Historia Mateusza cierpiącego na FAS
14-letni Mateusz choruje na FAS. Jego problemy zaczęły się w pierwszej klasie szkoły podstawowej. Jak wspominają rodzice, syn nie radził sobie z nauką, trudno mu było się skoncentrować, wysiedzieć w ławce 45 minut. Bardzo proste dla innych dzieci rzeczy przychodziły mu z trudem, nie potrafił się bawić i grać z kolegami. Nauka była wielkim problemem, a odrabianie lekcji dramatem. Chłopiec czuł się inny, bezradny, zaczął być agresywny, złościł się. Rówieśnicy się z niego naśmiewali, nie chcieli z nim bawić, był nielubiany. Nauczyciele się denerwowali. To było błędne koło.
Zobacz także: Zespół FAS (alkoholowy zespół płodowy) – konsekwencje spożywania alkoholu w ciąży
Podczas adopcji zostaliśmy utwierdzeni w przekonaniu, że adoptujemy zdrowe dzieci. Po czasie wynikły problemy. Przekroczenie progu szkoły było dla nas barierą, gdzie nasz związek się zawahał. Każdy dzień kończył się łzami
– opowiadał Janusz Morawiec, tata Mateusza.
Rodzicom było bardzo ciężko, byli przerażeni. Mimo pracy z synem i pomocy przy odrabianiu lekcji, nic się nie udawało. Mateusz płakał, bo czuł niemoc.
Problemy edukacyjne. To jest dla nas największa męczarnia, największa dla naszych dzieci. Te dzieci faktycznie nie potrafią przyswoić materiału tak, jak powinny. Ich zachowania są źle odbierane, odbierane są jako niegrzeczne albo niedostosowane społecznie
Co dało rodzicom siłę i pomogło przezwyciężyć trudny czas?
Siła tych dzieci, ich uśmiech. Wdzięczność za to, co dla nich zrobiliśmy.
– zdradził ojciec chorego na FAS Mateusza.
Syndrom FAS nie jest wpisany na listę niepełnosprawności. Te dzieci dla systemu są niewidoczne." – powiedziała Aleksandra Stokłosa-Wapienik. Jak radzą sobie rodzice chorych dzieci? Zobaczcie poniższe wideo.
Czym jest FAS?
FAS to skrót od nazwy Alkoholowy Zespół Płodowy (ang. Fetal Alcohol Syndrome), określającej zespół różnorodnych wrodzonych wad fizycznych i psychicznych, którymi obarczone są dzieci matek spożywających alkohol w trakcie ciąży. Niestety wszystkie skutki pojawiające się u dziecka nie są jeszcze znane.
Naukowcy wskazują, że alkohol może szkodzić, nawet gdy spożywany jest w najmniejszych ilościach. Z tego powodu zaleca się całkowitą rezygnację z picia trunków procentowych przez cały czas trwania ciąży oraz karmienia piersią.
FAS to nie patologia. Musimy te stereotypy zmieniać. Największe uszkodzenia możemy spowodować miedzy 2 a 4 tygodniem od zapłodnienia. Większość kobiet nie wie nawet, że jest w ciąży
– tłumaczył Janusz.
Według statystyk, w Polsce co roku rodzi się około 9 tysięcy dzieci w spektrum alkoholowego zespołu płodowego. Co więcej, statystyki te nie są dokładnie oszacowane ze względu na brak profesjonalnych zespołów diagnostycznych.
Objawy FAS
Często zaburzenia związane z FAS u dziecka są bardzo często błędnie diagnozowane jako autyzm lub ADHD, a błędna droga zamyka drogę właściwej terapii. Kiedy powinna zapalić się czerwona lampka u rodziców?
Jeżeli mamy dzieci adoptowane, dzieci w rodzinach zastępczych, w domach dziecka, to jest ta grupa najbardziej narażona, z wiadomego powodu. Tam dzieci powinny być już z urzędu diagnozowane
– powiedział tata chorującego na FAS Mateusza.
Do pierwszych objawów należą opóźniony rozwój mowy, zaburzenia motoryczne, których często rodzic nie jest w stanie wyłapać a wraz z dorastaniem trudności w rozumieniu pojęć, zwłaszcza tych abstrakcyjnych. W przedszkolu dzieci z FAS mogą borykać się również z problemami w kontaktach z rówieśnikami. Dzieci te najczęściej nie potrafią się dogadać, dzielić, nie rozumieją niektórych zabaw, są zbyt inwazyjne bądź uległe.
Przy fasie zaburzenia mogą być tak rozsiane, że to dziecko będzie reagowało w każdej sytuacji inaczej. To jest bardzo łatwy sygnał do wychwycenia, że trzeba się wybrać do specjalistycznej jednostki i zdiagnozować
– twierdzi tata chorego dziecka.
Ponadto wielki problem stanowi brak pomocy systemowej. W świetle prawa dzieciom z FAS nie przysługuje ani terapia, ani kształcenie specjalne. Dlaczego?
W naszym ustawodawstwie nie mamy tej choroby wpisanej jako choroba, tylko syndrom. Jeśli ja mówię, nieuleczalna choroba, zaczyna się zmieniać tok myślenia ludzi. To jest bardzo ważne, dopóki będziemy owijać w bawełnę, to ludzie nie zrozumieją, na czym to polega
– powiedział tata.
Leczenie choroby
Czy objawy choroby można wyleczyć lub zminimalizować? Jak przyznał mama cierpiącego na FAS syna, wszystko można wypracować. To bardzo długa i mozolna droga, podczas której chory uczy się na swoich błędach, ale wszystko jest możliwe. Najważniejsze, aby pracować z dzieckiem jak najszybciej. Terapia wszczęta we wczesnych latach potrafi działać cuda.
Alkohol w okresie prenatalnym uszkadza komórki, więc nic nie zmienimy. Możemy we wczesnym stadium, jeżeli wcześnie zdiagnozujemy dziecko i zdiagnozujemy, że to jest FAS, możemy popracować z dzieckiem przez różne terapie i przekierować te funkcje mózgowe
– apelował tata.
Nie oglądałeś Dzień Dobry TVN na antenie? Pełne odcinki znajdziesz w serwisie Player.
Zobacz też:
- 9 milionów skoków warte 9 milionów złotych. Mateusz Damięcki walczy o życie Kacperka
- Ponad 40 milionów złotych za życie ośmiorga chorych dzieci. Chajzer: "Potrzeba drugiego Owsiaka"
- Czarne myśli to twoje drugie imię? Zobacz, jak przestać się zamartwiać
- Nie pij w ciąży! Czym jest FAS i jak niszczy życie dziecka?
Autor: Nastazja Bloch