycyjnych potraw na Wielkanoc - najlepsze przepisy
ŚwiatWakacje w maju – gdzie warto pojechać?
GwiazdyOla Żuraw-Świątek po 10 latach pogodziła się z mamą
Nasze akcje#DzieńDobrywPolsce. Potrzebujesz interwencji Dzień Dobry TVN? Napisz do nas
Styl życiaJak rozmawiać z dziećmi o ukrzyżowaniu Jezusa? "Mają prawo wiedzieć, że umieramy"
GwiazdyGrupowa randka w "Hotelu Paradise 8". Ktoś złoży uczestnikom niezapowiedzianą wizytę
GwiazdyBeata Ścibakówna skrytykowała zachowanie młodych aktorów
Styl życiaNauczycielka, która nie stawia stopni. "Obawiałam się bardziej reakcji rodziców niż uczniów"