"O skok od leku" na rdzeniowy zanik mięśni

Rdzeniowy zanik mięśni (SMA) - to schorzenie nerwowo-mięśniowe o podłożu genetycznym. Mięśnie ciała słabną i stopniowo ulegają zanikowi z powodu obumierania neuronów w rdzeniu kręgowym odpowiadających za pracę mięśni. Gośćmi Anny Maruszeczko w Zielonych Drzwiach byli: Łukasz Kufta, organizator akcji "O skok od leku", który choruje na SMA oraz dr n. med. Maria Jędrzejowska, specjalista genetyki klinicznej i neurolog. Kiedy w Polsce będzie dostępny lek na SMA? Czy i jaką pomoc dostają w Polsce od Ministerstwa Zdrowia osoby chorujące na rdzeniowy zanik mięśni?

Podniebna Drużyna Fundacji SMA to ludzie, którzy mimo swojej choroby otwierają serca na innych. Grupa powstała, by pomagać osobom chorym na rdzeniowy zanik mięśni i przyspieszyć proces dostępu do leku. Poprzez różnego rodzaju akcje (skoki ze spadochronem, licytacje) zbierają oni środki na bardzo drogie badania nad lekami na SMA.

Więcej na: zielonedrzwi.tvn.pl

Autor: Redakcja Dzień Dobry TVN

Źródło: Dzień Dobry TVN

podziel się:

Tagi:

Zielone Drzwi rdzeniowy zanik mięśni choroba Anna Maruszeczko lekarstwo

Pozostałe wiadomości

Oferowała odchudzanie z pomocą komarów? "Podejmujemy kroki"

Newsy

Pozostałe wiadomości

Oferowała odchudzanie z pomocą komarów? "Podejmujemy kroki"

Bez leczenia mała Gaja przestanie chodzić i mówić. Rodzice proszą o pomoc

Pozytywki Dzień Dobry TVN za marzec 2024. Weź udział w głosowaniu

Martyna z "MasterChef Nastolatki" jest poważnie chora. Trafiła do szpitala

Łukasz Orbitowski zmierzył się z Małgorzatą Rozenek-Majdan. Co musieli zrobić? "Czujesz fizyczny ból"

Co to jest socjoseksualność? "Pod spodem jest prawdopodobnie nieszczęśliwa i samotna osoba"

Ten test wiedzy pokonał dziewczyny z "Hotelu Paradise". A jak ty sobie poradzisz?

Chcesz wygładzić zmarszczki i ujędrnić skórę twarzy? Sprawdź, który kolagen zacząć suplementować

Zdradza sekrety córki jej ojcu. Psycholog: "To może mieć długofalowe konsekwencje"

Kultowa gra powraca w nowej odsłonie. Mistrz Scrabble zdradza "najdroższe słowo"

"Wymarzony Szkolny Obiad". Poznaj przepisy na dania, które pokocha każdy uczeń

Mieszka w slumsach i marzy, by odmienić los rodziny. "Wiem, że mogę to zrobić, tańcząc w balecie"

Małgorzata Rozenek-Majdan wskoczyła do wanny pełnej lodu: "Nie wypada tego nie zrobić"

Omegamania – poznaj kwasy Omega-3! Jak wspierają zdrowie?

Jak zrobić pizzę idealną? Swój sekret zdradził uczestnikom "MasterChef Nastolatki" mistrz pizzy Valerio Valle

Jak koledzy ze studiów postrzegają Oliwię Bieniuk?

13-osobowa rodzina Clarke jest już w Tajlandii. To nie koniec ich dalekich podróży

Zacznij dzień słodkim, zdrowym śniadaniem. Poznaj dodające energii dania według Darii Ładochy

"Sposób na wnętrze": Mural, sztukateria i obrotowe lamele. Modny i przytulny salon w jeden dzień

Mefedron na wyciągnięcie ręki. Jak poznać uzależnienie u dziecka? Czat z ekspertem

Kim jest zwycięzca "Czas na Show. Drag Me Out"? To mistrz świata i mąż znanej aktorki

Czy można wejść do restauracji lub baru z psem? GIS przypomina

Pogoda na weekend. Termometry mogą wskazać nawet 27 kresek

Efekt placebo wciąż wykorzystuje się w medycynie. Na czym polega?

Pomyśl, zanim udostępnisz zdjęcia swojego dziecka

Siostry uratowały sklep dziadka. "To nie mogło się tak skończyć"

Platforma streamingowa Max już w czerwcu. "Na tę chwilę czekaliśmy 2 lata"

"Łazienkowe przekleństwa" - zbawienna metoda czy szkodliwy trend? Psycholożka wyjaśnia

Znamy finalistów XV edycji konkursu Sukcesu Pisanego Szminką

"Przypalone ciasto warto wytrzeć tarką"

Nie wiesz, jak rozmawiać ze swoim psem? Waszą komunikację poprawi Radek Ekwiński. Napisz do nas

Wybuchowy ekstrawertyk, a może cichy introwertyk? Poznaj numerologiczną 4

Pył znad Sahary powrócił do Polski. Dla tej grupy osób jest szczególnie groźny

Kolejny sukces Taylor Swift. 34-latka debiutuje na liście światowych miliarderów

Najlepsze podkłady na lato 2024. Czym się kierować, wybierając ten kosmetyk?

E-sklep TVN. Co jest w ofercie? "Widzowie poczują się częścią czegoś większego"

Są bliźniaczkami syjamskimi, lecz mają inną orientację. Jak wygląda ich życie seksualne?

Kuba Wesołowski znów zostanie tatą. Żona aktora pochwaliła się ciążowym brzuszkiem

Uniwersalne motywy na maturę z polskiego. Poznaj najpopularniejsze motywy literackie i zrób sobie powtórkę

In vitro w Polsce: Ministerstwo Zdrowia przedstawia szczegóły programu. "Przywracamy nadzieję"

Gdzie jest burza teraz? Radar burz NA ŻYWO

Wakacje w maju – gdzie warto pojechać?

Mama lekarz mówi na co nie pozwala dzieciom w domu. "Nie ma mowy"

#DzieńDobrywPolsce. Potrzebujesz interwencji Dzień Dobry TVN? Napisz do nas

Gruszki to idealny owoc dla zmagających się z tą chorobą. Sprawdź, dlaczego