Dwuletni Ksawery potrzebuje leku za 9,5 mln złotych. Zbiórkę na rzecz chłopca wspiera akcja Pol-Truck Expedition

''Ksawery potrzebuje pomocy w walce z SMA''
Dwuletni Ksawery Rynkiewicz przez swoją chorobę, czyli rdzeniowy zanik mięśni, potrzebuje najdroższego na świecie leku. Kosztuje on aż 9,5 mln złotych. W pomoc w ubieraniu funduszu zaangażowało się wiele osób dobrej woli, w tym Mateusz Damięcki i Mariusz Maciołek - pomysłodawca akcji Pol-Truck Expedition.

Akcja Pol-Truck Expedition

Mały Ksawery Rynkiewicz ma tylko 2 lata, jednak życie go nie oszczędza. U chłopca zostało zdiagnozowane SMA czyli rdzeniowy zanik mięśni. Ratunkiem dla niego może być lek, najdroższy na świecie, kosztujący aż 9,5 mln złotych.

Kwota potrzebna na leczenie małego Ksawerego robi wrażenie i przewyższa możliwości finansowe jego rodziny. Na szczęście chłopczyk może liczyć na pomoc osób dobrej woli. Jedną z nich jest Mariusz Maciołek, który wyszedł z akcją Pol-Truck Expedition. W jej ramach mężczyzna podróżuje po Polsce samochodem marki Polonez i zbiera na nim podpisy znanych osób, które dodatkowo przekazują też różne fanty. Na koniec pojazd zostanie zlicytowany, a pieniądze zasilą fundusz dla chorego Ksawerego.

Stwierdziłem, że ten samochód może pomóc dziecku i że oddam go na aukcję. Aczkolwiek sprzedaż samego poloneza nie rozwiązałaby problemu, więc postanowiliśmy, że wymyślimy coś więcej

- opowiedział w Dzień Dobry TVN o swojej akcji.

Mateusz Damięcki w akcji Pol-Truck Expedition

W charytatywną akcję Pol-Truck Expedition dla Ksawerego włączył się m.in. Mateusz Damięcki. Aktor od jakiegoś już czasu interesuje się tematyką SMA, czyli rdzeniowego zaniku mięśni. Uważa m.in., że choroba powinna być wykrywana na bardzo wczesnym etapie życia dziecka i jest propagatorem idei #przesiacSMA. Dzięki temu po zastosowanej przez lekarzy terapii u chorego mogą w ogóle nie pojawić się ciężkie objawy schorzenia.

Kiedy zaczynałem skakać dla dzieciaków chorych na SMA w styczniu tego roku, to dzieci było tak niewiele, że tak naprawdę znaliśmy wszyscy włączeni w tę akcję, ich imiona, nazwiska. Wiedzieliśmy dokładnie, skąd są. W tej chwili dzieci zbierających na walkę z SMA jest coraz więcej i każdy z rodziców stara się znaleźć jakiś punkt zaczepienia, jakiś haczyk, jakiś mocny przekaz, dzięki któremu będziemy mogli zwrócić uwagę akurat na to konkretne dziecko

- opowiadał.

Obok podpisu aktora, Małgorzaty Kożuchowskiej czy Anny Korcz na samochodzie znalazł się również autograf naszej prowadzącej Anny Kalczyńskiej.

Choroba Ksawerego Rynkiewicza

Mały Ksawery, mimo SMA, jest w bardzo dobrej formie. Jak jednak zwróciła uwagę jego mama, choroba jest nieprzewidywalna i nie wiadomo, czy jego stan nagle nie ulegnie zmianie.

Dzisiaj jest wesoły, dzisiaj się śmieje, nie ma żadnej infekcji. Za 2 dni np. może stan jego się pogorszyć. Wystarczy jedna infekcja, żeby zaprzepaścić wszystko to, co wypracował do tej pory. SMA, rdzeniowy zanik mięśni, jest bardzo ciężką chorobą

- wytłumaczyła Marta Rynkiewicz.

Zbiórka dla chorującego na SMA Ksawerego, wspierana przez akcję Pol-Truck Expedition trwa już od 18 czerwca i kończy się 18 września. Na ten moment licznik pokazuje ponad 940 tys. złotych i jeszcze wiele środków potrzeba, by udało się zrealizować cel. Każda osoba może dołożyć swoją cegiełkę, wchodząc na stronę zbiórki.

Nie oglądałeś Dzień Dobry TVN na antenie? Pełne odcinki znajdziesz w serwisie Player.

Zobacz także:

Jerzy Stuhr o udarze: "Przykry był pierwszy dzień, gdy nie mogłem sklecić zdania"

Psycholog o powrocie do szkół: „Zachęcam, żeby uczyć postaw prospołecznych”

Polacy na dziecko decydują się coraz rzadziej i coraz później. "Stawiają bardziej na karierę, niż rodzinę"

Autor: Wioleta Pyśkiewicz

podziel się:

Pozostałe wiadomości