Dramatyczny apel mamy chorego Maciusia: "To ostatnia szansa na to, żeby moje dziecko dostało lek"

Maciuś Cieślik nie siada, nie chodzi, a nawet leżąc na brzuszku, nie jest w stanie podnieść główki. Ma problemy z oddychaniem i jedzeniem. Chłopiec choruje na SMA i potrzebuje najdroższego leku na świecie. Jak mu pomóc?

Choroba Maciusia Cieślika

Ciąża, poród i późniejsze dni nie zwiastowały żadnych kłopotów. Maciuś był silny i ciekawy świata. Potem zaatakowała go choroba. Chłopiec tracił siły, a z każdym kolejnym dniem było coraz gorzej. Rodzice pilnie szukali pomocy u specjalistów. Gdy padła diagnoza, ich życie legło w gruzach.

Maciuś choruje na SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni. Dodatkowo zmaga się z padaczką. Mimo młodego wieku już bardzo wiele przeżył. Nosi gorset, ortezy, wciąż jest rehabilitowany. Przeszedł niejeden skomplikowany zabieg, a także reanimacje i długotrwałe pobyty w szpitalu. Istnieje jednak dla niego nadzieja.

Lek dla chłopca chorego na SMA

Rok temu chłopiec został zakwalifikowany do programu lekowego. Choć przyjmowane przez niego medykamenty pomagają, ich zażywanie wiąże się bolesnym zastrzykiem w kręgosłup co kilka tygodni. Alternatywą jest terapia genowa, która jest niebywale droga.

- My codziennie zmagamy się z rdzeniowym zanikiem mięśni oraz padaczką. Zbieramy potężne pieniądze na terapię genową dla niego. To jest ponad 9,5 mln i to jest po prostu szansa dla nas, dla niego - na życie, na przyszłość, na sprawność - mówiła w Dzień Dobry TVN mama Maciusia, Ewelina Czernecka.

Ta nowatorka terapia została dopuszczona do stosowania w zeszłym roku w USA, a od tego roku funkcjonuje także w Polsce. Działa całkowicie inaczej, niż dotychczasowe przyjmowane przez Maciusia leki, ponieważ wpływa bezpośrednio na uszkodzony gen SMN1 i pomaga dostarczyć odpowiednią ilość białka. Ponadto polega na jednorazowym podaniu, które wystarcza na całe życie.

- Tak naprawdę mam nadzieję, że po prostu życie pokaże nam ogromne, spektakularne cuda związane z tym lekiem. Te dzieci, które już dostają lek pokazują właśnie postępy w rozwoju i są ogromną radością dla swoich rodziców - dodała mama chłopca.

Maciusiowi kończy się czas

W ostatnim czasie zmieniono kryterium podawania owego leku. Dopóki był dostępy wyłącznie w USA, mogły z niego skorzystać jedynie maluchy do 24. miesiąca życia. Teraz natomiast, wraz z pojawieniem się terapii w Europie, zmieniło się kryterium z wiekowego na wagowe - można ją stosować u dzieci starszych, o ile nie przekroczyły wagi 21 kg. Jednak w badaniach klinicznych najcięższy pacjent w momencie otrzymywania Zolgensma (najdroższego leku świata) ważył 8,4 kg. Przyjmuje się, że jego podanie jest bezpieczne, gdy dziecko waży maksymalnie pomiędzy 12 kg a 13,5 kg .

My nie mamy czasu . (...) Maciuś waży już ponad 13 kg i teraz jest już po prostu ten ostatni dzwonek, ostatnia szansa na to, żeby to moje dziecko dostało ten lek . Walczymy. Dla mnie jako mamy jest to ogromny dramat, bowiem my teraz codziennie przeżywamy ogromny koszmar związany z karmieniem, z posiłkami. Maciuś ma specjalną dietę, jesteśmy pod opieką (...) specjalistów, dietetyków, lekarzy, po to, żebyśmy zdążyli. Dlatego wszystkich bardzo proszę i błagam o to, żeby nam pomogli

- apelowała w naszym programie mama Maciusia, Ewelina Czernecka.

Główna zbiórka na lek prowadzona jest na portalu Siępomaga.pl. Ponadto właściciele amerykańskich samochodów, którzy utworzyli moto-serce w Pszczynie, proponują przejażdżki swoimi samochodami, które wrzucają na licytacje na rzecz Maciusia w grupie na Facebooku . Na ową licytację można także wrzucić coś od siebie - ludzie pieką ciasta, robią ozdoby choinkowe, wrzucają rodzinne pamiątki, ubrania, zabawki, sprzęty AGD i RTV, książki i wiele, wiele innych. Można też wylicytować daną rzecz, zamiast kupować prezenty pod choinkę w sklepach. To świetny pomysł, dzięki któremu pomożemy Maciusiowi.

Moc Dzień Dobry TVN

W ciągu 3,5 godziny po emisji materiału z Maciusiem Cieślikiem w Dzień Dobry TVN udało się zebrać 260 tys. złotych. Do zebrania zostało jeszcze niecałe 5,5 mln złotych. Liczy się każda złotówka. Jeżeli cała kwota zostanie zebrana, Maciuś natychmiast pojedzie do Lublina po lek, który uratuje mu życie i zmieni jego świat pełen bólu i cierpienia.

Zobacz też:

Nie oglądałeś Dzień Dobry TVN na antenie? Pełne odcinki znajdziesz w serwisie Player.pl

Autor: Sabina Zięba

Reporter: Marta Buchla, Dagmara Kowalczyk

podziel się:

Pozostałe wiadomości

Zmiany w Dzień Dobry TVN. Do zespołu dołączą znane twarze

Zmiany w Dzień Dobry TVN. Do zespołu dołączą znane twarze

Takiego programu dawno nie było. W pracy stawi się wyjątkowy skład prowadzących

Takiego programu dawno nie było. W pracy stawi się wyjątkowy skład prowadzących

Upiekłam fit "sernik" Anny Lewandowskiej. Bez glutenu, bez laktozy... bez smaku?

Upiekłam fit "sernik" Anny Lewandowskiej. Bez glutenu, bez laktozy... bez smaku?

Quiz. Sprawdź, co wiesz o wielkanocnych potrawach?

Quiz. Sprawdź, co wiesz o wielkanocnych potrawach?

Żurek i barszcz biały - czym się różnią te wielkanocne zupy?

Żurek i barszcz biały - czym się różnią te wielkanocne zupy?

Wielkanoc z Dzień Dobry TVN. Jakie świąteczne niespodzianki czekają widzów?

Wielkanoc z Dzień Dobry TVN. Jakie świąteczne niespodzianki czekają widzów?

Rebel Wilson straciła dziewictwo w wieku 35 lat. "Ludzie mogą poczekać, aż będą gotowi"

Rebel Wilson straciła dziewictwo w wieku 35 lat. "Ludzie mogą poczekać, aż będą gotowi"

Nowy uczestnik wszedł do "Hotelu Paradise 8" i od razu namieszał

Nowy uczestnik wszedł do "Hotelu Paradise 8" i od razu namieszał

Pomyśl, zanim udostępnisz zdjęcia swojego dziecka

Pomyśl, zanim udostępnisz zdjęcia swojego dziecka

Serowe pyszności na Wielkanoc. Poznaj przepisy Andrzeja Polana na dania z serem długodojrzewającym
Materiał promocyjny

Serowe pyszności na Wielkanoc. Poznaj przepisy Andrzeja Polana na dania z serem długodojrzewającym

Wysyłają gościom wirtualne zaproszenia na ślub. Czy to dobry pomysł?

Wysyłają gościom wirtualne zaproszenia na ślub. Czy to dobry pomysł?

Tradycje wielkanocne - zwyczaje, ciekawostki i symbole Wielkanocy. Co powinno być w koszyczku wielkanocnym?

Tradycje wielkanocne - zwyczaje, ciekawostki i symbole Wielkanocy. Co powinno być w koszyczku wielkanocnym?

"Po Wielkanocy sałatkę jarzynową wyrzuca 68% Polaków". Znana dziennikarka radzi, co z niej zrobić

"Po Wielkanocy sałatkę jarzynową wyrzuca 68% Polaków". Znana dziennikarka radzi, co z niej zrobić

Wojciech Modest Amaro podzielił się rodzinną nowiną. "Piękny Aniołek już jest na świecie"

Wojciech Modest Amaro podzielił się rodzinną nowiną. "Piękny Aniołek już jest na świecie"

Wyjątkowe dania z drobiu na Wielkanoc (i nie tylko). Wypróbuj przepisy Matteo Brunettiego
Materiał promocyjny

Wyjątkowe dania z drobiu na Wielkanoc (i nie tylko). Wypróbuj przepisy Matteo Brunettiego

Tuż po porodzie otrzymała od matki niestosowny prezent

Tuż po porodzie otrzymała od matki niestosowny prezent

Ile jajek można zjeść w tygodniu? Ekspert rozwiewa wątpliwości

Ile jajek można zjeść w tygodniu? Ekspert rozwiewa wątpliwości

Księżna Kate wspierała ją w chorobie. Teraz 8-latka chce zrobić dla niej to samo. "Wyzdrowieje tak, jak ja"

Księżna Kate wspierała ją w chorobie. Teraz 8-latka chce zrobić dla niej to samo. "Wyzdrowieje tak, jak ja"

10 kroków dzieli Cię od udanej podróży. O tym należy pamiętać przy planowaniu wyjazdu
Materiał promocyjny

10 kroków dzieli Cię od udanej podróży. O tym należy pamiętać przy planowaniu wyjazdu

Kobiety hejtowane za wielodzietność.  "Odpieluszkowe zapalenie mózgu"  

Kobiety hejtowane za wielodzietność.  "Odpieluszkowe zapalenie mózgu"  

Zjadłam słynny żurek Magdy Gessler. Czy talerz zupy jest wart swojej ceny?

Zjadłam słynny żurek Magdy Gessler. Czy talerz zupy jest wart swojej ceny?

Siostry uratowały sklep dziadka. "To nie mogło się tak skończyć"

Siostry uratowały sklep dziadka. "To nie mogło się tak skończyć"

Klaudia El Dursi zabiera w podróże walizki z jedzeniem?

Klaudia El Dursi zabiera w podróże walizki z jedzeniem?

Ten składnik warto suplementować. "Odpowiada za to, że nasza skóra jest ładna, a włosy piękne"
Materiał promocyjny

Ten składnik warto suplementować. "Odpowiada za to, że nasza skóra jest ładna, a włosy piękne"

Wiosenny horoskop miłosny. Pojawią się emocjonalne burze i zawirowania

Wiosenny horoskop miłosny. Pojawią się emocjonalne burze i zawirowania

Czy epidemia opioidowa ma szansę dotrzeć do Polski? "4 lata temu nie mieliśmy żadnych przypadków"

Czy epidemia opioidowa ma szansę dotrzeć do Polski? "4 lata temu nie mieliśmy żadnych przypadków"

Polska ma własnego van Gogha. Ekspertyzy potwierdziły autentyczność obrazu

Polska ma własnego van Gogha. Ekspertyzy potwierdziły autentyczność obrazu

"Alkohol, przemoc, zaniedbania". Gabriela nie bała się pomóc maluchom

"Alkohol, przemoc, zaniedbania". Gabriela nie bała się pomóc maluchom

Potrawy wielkanocne, które zawładną świątecznym stołem. Przepisy Sebastiana Olmy
Materiał promocyjny

Potrawy wielkanocne, które zawładną świątecznym stołem. Przepisy Sebastiana Olmy

Marcin Prokop ma wyjątkową relację z bratem, lecz nie zawsze było kolorowo. "Zburzył mój spokój"

Marcin Prokop ma wyjątkową relację z bratem, lecz nie zawsze było kolorowo. "Zburzył mój spokój"

Obejrzałam dwa odcinki serialu "Klara". Każdy zna kogoś takiego, jak matka głównej bohaterki

Obejrzałam dwa odcinki serialu "Klara". Każdy zna kogoś takiego, jak matka głównej bohaterki

Sposób na wnętrze: Metamorfoza starej i niefunkcjonalnej kuchni. "To jest rewelacja"
Materiał promocyjny

Sposób na wnętrze: Metamorfoza starej i niefunkcjonalnej kuchni. "To jest rewelacja"

Sarah Ferguson wspiera Kate. Sama walczyła z dwoma typami raka

Sarah Ferguson wspiera Kate. Sama walczyła z dwoma typami raka

Wyjątkowy gość specjalny w "MasterChef Nastolatki"

Wyjątkowy gość specjalny w "MasterChef Nastolatki"

Nazywają go "trudnym aktorem". Jaki naprawdę jest Sebastian Fabijański?

Nazywają go "trudnym aktorem". Jaki naprawdę jest Sebastian Fabijański?

Dbać trzeba nie tylko o włosy, ale i o skórę głowy. Jak to robić?
Materiał promocyjny

Dbać trzeba nie tylko o włosy, ale i o skórę głowy. Jak to robić?

"Łazienkowe przekleństwa" - zbawienna metoda czy szkodliwy trend? Psycholożka wyjaśnia

"Łazienkowe przekleństwa" - zbawienna metoda czy szkodliwy trend? Psycholożka wyjaśnia

Sposób na idealnie białe firanki i obrusy na święta - sprawdź, co trzeba zrobić

Sposób na idealnie białe firanki i obrusy na święta - sprawdź, co trzeba zrobić

"Hotel Paradise 8". Ola i Ada rozdają karty. Ich decyzja może mieć wpływ na Rajskie Rozdanie

"Hotel Paradise 8". Ola i Ada rozdają karty. Ich decyzja może mieć wpływ na Rajskie Rozdanie

Zatrzymaj pierwsze zmarszczki. Sprawdź, jak zapobiec starzeniu się skóry
Materiał promocyjny

Zatrzymaj pierwsze zmarszczki. Sprawdź, jak zapobiec starzeniu się skóry

Platforma streamingowa Max już w czerwcu. "Na tę chwilę czekaliśmy 2 lata"

Platforma streamingowa Max już w czerwcu. "Na tę chwilę czekaliśmy 2 lata"

Wiosna na wielkanocnym stole. Stwórz własne dekoracje

Wiosna na wielkanocnym stole. Stwórz własne dekoracje

Brak apetytu u osób starszych. Co robić, kiedy seniorzy przestają jeść?
Materiał promocyjny

Brak apetytu u osób starszych. Co robić, kiedy seniorzy przestają jeść?

Co i za ile kupimy do koszyka wielkanocnego?

Co i za ile kupimy do koszyka wielkanocnego?

Nie wiesz, jak rozmawiać ze swoim psem? Waszą komunikację poprawi Radek Ekwiński. Napisz do nas

Nie wiesz, jak rozmawiać ze swoim psem? Waszą komunikację poprawi Radek Ekwiński. Napisz do nas

To najczęstszy błąd w podawaniu żurku

To najczęstszy błąd w podawaniu żurku

Wybuchowy ekstrawertyk, a może cichy introwertyk? Poznaj numerologiczną 4

Wybuchowy ekstrawertyk, a może cichy introwertyk? Poznaj numerologiczną 4

Mateusz Hładki poprowadzi nowy program

Mateusz Hładki poprowadzi nowy program

Sprawdzony trik z TikToka. Jak sprytnie pokroić mango?

Sprawdzony trik z TikToka. Jak sprytnie pokroić mango?

E-sklep TVN. Co jest w ofercie? "Widzowie poczują się częścią czegoś większego"
Materiał promocyjny

E-sklep TVN. Co jest w ofercie? "Widzowie poczują się częścią czegoś większego"

Ile cukru jest w przekąskach dla dzieci? "Owoce się je, a nie pije"

Ile cukru jest w przekąskach dla dzieci? "Owoce się je, a nie pije"

Paulina Holtz oddała kuchnię. Ogłoszenie zamieściła na popularnej grupie

Paulina Holtz oddała kuchnię. Ogłoszenie zamieściła na popularnej grupie

Wielka przeprowadzka rodziny Clarke. "Najbardziej obawiamy się o Czarusia"

Wielka przeprowadzka rodziny Clarke. "Najbardziej obawiamy się o Czarusia"

Sanah szczerze o swoich lękach. Czego się obawia?

Sanah szczerze o swoich lękach. Czego się obawia?

9 tradycyjnych potraw na Wielkanoc - najlepsze przepisy

9 tradycyjnych potraw na Wielkanoc - najlepsze przepisy

Wakacje w maju – gdzie warto pojechać?

Wakacje w maju – gdzie warto pojechać?

Ola Żuraw-Świątek po 10 latach pogodziła się z mamą

Ola Żuraw-Świątek po 10 latach pogodziła się z mamą

#DzieńDobrywPolsce. Potrzebujesz interwencji Dzień Dobry TVN? Napisz do nas

#DzieńDobrywPolsce. Potrzebujesz interwencji Dzień Dobry TVN? Napisz do nas

Jak rozmawiać z dziećmi o ukrzyżowaniu Jezusa? "Mają prawo wiedzieć, że umieramy"

Jak rozmawiać z dziećmi o ukrzyżowaniu Jezusa? "Mają prawo wiedzieć, że umieramy"

Grupowa randka w "Hotelu Paradise 8". Ktoś złoży uczestnikom niezapowiedzianą wizytę

Grupowa randka w "Hotelu Paradise 8". Ktoś złoży uczestnikom niezapowiedzianą wizytę

Beata Ścibakówna skrytykowała zachowanie młodych aktorów

Beata Ścibakówna skrytykowała zachowanie młodych aktorów

Nauczycielka, która nie stawia stopni. "Obawiałam się bardziej reakcji rodziców niż uczniów"

Nauczycielka, która nie stawia stopni. "Obawiałam się bardziej reakcji rodziców niż uczniów"