Dzieci chore na SMA mają szansę na terapię genową. Na przeszkodzie stoi jednak cena leku - ponad 9 mln złotych oraz granica wagowa, do której lek można podawać - 13,5 kg. Dlatego Tatiana Okupnik zaangażowała się w zbiórkę pieniędzy oraz wymyśliła akcję "300 gramów challenge", o których opowiedziała w naszym programie.W Polsce na podanie leku ratującego życie czeka w tej chwili około 30 dzieci. Organizowane są zbiórki, ponieważ kosztuje on ponad 9 mln zł! Tym dzieciom czas odmierzają sekundy i... gramy, bo nie mogą przekroczyć 13,5 kg.
- Obecnie w Polsce jest prowadzonych 30 zbiórek na terapie genowe dla dzieci z SMA . To jest rzadka choroba, ale te liczby mają imiona. To są konkretne tragedie. Rodzice zdają sobie sprawę, że dziecko jest strasznie chore i istnieje lek, który rozwiązałby problemy choroby, natomiast nie jest ich stać na jego zakupienie. Oni nawet nie są w stanie uzbierać sami na ten lek. Każde z tych dzieci zasługuje na pomoc, każda z tych rodzin zasługuje na to, żeby uzbierać pieniądze na lek - oznajmiła Tatiana Okupnik.
300 gramów challenge - akcja dla Kajtka
W programie wokalistka przedstawiła przypadki dwóch chłopców: Kajtka i Maciusia, którzy są w tragicznej sytuacji, tak samo jak pozostałe dzieci chore na SMA.
– Kajtkowi pozostało 300 gramów. To jest mniej niż pół paczki mąki do osiągnięcia granicy. Jeśli przekroczy 13,5 kg, straci szansę na sprawność, zdrowie i nie chcę mówić, co jeszcze. Rodzice chłopca - Paulina i Michał są zrozpaczeni, dlatego że zbiórka zwolniła, a czasu jest bardzo mało – oznajmiła Tatiana Okupnik.
- Dlatego wymyśliłam "300 gramów challenge". To wzywanie, które polega na tym, że nagrywamy filmik, w którym prezentujemy w wybrany przez siebie sposób liczbę 300. Można pić sok z kiszonych ogórków, Marcin Gortat jadł twarożek, a Monika Olejnik zrobiła 300 sekund deski (ćwiczenie, które wzmacnia mięśnie brzucha) – dodała.
Wy też możecie przyłączyć się do akcji. Ważne, żeby w poście dać link do zbiórki dla Kajtka .
Zbiórka dla chorego Maciusia
Oprócz "300 gramów challenge" prowadzone są również licytacje. Można wylicytować m.in. kolczyki Moniki Olejnik, dres siatkarki Izabeli Bełcik, w którym zdobyła złoto na mistrzostwach Europy w 2015 roku.
Gdy artystka wymyśliła "300 gramów" dla Kajtka Gatzke, dowiedziała się, że Maciuś Cieślik ze Śląska jest w identycznej sytuacji. Również brakuje mu tylko kilkaset gramów do osiągnięcia granicy.
– Wymarzyłam sobie, że uda mi się namówić aktorów, którzy odegrają emocje Eweliny, mamy Maciusia. Całuję Anię Dereszowską, która pomogła mi to zrobić. Puściliśmy do sieci pierwszy filmik, który spotkał się z niesamowitym odzewem, a na 3. urodziny Maciusia wypuściliśmy do sieci kolejny, w którym znane kobiety proszą o wsparcie zbiórki dla Maciusia - tłumaczyła Tatiana Okupnik.
Nie oglądałeś Dzień Dobry TVN na antenie? Pełne odcinki znajdziesz w serwisie Player.
Zobacz też:
Miłość sprawia, że wszystko jest możliwe. Paulina została matką, choć cierpi na zanik mięśni
Mały, wielki sportowiec. Niezwykła historia Gabrysia z porażeniem mózgowym, który startuje w triathlonie z pełnosprawnymi
Boże Narodzenie w domu dziecka. "W wigilię jest najtrudniejszy moment"
Autor: Dominika Czerniszewska
Polecane w Gorących tematach
Pozostałe wiadomości
NewsyZmiany w Dzień Dobry TVN. Do zespołu dołączą znane twarze
GwiazdyTakiego programu dawno nie było. W pracy stawi się wyjątkowy skład prowadzących
GwiazdyUpiekłam fit "sernik" Anny Lewandowskiej. Bez glutenu, bez laktozy... bez smaku?
Styl życiaQuiz. Sprawdź, co wiesz o wielkanocnych potrawach?
Przepisy kulinarneŻurek i barszcz biały - czym się różnią te wielkanocne zupy?
NewsyWielkanoc z Dzień Dobry TVN. Jakie świąteczne niespodzianki czekają widzów?
GwiazdyRebel Wilson straciła dziewictwo w wieku 35 lat. "Ludzie mogą poczekać, aż będą gotowi"
GwiazdyNowy uczestnik wszedł do "Hotelu Paradise 8" i od razu namieszał
Gorące tematyPomyśl, zanim udostępnisz zdjęcia swojego dziecka
Przepisy kulinarneSerowe pyszności na Wielkanoc. Poznaj przepisy Andrzeja Polana na dania z serem długodojrzewającym
Ślub i weseleWysyłają gościom wirtualne zaproszenia na ślub. Czy to dobry pomysł?
Styl życiaTradycje wielkanocne - zwyczaje, ciekawostki i symbole Wielkanocy. Co powinno być w koszyczku wielkanocnym?
Przepisy kulinarne"Po Wielkanocy sałatkę jarzynową wyrzuca 68% Polaków". Znana dziennikarka radzi, co z niej zrobić
GwiazdyWojciech Modest Amaro podzielił się rodzinną nowiną. "Piękny Aniołek już jest na świecie"
Przepisy kulinarneWyjątkowe dania z drobiu na Wielkanoc (i nie tylko). Wypróbuj przepisy Matteo Brunettiego
ParentingTuż po porodzie otrzymała od matki niestosowny prezent
Zdrowe odżywianieIle jajek można zjeść w tygodniu? Ekspert rozwiewa wątpliwości
GwiazdyKsiężna Kate wspierała ją w chorobie. Teraz 8-latka chce zrobić dla niej to samo. "Wyzdrowieje tak, jak ja"
Podróże10 kroków dzieli Cię od udanej podróży. O tym należy pamiętać przy planowaniu wyjazdu
ParentingKobiety hejtowane za wielodzietność. "Odpieluszkowe zapalenie mózgu"
GwiazdyZjadłam słynny żurek Magdy Gessler. Czy talerz zupy jest wart swojej ceny?
Styl życiaSiostry uratowały sklep dziadka. "To nie mogło się tak skończyć"
GwiazdyKlaudia El Dursi zabiera w podróże walizki z jedzeniem?
Zdrowe odżywianieTen składnik warto suplementować. "Odpowiada za to, że nasza skóra jest ładna, a włosy piękne"
HoroskopWiosenny horoskop miłosny. Pojawią się emocjonalne burze i zawirowania
PsychologiaCzy epidemia opioidowa ma szansę dotrzeć do Polski? "4 lata temu nie mieliśmy żadnych przypadków"
Styl życiaPolska ma własnego van Gogha. Ekspertyzy potwierdziły autentyczność obrazu
Parenting"Alkohol, przemoc, zaniedbania". Gabriela nie bała się pomóc maluchom
Przepisy kulinarnePotrawy wielkanocne, które zawładną świątecznym stołem. Przepisy Sebastiana Olmy
GwiazdyMarcin Prokop ma wyjątkową relację z bratem, lecz nie zawsze było kolorowo. "Zburzył mój spokój"
GwiazdyObejrzałam dwa odcinki serialu "Klara". Każdy zna kogoś takiego, jak matka głównej bohaterki
Sposób na wnętrzeSposób na wnętrze: Metamorfoza starej i niefunkcjonalnej kuchni. "To jest rewelacja"
GwiazdySarah Ferguson wspiera Kate. Sama walczyła z dwoma typami raka
GwiazdyWyjątkowy gość specjalny w "MasterChef Nastolatki"
GwiazdyNazywają go "trudnym aktorem". Jaki naprawdę jest Sebastian Fabijański?
Pielęgnacja twarzy i ciałaDbać trzeba nie tylko o włosy, ale i o skórę głowy. Jak to robić?
Parenting"Łazienkowe przekleństwa" - zbawienna metoda czy szkodliwy trend? Psycholożka wyjaśnia
DomSposób na idealnie białe firanki i obrusy na święta - sprawdź, co trzeba zrobić
Gwiazdy"Hotel Paradise 8". Ola i Ada rozdają karty. Ich decyzja może mieć wpływ na Rajskie Rozdanie
Pielęgnacja twarzy i ciałaZatrzymaj pierwsze zmarszczki. Sprawdź, jak zapobiec starzeniu się skóry
NewsyPlatforma streamingowa Max już w czerwcu. "Na tę chwilę czekaliśmy 2 lata"
Aranżacje wnętrzWiosna na wielkanocnym stole. Stwórz własne dekoracje
LongFormBrak apetytu u osób starszych. Co robić, kiedy seniorzy przestają jeść?
NewsyCo i za ile kupimy do koszyka wielkanocnego?
ZwierzętaNie wiesz, jak rozmawiać ze swoim psem? Waszą komunikację poprawi Radek Ekwiński. Napisz do nas
Styl życiaTo najczęstszy błąd w podawaniu żurku
HoroskopWybuchowy ekstrawertyk, a może cichy introwertyk? Poznaj numerologiczną 4
GwiazdyMateusz Hładki poprowadzi nowy program
Przepisy kulinarneSprawdzony trik z TikToka. Jak sprytnie pokroić mango?
NewsyE-sklep TVN. Co jest w ofercie? "Widzowie poczują się częścią czegoś większego"
Zdrowe odżywianieIle cukru jest w przekąskach dla dzieci? "Owoce się je, a nie pije"
Styl życiaPaulina Holtz oddała kuchnię. Ogłoszenie zamieściła na popularnej grupie
ParentingWielka przeprowadzka rodziny Clarke. "Najbardziej obawiamy się o Czarusia"
GwiazdySanah szczerze o swoich lękach. Czego się obawia?
Przepisy kulinarne9 tradycyjnych potraw na Wielkanoc - najlepsze przepisy
ŚwiatWakacje w maju – gdzie warto pojechać?
GwiazdyOla Żuraw-Świątek po 10 latach pogodziła się z mamą
Nasze akcje#DzieńDobrywPolsce. Potrzebujesz interwencji Dzień Dobry TVN? Napisz do nas
Styl życiaJak rozmawiać z dziećmi o ukrzyżowaniu Jezusa? "Mają prawo wiedzieć, że umieramy"
GwiazdyGrupowa randka w "Hotelu Paradise 8". Ktoś złoży uczestnikom niezapowiedzianą wizytę
GwiazdyBeata Ścibakówna skrytykowała zachowanie młodych aktorów
Styl życiaNauczycielka, która nie stawia stopni. "Obawiałam się bardziej reakcji rodziców niż uczniów"