Gwiazdy

Anna Lewandowska walczy o życie malutkiego Patryka. Ty też możesz!

Gwiazdy

Anna Lewandowska walczy o życie malutkiego Patryka. Ty też możesz!

Treningi i akcje charytatywne oraz sprzedaż bluz - Anna Lewandowska włączyła się w akcję pomocy dla dziewięciomiesięcznego Patryka, który urodził się z nieuleczalną chorobą genetyczną. Rdzeniowy zanik mięśni (SMA1) odbiera chłopcu siły, zdolności do poruszania się, jedzenia i oddychania. Jedyną szansą dla dziecka jest bardzo droga terapia genowa w USA, która zatrzymuje postęp choroby i stopniowo przywraca utracone funkcje ruchowe.

Anna Lewandowska apeluje o pomoc dla chorego chłopca

"Proszę, doczytajcie i obejrzyjcie do końca. Rozpoczęła się walka z czasem." - tymi słowami Anna Lewandowska zaapelowała o pomoc dla dziewięciomiesięcznego Patryka Radwańskiego.

Patryk cierpi na rdzeniowy zanik mięśni (SMA1). SMA1 sprawia, że najbardziej chore dzieci nie dożywają drugich urodzin.

Wcześniej wydawało nam się, że potrafimy zrozumieć ten ogrom strachu, bólu, który czuje rodzic, gdy dziecko jest śmiertelnie chore. Nie mieliśmy o tym pojęcia… Świat pozornie dalej trwał, ale dla nas się skończył. Wszystko przestało mieć znaczenie, poza jednym – nasz synek jest chory, a my musimy mu pomóc.

- wyjaśnia Monika Radwańska, mama dziewięciomiesięcznego Patryka.

"Jako mama i kobieta w ciąży nie jestem w stanie wyobrazić sobie bólu rodziców, a przede wszystkim... Patrysia." - napisała na swoim Instagramowym profilu Anna Lewandowska.


"Ta choroba zabija go dzień po dniu." Co to jest SMA1?

Patryk Radwański urodził się w kwietniu 2019 roku, jako zdrowy i ruchliwy chłopczyk. Kiedy dziecko miało dwa tygodnie, trafiło do szpitala z powodu infekcji. Patryk z dnia na dzień słabł. W końcu rodzice otrzymali skierowanie na badania genetyczne. Gdy czekali na wynik, chłopiec przestał ruszać rączkami i nóżkami, nie miał siły nawet jeść. W końcu stan chłopca pogorszył się tak bardzo, że trafił na OIOM.

Po wielu dniach oczekiwania, lekarz przekazał rodzicom straszną diagnozę - Patryk choruje na SMA, rdzeniowy zanik mięśni typu 1, jego najostrzejszą postać. To choroba genetyczna, w której umierają neurony, odpowiedzialne za pracę mięśni. Mięśnie – odpowiedzialne nie tylko za ruch, ale za połykanie, oddychanie – stopniowo zanikają. 

Patryk praktycznie jest dzieckiem wiotkim. Nie potrafi podnieść głowy, jest dzieckiem leżącym, potrafi tylko unieść rączki. Dziecko w jego wieku, dziewięciu miesięcy już sobie samodzielnie siedzi.

- powiedziała mama Patryka, Monika Radwańska.

Dzięki staraniom społeczności SMA, w Polsce refundowany jest pierwszy dostępny lek na SMA, Spinraza, która ma spowolnić lub zahamować postępy choroby i dzięki któremu chłopiec nadal żyje. Niestety lek podawany jest do rdzenia kręgowego co cztery miesiące do końca życia i nie działa na każdego tak samo. W trakcie leczenia Patryś przestał samodzielnie jeść i do teraz karmiony jest przez sondę nosowo-żołądkową.

Synek nadal jest z nami, ale jak długo? Świadomość, że choroba zabija go dzień po dniu, jest przerażająca.

- tłumaczą rodzice chłopca.

Terapia genowa

Ale jest nadzieja. W USA lekarzom udało się wynaleźć lek, który hamuje postęp choroby i przywraca utracone funkcje ruchowe. Preparat dostarcza kopię genu, którego Patryk nie ma (i przez brak którego jego mięśnie umierają). Organizm Patryka sam zacznie produkować białko, niezbędne do pracy mięśni. Dzięki lekowi jest szansa, że dziecko będzie się ruszała, siadało, jadło. Będzie żyć, i to żyć normalnie.


Zbiórka pieniędzy

Niestety terapia genowa jest najdroższą na świecie. Koszt to około 2,1 mln dolarów, czyli 9 mln złotych. Niestety rodzice Patryka nie mają takich pieniędzy i liczą na pomoc. W zbiórkę tej ogromnej kwoty włączyła się Anna Lewandowska.

Zrobię co tylko będę mogła. (…) Będę chciała organizować różne wydarzenia, czy to treningi charytatywne, czy też akcje charytatywne, sprzedaż bluz, z których dochód będzie przekazany na leczenie Patryka. Jest bardzo mało czasu, to musi dziać teraz.

- powiedziała Ania w studiu Dzień Dobry TVN.

Rodzice Patryka proszę o pomoc w ratowaniu ich syna. Na stronie siepomaga.pl trwa zbiórka pieniędzy na rzecz chłopca.



>>> Zobacz także:

Co sądzisz o tym artykule?
88
18
Wybrane dla Ciebie
Komentarze
10
06.02.2020
P
Chyba wszyscy zapomnieli o tej zbiórce..
10.01.2020
#RazemDlaMarysi
Wpłacajmy!
09.01.2020
Kingus8878
Wpłacamy po kilka złotych tyle ile możemy,ale nie przerywajmy tego niech ten zielony pasek bedzie ziolony coraz bardziej i bardziej 💪💪🙏
06.01.2020
Aleksandra
Mam nadzieję, że Patryczkowi oraz innym dzieciaczkom walczącym o życie uda się zebrać potrzebne kwoty na terapię ratującą życie w USA. Franiu Marcinkowski, Franiu Surdel, Kacperek Ryło, Kacperek Boruta, Marysia Miąsko, Tosia Wiśniewska ,Julcia Rówczyńska i Patrys- wszystkie dzieciaczki można wesprzeć na siepomaga oraz dedykowanym im licytacjom FB. Pamiętajmy, że nawet złotówka podarowana przez nas ma ogromną moc i przybliża ich do celu- do życia.
06.01.2020
Anna
Bardzo ładna postawa Pani Lewandowskiej,tak naprawdę wszyscy jesteśmy tu na ziemi na chwilę i trzeba sobie pomagac.Zycie ludzkie jest najważniejsze bo nigdy się nie powtórzy.
06.01.2020
Drużyna PatRysia
Anna Lewandowska! Dobro wraca!
Ciebie nigdy nie opuści!
Dziękujemy Kochana!
06.01.2020
Ilka
Aniu, to jest niesamowite, że cały czas pomagasz i angażujesz się osobiście w dobrej sprawie. Wielu ludzi pieniądze zmieniły i stały się celem samym w sobie, a Ty zachowałaś wrażliwość i normalne ludzkie emocje a pieniądze są dla ciebie środkiem aby nieść dobro.
Pozostań taka i się nie zmieniaj, takiej Cię Aniu potrzebujemy :-)
06.01.2020
Gosia
DZIEKUJEMY!
06.01.2020
agata
dziękujemy Wam najmocniej jak się da.... Wasze serca są cudowne
06.01.2020
Anna
Dziękujemy Aniu jesteś aniołem ❤️
Rozwiń wszystkie komentarzy